’Arts moet niet altijd op genezing uit zijn bij kinderen’.

11-12-2019 17:32



OPINIE: Ytje Beuckens, theoloog en moeder.



De VVD heeft de verhoudingen in de coalitie op scherp gezet door een versoepeling van kindereuthanasie voor te stellen. Ytje Beuckens verloor een dochter met meervoudige ernstige beperkingen. Ze roept op tot beleid dat gericht is op het bestrijden van lijden, ook als dat de dood tot gevolg heeft.






,,Aan ernstig lijden bij wilsonbekwame kinderen gaat meestal een traject van medisch handelen, curatieve zorg, vooraf. Curatief, met het oog op genezing, zijn vaak levensverlengende (be)handelingen. De medische wereld lijkt in veel gevallen doordrenkt van (be)handelen, proberen en willen weten met als gevolg veel belastende onderzoeken.


Ik heb ervaren dat de wilsonbekwame mens veelal de dupe dreigt te worden van bovenstaand systeem. Het lijkt dan alsof de kritische blik en bewustwording aangaande de eed niet schaden is verdwenen. Mijns inziens moet veel eerder worden ingegrepen in het proces van 'genezend kijken', dit wanneer er geen uitzicht is op herstel en vermeerdering van kwaliteit van leven. Door allerlei curatieve handelingen wordt de kans alleen maar groter dat de zorgvraag, de belasting voor het kind en het lijden (schade) gaan toenemen. In de zorg zou men zich dan ook doorlopend moeten afvragen; draagt wat wij doen bij aan herstel en aan kwaliteit van leven? Het 'barmhartig en menselijk oog' zou voortdurend in het beoordelen moeten worden meegewogen.


Een vast onderdeel van medische zorg zou in dit soort situaties palliatief handelen moeten zijn, oftewel gericht op kwaliteit van leven en niet lijden en niet op levensverlenging en curatieve zorg. Palliatieve zorg maakt niet overal deel uit van de zorg. Niet alle ouders of naasten hebben toegang tot gespecialiseerde artsen die goed op de hoogte zijn van kinder-palliatieve zorg. Dit om in overleg weloverwogen beslissingen te kunnen nemen.


Deze zeer kwetsbare groep kinderen moet extra worden beschermd. Zij kunnen zich moeilijk of niet uiten en moeten (be)handelingen willoos ondergaan. Waarom bij ernstig lijden nog vele soorten van medicijnen geven? Waarom kunstmatige (bij)voeding? Sondevoeding is immers ook een medische handeling. Hoeveel wilsonbekwame kinderen worden er niet kunstmatig (bij-)gevoed? Met name invasieve medische handelingen, waaronder sondevoeding, zijn een inbreuk en aantasting van de integriteit van een persoon; daar moet toch wel enig perspectief en verbetering van kwaliteit van leven tegenover staan?


Wanneer er sprake is van lijden, geen kans op herstel en vermeerdering van kwaliteit van leven, zou gekeken moeten worden naar het stoppen van curatieve behandelingen.


Laat het leven in deze zijn gang toch eens gaan!


Bij het stopzetten van een curatieve medische handeling moet goed worden geluisterd, geobserveerd en de dagelijkse zorg moet blijvend worden aangeboden. Stoppen kan pijn, benauwdheid en bijvoorbeeld onrust of ongemak verergeren en veroorzaken. Maar er is mij door sommige artsen verzekerd dat zij allerlei middelen en mogelijkheden achter de hand hebben om deze gevolgen te voorkomen en te bestrijden. Dit hoeft niet doorleefd te worden en zou dan ook niet moeten. Niet curatief handelen maar palliatief; niet levensverlengend maar lijden bestrijden, ongeacht de consequenties zoals misschien de dood. Het gaat hier om het doel. Het doel is niet het leven beëindigen, maar het doel is het lijden, in wat voor verschijningsvorm dan ook, te stoppen. En dat is, ook gevoelsmatig, iets heel anders.


Zo kan in veel gevallen en soms door wanhoop gedreven ouders of naasten het glibberige terrein van euthanasie worden vermeden.


Wat mij stoort is dat het in discussies over dit onderwerp vaak gaat over de gevolgen van het toedienen van palliatieve middelen, zoals de dood. De reden waarom het middel gegeven is verliest men dan uit het oog. Dat er bijvoorbeeld in de laatste levensfase soms te weinig palliatieve middelen worden toegediend, met als gevolg onnodig lijden, is onethisch en mensonwaardig kijken en handelen."



Bron: www.telegraaf.nl/nieuws