Aflevering 40: Tamara.

22-12-2020 19:17






Foto: Tamara van Ark (46) 






In de laatste aflevering van deze rubriek is minister Tamara van Ark (46) aan het woord. Zij is minister van Minister voor Medische Zorg en Sport. "De totale onrechtvaardigheid en de angst en het verdriet dat met borstkanker gepaard gaat, is enorm aangrijpend."


Heeft u (in uw omgeving) met borstkanker of erfelijke aanleg te maken gehad? Zo ja, wat is u met name bijgebleven?

"Ja, ook ik heb in mijn omgeving te maken gehad met dierbaren die door borstkanker getroffen zijn. De totale onrechtvaardigheid en de angst en het verdriet dat met deze ziekte gepaard gaat, is enorm aangrijpend."



Waar kent u de Borstkankervereniging Nederland van?

"Ik ken BVN van verschillende mooie campagnes die zij ondernemen om meer aandacht te krijgen voor de positie van borstkankerpatiënten. Zoals de recente campagne 'Kanker wacht niet tot corona voorbij is', waarin jullie samen met de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) aandacht hebben gevraagd voor het belang om tijdig naar de huisarts te gaan als mensen klachten of symptomen hebben die kunnen duiden op kanker. Ook jullie magazine blad B vind ik een goed initiatief. Vooral het delen van ervaringsverhalen van (ex-)borstkankerpatiënten vind ik een mooie steun voor iedereen die zelf of in zijn of haar omgeving met borstkanker te maken krijgt."




'Ik vind het belangrijk dat patiëntenorganisaties opkomen voor patiënten en hen een collectieve stem geven.'



Hoe ziet u de rol van de patiëntenvereniging?

"Patiëntenorganisaties vervullen een belangrijke rol in het ondersteunen van patiënten. Dat doen ze door medische informatie begrijpelijk en toegankelijk te maken. Ook bieden zij een luisterend oor en brengen ze mensen die in een vergelijkbare situatie zitten met elkaar in contact. Dat onderlinge contact tussen patiënten is belangrijk, omdat het delen van ervaringen veel steun en (h)erkenning geeft en kan helpen om met de ziekte om te gaan.


Ik vind het ook belangrijk dat patiëntenorganisaties opkomen voor patiënten en hen een collectieve stem geven. Mensen die zelf met een ziekte te maken hebben of hebben gehad, weten hoe het is om patiënt te zijn en hebben ideeën over wat er goed gaat in de zorg en wat er misschien nog beter kan. Die ervaringskennis kunnen we nog beter benutten om de kwaliteit van de zorg, die in Nederland al erg hoog is, naar een nog hoger niveau te brengen.


Zo kan BVN een belangrijke bijdrage leveren aan het ophalen en inbrengen van de ervaringskennis van patiënten aan de tafels waar beslissingen worden genomen die voor patiënten belangrijk zijn. Dat is cruciaal als we de patiënt nog meer centraal willen stellen in het zorgproces."


BVN bestaat dit jaar 40 jaar. Waarom is het belangrijk dat we er nog steeds zijn?

"Borstkanker is één van de meest voorkomende vormen van kanker, die jaarlijks heel veel vrouwen, maar ook een aantal mannen treft. Ook als je de ziekte zelf niet krijgt, is er waarschijnlijk wel iemand in je familie of naaste omgeving die borstkanker heeft of heeft gehad. Borstkanker raakt daarmee een enorm groot aantal mensen.


Al die patiënten, maar ook hun directe naasten hebben behoefte aan goede informatie en vooral ook aan steun. Een kankerdiagnose zet je leven compleet op zijn kop. Dan is het fijn om een ankerpunt te hebben, waar je terecht kunt als je vragen hebt, die kan begeleiden bij het vinden van de juiste zorg of waar je je hart wilt luchten bij iemand die begrijpt wat je meemaakt. BVN kan voor veel mensen zo'n anker zijn en daarmee veel betekenen voor borstkanker patiënten en hun naasten. 


Daarnaast is bewustwording en educatie belangrijk, bijvoorbeeld om vrouwen te leren hoe zij zelf hun borsten kunnen controleren op afwijkingen. Ook op dat gebied zie ik een rol voor een patiëntenorganisatie als BVN.


Ten slotte zie ik dat borstkanker vooral als een vrouwenziekte wordt gezien, terwijl ook mannen het kunnen krijgen. Dat is veel minder bekend, waardoor het bij mannen mogelijk langer onontdekt blijft. Ook hier kan BVN een rol vervullen, bijvoorbeeld in het vergroten van de bekendheid van borstkanker bij mannen en om de mogelijke schaamte daaromheen te doorbreken."




'De impact van de diagnose borstkanker is enorm en brengt veel angst en onzekerheid met zich mee.'



Waar zouden we ons wat u betreft met name voor moeten inzetten?

"Ik denk dat het belangrijkste wat de BVN kan doen, is ondersteuning bieden aan individuele patiënten, bijvoorbeeld via algemene voorlichting en informatie op maat, begeleiding bij het vinden van passende zorg, beantwoorden van vragen en door lotgenoten met elkaar in contact te brengen. Dit helpt om patiënten meer in hun kracht te zetten, in een fase van hun leven waarin ze zich kwetsbaar en onzeker voelen.


BVN kan een collectieve stem geven aan individuele patiënten, zodat de kennis en ervaring wordt ingezet bij het verbeteren van de medische zorg en psychische en emotionele begeleiding van patiënten. Maar ook door blijvend aandacht te vragen van borstkanker en mensen bewust te maken wat ze zelf kunnen doen op het gebied van de preventie, vroege opsporing, de behandeling van en omgang met borstkanker."


Waarom zouden mensen ons moeten steunen, lid worden of doneren?

"Zoals ik eerder aangaf, krijgen heel mensen op enig moment te maken met borstkanker. Of omdat ze zelf de ziekte krijgen, of omdat het iemand in de familie of directe omgeving treft. De impact van de diagnose borstkanker is enorm en brengt veel angst en onzekerheid met zich mee.


Daarom is het belangrijk dat een patiëntenorganisatie als BVN er is om patiënten en hun naasten te ondersteunen en te begeleiden. En eraan bij te dragen dat de patiënt nog meer centraal komt te staan in de medische zorg. Uiteindelijk is dat waar het om gaat, dat de patiënt de zorg krijgt die voor haar of hem het meest passend is."


Steun ons!

In ons jubileumjaar waarin we 40 jaar bestaan, laten we elke week een ander gezicht van borstkanker zien. We steunen en inspireren vrouwen (en mannen) zoals jij door ervaringen van anderen te delen. Om dit te kunnen blijven doen, hebben we jouw financiële steun hard nodig! 


Word lid of doe een eenmalige donatie!





Bron: www.borstkanker.nl