2,5 ton voor zieke Shymo (19), maar tóch geen behandeling in Amerika.

07-12-2019 17:30



Auteur: Hanneke van Houwelingen - ad.nl/binnenland



Foto: Marlies Wessels.




Shymo Korver (19) uit Westzaan haalde bijna 2,5 ton op voor een kankerbehandeling in Amerika, maar de reis ging niet door. Nu wordt ze behandeld in Nederland. ,,In mijn droom stap ik uit mijn rolstoel en ren rondjes door de kamer."

Shymo had haar koffer al klaarstaan. Mocht ze groen licht krijgen voor een experimentele kankerbehandeling in een kinderziekenhuis in Washington, zou ze à la minute een vliegticket boeken.

De Westzaanse heeft een diffuus midline glioom, een zeldzame en agressieve vorm van kanker die slechts tien tot vijftien kinderen in Nederland jaarlijks treft. De kanker heeft haar tot haar middel verlamd. Er is geen geneesmiddel en de prognose is dramatisch. Met bestralingen en chemo kan alleen tijd worden gewonnen, maar vaak niet meer dan een jaar.


Speciaal medicijn:



Geef me alsje­blieft een kans om te leven

Shymo.



Shymo had haar hoop gevestigd op het medicijn ONC201 dat momenteel in Amerika wordt getest in verschillende gerenommeerde ziekenhuizen. Om te kunnen deelnemen aan de experimentele studie moest Shymo alle kosten zelf betalen, van de behandeling tot de vliegtickets. Heel Westzaan en ver daarbuiten kwam in actie. Er werden sponsorlopen, benefietconcerten en veilingen gehouden. Ze stond in deze krant. Vriendinnen verkochten hun oude kleding, bakkers uit de buurt bakten taarten en Shymo's schoonzusje ging hoogstpersoonlijk met haar broodtrommel langs de deuren om te collecteren. Dit alles leverde in het afgelopen maanden bijna 2,5 ton op, genoeg om eerste reeks behandelingen te kunnen starten.


Ondanks veelvuldig contact tussen Shymo's oncoloog, de farmaceut en het Amerikaanse ziekenhuis kwam er onlangs een afwijzing. En nog één. En nog één. De reden? Eén van de uitzaaiingen zit op haar hersenvlies, waardoor de kans dat de behandeling aanslaat te klein zou zijn. ,,Over die interpretatie valt te discussiëren," zegt Shymo's oncoloog Jasper van der Lugt van het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. 


Shymo stuurde de farmaceut, Oncoceutics, hierop een brandbrief. ,,Geef me alsjeblieft een kans om te leven," smeekte ze. De deur bleef dicht.



Tekst gaat verder onder de Foto:



De hele familie hielp de afgelopen maanden mee om geld in te zamelen. V.l.n.r.: moeder Ilonka, schoonzus Charlotte, vader Ruud, broer Gylian en vriend Siem. In het midden: Shymo.

Foto: Marco Okhuizen. 





Wanhoop:

In huize Korver verwerkte iedereen de boodschap op zijn eigen manier. Shymo werd stilletjes en 'voelde zich wanhopig'. Moeder Ilonka gilde het letterlijk uit van frustratie. ,,Zo'n boodschap haalt het donkerste in je naar boven. Die farmaceut speelt voor God. Die bepaalt: zij krijgt dit medicijn wel, maar jij niet."


Ook oncoloog Van der Lugt had deze uitkomst niet verwacht. Volgens hem is Shymo - ondanks de verlamming van haar benen - in een goede fysieke en mentale conditie en kan ze de behandeling in Amerika aan. Maar ook wanneer er wél groen licht was geweest, kan hij niet verzekeren of het medicijn had gewerkt. Afgelopen jaar werden er enkele positieve resultaten geboekt bij patiënten zoals Shymo.  Bij tientallen lotgenoten kromp de tumor of bleef stabiel. Het is echter onduidelijk bij welke patiënt het middel aanslaat en wat de langetermijneffecten zijn.



Tekst gaat verder onder de Foto:



Shymo en haar vriend in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht.

Foto: Privé 




Tóch een behandeling:

Er is nog een kans dat de medicijnstudie van Oncoceutics wordt uitgebreid naar Europa, maar daar wilde Shymo's arts niet op wachten. Het meisje krijgt inmiddels een nieuw medicijn dat de groei van haar tumor moet afremmen. Dat middel wordt eveneens in studieverband getest in Amerika, maar de fabrikant maakte een uitzondering voor Shymo. Ze wordt de komende maanden in haar eigen ziekenhuis in Utrecht behandeld.


Hoewel het medicijn in het laboratorium lijkt te werken, zijn de resultaten bij patiënten nog onzeker, vertelt Van der Lugt. Ook de bijwerkingen kunnen stevig zijn. Denk aan maag- en darmklachten en verminderde aanmaak van witte bloedcellen en bloedplaatjes, met alle gevolgen van dien. Shymo lag de afgelopen twee weken in het ziekenhuis met een nierbekkenonsteking. Of dit het effect is van de nieuwe therapie is niet duidelijk. Ook had ze de afgelopen maanden veel pijn in haar rug en hield ze 10 liter vocht vast. ,,Het was ronduit shit," vat ze droogjes samen. 



Ik blijf doorknok­ken. Er komt een dag dat ik weer kan lopen.





Tekst gaat verder onder de Foto:


Foto: Marlies Wessels.



 


Doorvechten:

Lichtpuntjes waren de vele ansichtkaarten van haar vriendinnen waar Shymo letterlijk de muur van haar ziekenhuiskamer mee kon behangen. Ook kwam haar vriend Siem langs met de zak van Sinterklaas, vol cadeautjes die ze normaal thuis hadden uitgewisseld. Verpleegkundigen brachten haar extra ijsjes en moeder Ilonka bleef dag en nacht aan Shymo's zijde. ,,Soms was het fijn om even te babbelen en niet aan mijn ziekte te denken."


Het blijft een heel bittere pil dat Amerika niet doorgaat, vertelt de Westzaanse. Er kwamen afgelopen weken ook veel vragen wat ze nu met die 2,5 ton gaat doen. Heel simpel: die donaties staan klaar voor vervolgbehandelingen in Nederland, maar ook voor haar revalidatie, want daar gaat Shymo nog altijd vanuit. ,,Ik blijf doorknokken. Er komt een dag dat ik weer kan lopen." Laatst droomde ze er zelfs al over. ,,Ik stond op uit mijn rolstoel en rende rondjes door de kamer." 


Bekijk hier het interview met Shymo uit augustus van dit jaar:



Bron: www.ad.nl