Artsen hoeven na mammogram niet alles te melden: voor Annet is het nu te laat.

08-12-2019 10:52


Auteur: Angelique Kunst - ad.nl/gezond



Foto ter illustratie.

Getty Images.




Annet Brinkerink (61) kreeg jaren achtereen goed nieuws na diverse borstkankeronderzoeken. Maar drie maanden na de laatste test bleek ze toch uitzaaiingen te hebben. Ze is niet meer te genezen. "Er bleken wel degelijk signalen te zijn toen. Maar die zijn mij nooit verteld.''


Geen goed nieuws:



Tekst gaat verder onder de Foto:



Foto ter illustratie.

Shutterstock. 




Het blijkt wel foute boel. Onderzoek wijst uit dat er een tumor zit. En inmiddels voelt Annet ook een bult in haar hals. "Toen kwam de hele mallemolen op gang. Echo, mammo, biopten. Twee dagen later moest ik naar de oncoloog voor de uitslag. Hij zei: 'Ik heb helaas geen goed nieuws voor u.' De kanker bleek uitgezaaid in mijn wervels, ribben, nek en lymfeklieren."


Annet neemt het verbijsterende nieuws vrij rustig op. "Ik ben niet op zoek gegaan naar iemand die ik de schuld kon geven. Ik dacht: 'Dit overkomt zoveel vrouwen, waarom zou het mij niet gebeuren'. Ik dacht gewoon dat ik pech had gehad." Ze vindt het wel raar dat ze in september 2018 weer een oproep krijgt voor het volgende bevolkingsonderzoek. Ze meldt zich af, met opgaaf van reden. "Daar kreeg ik een nette reactie op van de klachtenfunctionaris. Ze zouden het uitzoeken."


Kalkspatjes:



Dat is toch raar, dat iemand anders voor jou beslist dat je dingen over je eigen lichaam niet hoeft te weten?



Dan komt er een telefoontje. "Ik zal nooit vergeten, het was 6 november om tien voor vier. Het was een arts van het RIVM. Ze hadden mijn gegevens nog een keer bekeken en hij wilde met me doornemen wat de resultaten waren. Hij zei: 'In 2008 werd een vergrote lymfeklier geconstateerd. In 2011 was die stationair. In 2012 bleek een geleidelijke toename. In 2014 en 2016 zagen we kalkspatjes in uw borst. Vroeger zouden we u daarmee hebben doorverwezen naar de mammapoli, maar dat doen we tegenwoordig niet meer.'


Ik was overdonderd. Hij legde uit dat dit volgens het RIVM allemaal 'nevenbevindingen' waren. Ze hebben een richtlijn: niet alles wat ze zien, wordt gemeld. Dat gaat best ver. Als ze een lekkend borstimplantaat zien, dan hoeven ze dat niet te melden, tenzij het levensbedreigend is. Als ze zien dat er een losse draad van een pacemaker hangt, idem dito. Het is 'bijvangst'. Dat geldt dus ook voor kleine afwijkingen die kunnen wijzen op borstkanker, maar ook op iets anders. Vergrote lymfeklieren bijvoorbeeld, en kalkspatjes."


Annet is verbijsterd. "Ik wist niet dat dat zo ging, maar dat had ik wel graag willen weten. Dan had ik zelf een afweging kunnen maken of ik meer onderzoek wilde. Dat is toch raar, dat iemand anders voor jou beslist dat je dingen over je eigen lichaam niet hoeft te weten?"


Docent medische ethiek: 'Relevante informatie moet je melden'

Volgens Eline Bunnik, universitair docent medische ethiek aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam, hechten we steeds meer aan het 'recht op wel-weten'. De hele AVG (Algemene Verordening Gegevensbescherming) is daarop gebaseerd: "Die gaat niet alleen over het beveiligen van persoonsgegevens. De AVG geeft burgers ook heel nadrukkelijk het recht te weten wat over hen bekend is en bij wie. Ze moeten daar te allen tijden inzage in kunnen krijgen en controle over hebben. Dat geldt ook voor medische gegevens en dus ook voor screeningsresultaten."


Dilemma:

"Ik vind het in dat verband niet zo'n gek idee dat je de resultaten van bevolkingsonderzoeken ook voor alle vrouwen toegankelijk maakt. Maar dan stuit je op het dilemma van de zorgkosten. Heel vaak worden er dingetjes gevonden die waarschijnlijk niks betekenen, maar dat weet je pas na vervolgonderzoek. Dat is een heleboel onnodig onderzoek, dat kost ontzettend veel geld en dat is geen effectieve inzet van middelen. Maar bij 1 op de 100 gevallen vind je wèl iets. En die ene persoon... is dat nou een tragedie of is er iets waar je met alle mogelijke inzet iets aan moet doen? Dat is de vraag."


Niet onbegrensd:

Overigens is het 'recht op wel-weten' volgens Bunnik niet onbegrensd. Het betekent bijvoorbeeld niet dat screeningsorganisaties verplicht zijn alle bevindingen actief te delen. "Het gaat om de vraag hoe je 'informatie' definieert. Als het gaat om heel onduidelijke signalen die op zich niks betekenen, dan is er geen sprake van informatie. En dan doe je niks verkeerd als je daarover niets meldt. Maar als je ernstige gezondheidsschade kunt voorkomen, dan is het klinisch relevante informatie en die moet je uiteraard wèl delen."


