Als je niet weet waar de eerste tumor zat: ‘Het was een verschrikkelijke ervaring’.

17-03-2020 16:09


Auteur: Frank Hermans - ad.nl/nijmegen.



Warnyta Minnaard, Francine van der Heijden en Annemarie van Uden (v.l.n.r.) verloren hun dierbaren en richtten Missie Tumor Onbekend op.

Warnyta Minnaard, Francine van der Heijden en Annemarie van Uden (v.l.n.r.) verloren hun dierbaren en richtten Missie Tumor Onbekend op.

Foto: DG.





Weten dat je kanker hebt, maar niet welke soort kanker. Dat overkomt zo'n 1300 nieuwe patiënten per jaar in Nederland. Vaak is het een lijdensweg met tergende onzekerheid en valse hoop. Omdat behandelen niet kan, overlijden patiënten al na een paar maanden. 

Niet alleen de patiënt was wanhopig, ook de artsen waren het. Vaststond dat Hederik de Vries een uitzaaiing had. Een biopt van een rugzenuw, onderzocht in het laboratorium, liet daarover geen misverstand bestaan. Maar waar zat de primaire tumor?


De Vries kreeg een half jaar eerder, op zijn 32ste, last van een afhangend ooglid en dubbel zicht. ,,Ga maar naar de orthoptist", zei de huisarts eerst. Pas na ruim een maand liet een neuroloog een hersenscan maken. Daarop was een laesie ofwel 'bobbeltje' te zien op een hersenzenuw.



Mijn zus moest  door een traject van elke keer weer valse hoop op een ­diagnose.

Anne-Marie van Uden.


Weggestreept:


Tekst gaat verder onder de Foto:



Hederik de Vries

Hederik de Vries.

eigen foto. 




Maar ook na een half jaar speurwerk, met oneindig veel bloedtesten, hersenvochtonderzoek en tal van scans, was er nauwelijks meer duidelijkheid over waar de uitgezaaide kanker vandaan kwam. Behalve dat veel soorten kanker intussen konden worden weggestreept. 


'Primaire tumor onbekend', zo luidde uiteindelijk de diagnose. Nog niet direct een doodvonnis. Maar behandeld was er tot op dat moment niets. Twee weken later, vorig jaar januari, overleed Hederik de Vries plotseling.


Niemandsland:

,,Wat veel mensen niet weten", vertelt zijn vriendin Warnyta Minnaard, ,,is dat je voor een adequate behandeling moet weten waar de primaire tumor zit. Bijvoorbeeld darm- of hersenkanker vraagt om een andere, specifieke chemotherapie." 


,,De artsen zitten als het ware in niemandsland", vult Francine van der Heijden aan.
Haar zus Anne-Marie van Uden: ,,Een uitzaaiing is heel anders van samenstelling. Kun je alleen de uitzaaiingen behandelen, dan is dat alleen nog maar levensverlengend." 



Als patiënt voel je je machteloos, omdat niemand je kan helpen.

Anne-Marie van Uden.


Metastasen:



Tekst gaat verder onder de Foto:



Carin van der Heijden

Carin van der Heijden

eigen foto. 





Precies zoals hun zus Carin heeft moeten ondervinden. Een ontelbare hoeveelheid metastasen teisterden haar botten. Maar ook bij haar bleef ondanks een intensieve zoektocht de oorspronkelijke kanker onvindbaar. Zij overleed na een kort ziekbed in 2012.


Minnaard, uit Amsterdam, en zussen Francine van der Heijden en Anne-Marie van Uden (uit Nijmegen en Oss) hebben de handen ineengeslagen om aandacht te vragen voor patiënten zoals Hederik en Carin. Missie Tumor Onbekend heet het initiatief dat ze onlangs zijn gestart. 


Veel te weinig bekend:

,,Omdat er veel te weinig bekend is over dit soort patiënten en het vaak dramatische ziekteverloop", aldus Minnaard. Van Uden: ,,Als patiënt voel je je machteloos, omdat niemand je kan helpen. Het was voor mijn zus, en daardoor ook voor ons, een verschrikkelijke ervaring."


Van der Heijden licht toe: ,,Ook de diagnose borstkanker is vreselijk, maar tegenwoordig weet je soms al binnen een dag waar je aan toe bent. Mijn zus moest  door een traject van elke keer weer valse hoop op een ­diagnose en daarmee mogelijkheid voor behandeling. En dat op een gegeven moment gezegd wordt: 'We weten het ook niet.' Dat is zowel voor arts als patiënt een heel naar moment."



Hederik zag letterlijk elke dag een andere arts die weer op zoek was naar nog een andere mogelijke diagnose.

Warnyta Minnaard, vriendin.


Geen enkel plan:

Er moet wat het drietal betreft, veel meer coördinatie komen in de zorg voor deze categorie patiënten.  Van Uden: ,,Een longkankerpatiënt krijgt op een gegeven moment te horen dat het einde nadert en dat het tijd is om afscheid te nemen. Maar bij patiënten als mijn zus is er door alle onduidelijkheid over wat er aan de hand is geen enkel plan."


Minnaard: ,,Hederik zag letterlijk elke dag een andere arts die weer op zoek was naar nog een andere mogelijke diagnose."


Vaste casemanager:

Wat volgens hen in elk geval moet gebeuren is dat patiënten als Hederik de Vries en Carin van der Heijden net als reguliere kankerpatiënten een vaste verpleegkundige als casemanager krijgen toegewezen. 


De stichting heeft verder haar hoop gevestigd op innovatief kankeronderzoek met nieuwe dna-technieken. Farmaceut Roche heeft inmiddels een onderzoekstrial aangekondigd. 


Van Uden:  ,,Op onze website (www.tumoronbekend.nl) kunnen patiënten zich informeren over en melden met de diagnose primaire tumor onbekend.''


'Na jaar leeft nog maar 17 procent van de patiënten'

,,De primaire tumor is minuscuul klein, maar zaait al wel uit, waarbij de uitzaaiingen sneller in omvang toenemen dan de primaire tumor. Het immuunsysteem heeft de primaire tumor al opgeruimd. Of de primaire tumor is omringd door uitzaaiingen."


Caroline Loef, wetenschappelijk onderzoeker van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), somt drie mogelijke verklaringen op waarom het soms zo lastig is de primaire kanker te ontdekken. 


Ze heeft het nagerekend: circa 25 nieuwe patiënten per week krijgen de diagnose Primaire Tumor Onbekend. ,,Van de kankers met uitzaaiingen neemt PTO de vijfde plek in", aldus Loef. De prognose is veel slechter dan gemiddeld bij kankerpatiënten. ,,Nog maar 17 procent is in leven na een jaar, gerekend vanaf het eerste contact met het ziekenhuis.'' 


Half april presenteert IKNL een rapport met aanbevelingen. ,,Onder meer dat het aanstellen van casemanagers voor deze categorie patiënten waardevol zal zijn en dat er meer informatie voor patiënten moet komen.'' 




Bron: www.ad.nl