“Als ik in de scan lig, kijken ze naar mijn bultjes.”

16-08-2021 17:01








Dit jaar zamelt onze Foundation geld in om een onderzoek naar passende screening en preventie van kanker bij mensen met een verstandelijke beperking mogelijk te maken. Van sommige genetische syndromen is bekend dat zij samengaan met een verhoogd risico op (een bepaalde type) kanker. In het onderzoek dat we willen financieren, zal de internationale kennis over deze samenhang bij elkaar gebracht worden. Met dit overzicht kan aan zorgverleners een beter inzicht gegeven worden in de risico's op specifieke vormen van kanker die samenhangen met bepaalde syndromen. 


Onze Foundation mocht praten met Jaap, een jongen van 25 jaar, met het Tubereuze Sclerose Complex (TSC). Dit is een erfelijke aandoening waarbij op verschillende plaatsen in het lichaam (hersenen, longen, nieren en huid) goedaardige tumoren kunnen ontstaan. Deze tumoren moeten jaarlijks gescreend worden op aantal en omvang en of deze nog steeds goedaardig zijn. TSC gaat vaak samen met een verstandelijke beperking en epilepsie, wat je ook bij Jaap terugziet. Afgelopen week heeft hij een MRI-scan gehad om naar zijn 'bultjes' te laten kijken en, samen met zijn moeder Bauke, vertelt hij ons daarover.


De Tekst gaat verder onder onder de Foto:







Jaap: 'Als ze naar mijn bultjes gaan kijken, dan moet ik altijd een soort koptelefoon opdoen en krijg ik watten in mijn oren zodat ik niet 'doing, doing, doing' hoor. Ik krijg dan een scan en die is om te kijken of ik niet meer plekjes en bultjes heb gekregen. De bultjes zitten in mijn buik en in mijn hoofd en daar ben ik mee geboren; ze horen bij mij. Met het apparaat gaan ze op zoek naar de bultjes en kunnen ze zien of die bultjes gegroeid zijn en of ze ok zijn.' 


Bauke: 'We weten al heel lang dat Jaap het Tubereuze Sclerose Complex (TSC) heeft. Toen hij drie maanden oud was heeft hij een epileptische aanval gehad en hebben we hem laten onderzoeken. Toen werd de diagnose TSC gesteld, wat gepaard gaat met goedaardige tumoren, die Jaap 'bultjes' noemt. Het is heel snel ontdekt en vanaf dat moment is jaarlijks gemonitord hoe het met de tumoren in zijn lichaam gaat.' 


Jaap: 'Ik ga al in de scan vanaf dat ik heel klein was. Ze kijken op verschillende manieren naar de bultjes (het ene jaar krijgt Jaap een CT-scan, het andere jaar een MRI-scan). Ik moet er dan best lang in en moet dan heel stil liggen, dat lukt mij wel goed. Ze zeggen me hoe lang het nog duurt, ze tellen af voor mij. Ik moet niet altijd een koptelefoon op, alleen als ik last krijg van het geluid van het apparaat. Ik mag niet naar muziek luisteren door die koptelefoon, want dan ga ik dansen. En dat kan natuurlijk niet, ik moet stil liggen!' 


Bauke: 'Jaap moet een half uur stilliggen in de scan. We vinden het ontzettend knap van hem dat hij dat zo goed kan. Vroeger werd de scan bij hem onder narcose uitgevoerd.'


Jaap: 'Vroeger kon ik niet zo goed stilliggen, toen moest ik in slaap worden gebracht. Nu hoeft dat niet meer. Ik heb niet hoeven te oefenen om stil te liggen, ik kon het gewoon. Omdat ik het deze keer weer zo goed heb gedaan, heb ik een mooi plaatje gekregen van een dolfijntje.' 


Bauke: 'Jaap kreeg tijdens deze scan voor het eerst een masker op. In het masker zat een spiegeltje, waarmee hij naar mij kon kijken en gerust gesteld kon worden. Ook zag hij in het masker een aquarium met bewegende vissen, waardoor hij iets had om naar te kijken. We hadden deze keer kort na de MRI een afspraak over de uitslag. Er werd gezegd dat het er allemaal goed uit zag en dat Jaap volgend jaar pas weer hoeft terug te komen.'



De Tekst gaat verder onder onder de Foto:







Jaap: 'In het ziekenhuis moet ik ook altijd bloedprikken, dat gaat heel goed. Ik vraag altijd aan de zuster of ze tot drie kan tellen en dan de naald er in doet. Bij de scan krijg ik ook altijd een prik, dan  spuiten ze een soort stof in mijn arm (contrast-vloeistof) zodat mijn bultjes een kleur krijgen. Ik ben eigenlijk best wel stoer, ik durf in een scan-apparaat en ik laat mezelf

prikken!'


Bauke: 'Al die jaren gaan we samen naar het ziekenhuis, met z'n tweetjes, en van kinds af aan doet Jaap dat ontzettend goed. Ik ben ontzettend trots op hem.'



Gelukkig wordt Jaap jaarlijks gescreend op de groei en verandering van zijn tumoren en zullen de artsen er snel bij zijn als deze zich foutief ontwikkelen. Hopelijk kunnen we snel de financiering van het onderzoek rond krijgen, zodat de onderzoekers snel aan de slag kunnen en er hopelijk veel informatie gedeeld wordt met artsen die mensen met een verstandelijke beperking begeleiden en er hierdoor een betere preventie en screening van kanker plaatsvindt. Kijk hier voor meer informatie over het onderzoek en hier voor deelname aan de Zwem4daagse, waarmee we dit onderzoek willen financieren. 





Bron: www.mvdwfoundation.nl/nieuws