Bunnik denkt overigens niet dat het delen van meer screeningsresultaten leidt tot een enorme run op vervolgonderzoeken: "Ziekenhuizen waren daar heel bang voor toen het Elektronisch Patiënten Dossier werd ingevoerd. Ze waren bang dat patiënten zelf labresultaten of foto's zouden gaan interpreteren en dan de diagnose van de dokter ter discussie zouden stellen. Maar dat blijkt in de praktijk reuze mee te vallen.


Geen behoefte:

Een deel van de patiënten vindt het fijn dat ze alles zelf kunnen inzien, een heel groot deel blijkt er geen behoefte aan te hebben. Ik denk dat dat voor de resultaten van bevolkingsonderzoeken niet anders zou zijn. En ik denk dat je met goede uitleg over bijvoorbeeld veel gevonden nevenbevindingen kan voorkomen dat vrouwen in paniek raken."


Te technisch:


Tekst gaat verder onder de Foto:



Een mammogram,

foto ter illustratie.

AP. 




Ze informeert op 20 december 2018 de inspectie, het RIVM, de Gezondheidsraad, het ministerie van Volksgezondheid, de Tweede Kamer en het Nederlands Huisartsengenootschap. Niet alle instanties reageren. De inspectie Gezondheidszorg zegt toezicht te houden op de naleving van richtlijnen, maar niet de richtlijnen zelf te kunnen aanpassen.


Annet duikt in haar eigen dossier. Dat blijkt niet eenvoudig. Het kost maanden om alleen al haar eigen mammogrammen te bemachtigen. Als ze komen, blijkt het een cd te zijn die zonder speciale apparatuur niet te openen is. Het bijgevoegde verslag is zo technisch, met afkortingen en cijfers, dat ze niet weet wat er staat.


Geen indicatie:

Na lang doorvragen wordt haar duidelijk dat de twee radiologen die haar mammogrammen hebben beoordeeld in 2011 iets hebben gezien dat ze niet helemaal vertrouwden. Volgens de gangbare procedure werd er een derde radioloog bijgehaald. Die oordeelde dat er geen indicatie voor borstkanker was. Dus kreeg Annet niets te horen. Het maakt haar kwaad: "Zij hebben voor mij een keuze gemaakt die ik zelf had willen maken. Het werd mij bovendien duidelijk dat bij een screening niet dezelfde beoordelingscriteria worden gehanteerd als in een ziekenhuis."


"Ik weet dat een vergrote lymfeklier op van alles kan duiden, het kan ook gewoon een ontsteking zijn. Maar dat ze twijfels hadden en mij daar niets over vertelden vind ik respectloos. Ik heb recht op die informatie over mijn eigen lichaam! Die kreeg ik niet, met als resultaat dat ik nu dood ga. Ik kan aanvaarden dat iedereen een keer afscheid moet nemen. Maar de kwaliteit van mijn leven is echt heel veel minder geworden, ik heb pijn, ik loop moeilijk vanwege uitzaaiingen in mijn heupen. Het is moeilijk te verkroppen dat dit misschien niet nodig was geweest."



Het is moeilijk te verkroppen dat dit misschien niet nodig was geweest


Tegen een stootje:

Annet is vooral boos dat vrouwen niet actief worden geïnformeerd over de 'richtlijn nevenbevindingen'. "Die richtlijn is pas gepubliceerd op 17 mei 2018, voor die tijd kon je er niets over vinden. En nu nog moet je op de site goed zoeken voor je hem vindt. Dat lijkt me strijdig met het principe van het 'informed consent': je moet een afgewogen keuze kunnen maken om mee te doen aan het bevolkingsonderzoek en daarvoor moet je goed geïnformeerd zijn."


Ze heeft wel uitleg gekregen van de Inspectie Gezondheidszorg. "Ze vonden het heel erg voor mij. Maar zij zeggen dat het niet te doen is om iedereen met vergrote lymfeklieren door te verwijzen naar de huisarts. Die man zei: 'Als vrouwen onterecht worden doorverwezen, hebben ze daar jarenlang last van'. O ja? Wij vrouwen kunnen echt wel tegen een stootje. Ik heb meer het gevoel dat ze bang zijn voor extra werk. En extra kosten."


"Ik denk dat heel veel vrouwen helemaal geen aanvullend onderzoek willen als ze goede voorlichting krijgen over wat er mogelijk aan de hand is. Het is betuttelend om dat dan maar voor ze te beslissen. Ik vind dat ze dat recht bij de vrouw zelf moeten neerleggen. Voor mij is het einde verhaal. Maar voor andere vrouwen vind ik het belangrijk dat hierover wordt nagedacht."


De manier om een borstkankerdiagnose te stellen is voor veel vrouwen enorm pijnlijk en zelfs 'middeleeuws'.


Tijd voor een nieuwe methode! Universiteit van Nederland geeft uitleg in de video



Bron: www.ad.nl