Chemo uitgesteld, transplantatie afgeblazen: in de ziekenhuizen voltrekt zich een schaduwcrisis.

30-03-2020 16:49


Auteurs: Anneke Stoffelen en Charlotte Huisman - volkskrant.nl/nieuws-achtergrond.



Stephanie Juliana Harmsen (28) uit Zoetermeer lijdt aan chronische alvleesklierontsteking.

Beeld Jiri Büller.




Sinds de coronacrisis leveren ziekenhuizen alleen nog acute zorg aan niet-coronapatiënten. Maar dat betekent dat ook veel behandelingen en operaties niet doorgaan die voor patiënten van levensbelang zijn. Die patiënten voelen zich de dupe van de focus op corona.

De klok tikt voor Marleen van Amerongen (46), de optimistische moeder van twee kinderen en tevens de eerste vrouwelijke voorzitter van de Nederlandse Schaakbond. In november werd haar leven bruut opgeschud door de diagnose acute leukemie (bloedkanker). Die is  bestreden met een chemokuur. Afgelopen woensdag zou in het academisch ziekenhuis in Maastricht de vervolgbehandeling beginnen, een zware chemokuur gevolgd door een transplantatie van stamcellen, afkomstig van een anonieme donor 'ergens in Europa'. Corona doorkruiste het plan.

'De stamcellen moeten binnen 72 uur vanuit de donor bij mij zijn. Onder de huidige omstandigheden kunnen de artsen niet garanderen dat dat lukt', vertelt Van Amerongen telefonisch vanuit Eindhoven, waar ze al sinds de voorjaarsvakantie met haar hele gezin in quarantaine zit - ze mag voorafgaand aan het traject niet worden geveld door wat voor griep of virus dan ook.


Wilt u dit artikel liever beluisteren? Hieronder staat de door Blendle voorgelezen versie.





Haar behandeling werd uitgesteld. Nu wordt gewerkt aan het minder gunstige plan B: het invriezen van de stamcellen. Vooralsnog staat haar nieuwe afspraak op 14 april 2020. 'Op die datum zijn er 162 dagen verstreken sinds mijn eerste chemokuur', zegt Van Amerongen.


'Gemiddeld komt leukemie terug na 180 dagen. Maar dat is statistiek. Het kan bij mij langer duren. Maar ook korter.'


In de schaduw van de strijd tegen corona voltrekt zich een tweede, stille crisis in de Nederlandse ziekenhuizen: die van de uitgestelde controles en de afgezegde operaties en behandelingen. Van die schaduwcrisis wordt geen dagelijkse dodenteller bijgehouden. Maar dat die levens gaat eisen, staat wel vast.


Afzeggingen:

De meeste ziekenhuizen hebben de afgelopen twee weken alle 'planbare' en zogenoemde niet-acute zorg afgezegd. Ze schuiven alles opzij om de vloedgolf aan coronapatiënten het hoofd te kunnen bieden. Daarbij willen ze met de ingreep ook voorkomen dat meer patiënten en personeelsleden besmet raken. Voor kwetsbare patiënten durven ziekenhuizen bovendien veel ingrepen nu niet aan: een coronabesmetting zou voor hen fataal kunnen zijn.


Uit een inventarisatie van Gupta Strategists, een adviesbureau gericht op de gezondheidszorg, blijkt dat 40 procent van de ziekenhuiszorg niet meer wordt geleverd. Volgens Gupta komt dat neer op een half miljoen afgebelde patiënten per week.



Marleen van Amerongen (46) heeft leukemie. Ook haar stamceltransplantatie werd uitgesteld.




De ondervraging waarop deze inschatting is gebaseerd vond plaats tussen 17 en 20 maart 2020, dus bijna twee weken geleden. 'En ik vermoed dat het sinds die tijd nog verder is teruggelopen', zegt analist Jurre de Bruin van Gupta.


Bij niet-acute zorg denkt de leek misschien aan het verwijderen van spataderen, een staaroperatie of een nieuwe heup. Maar het gaat veel verder dan dat. Ook voor patiënten cruciale behandelingen zijn van het programma geschrapt, zoals het aanleggen of verwijderen van stoma's en hersteloperaties voor mensen met hevige pijn.


Daarbij stellen veel ziekenhuizen het maken van CT-scans uit (waarmee onder andere tumoren en uitzaaiingen worden opgespoord), worden chemobehandelingen verplaatst en zijn sommige instellingen gestopt met borstkankeronderzoek. 'Op dit moment vindt heel veel diagnostiek niet meer plaats', zegt De Bruin. Dat kan volgens hem op langere termijn 'een sluipmoordenaar zijn die potentieel meer levens gaat raken dan het nieuwe coronavirus'.


De Volkskrant sprak de afgelopen dagen tien patiënten met soms levensbedreigende ziektes die hun behandeling zagen uitgesteld. Ziekenhuizen zeggen dat ze patiënten bij wie de nood hoog is, echt niet in de kou laten staan. Maar onder de mensen die worden afgebeld, zijn patiënten met dringende gezondheidsproblemen.


'Beetje vergeten'

Neem Veroniek Hoogendoorn (40), die voor haar immuuntherapie elke twee weken uit het Brabantse Deurne afreist naar het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. In het in kanker gespecialiseerde ziekenhuis krijgt ze met een infuus medicijnen toegediend die haar afweersysteem moeten mobiliseren tegen de kankercellen in haar lichaam. Mede dankzij deze therapie zijn de uitzaaiingen van melanoom in onder meer haar lever gestabiliseerd, zegt ze.


De behandeling van deze week is afgezegd. Het Antoni van Leeuwenhoek wil het aantal bezoeken aan het ziekenhuis nu zo veel mogelijk beperken. In april staat haar driemaandelijkse scan op het programma. Ze hoopt dat die wel kan doorgaan.


Hoogendoorn heeft begrip voor de situatie. Maar ze wil niet dat patiënten als zij, die al veel langer ernstig ziek zijn, een aangepaste behandeling krijgen door deze coronacrisis. 'Je wilt dat de noodzakelijke zorg gewaarborgd is. Door corona voelen andere patiënten zich soms een beetje vergeten.'


De afzeggingen leidden tot steeds meer ongerustheid, stelt de Patiëntenfederatie, die een enquête uitvoerde onder achtduizend leden. Ja, iedereen begrijpt dat sprake is van een crisis.


Maar het merendeel van de ondervraagden is ook bezorgd over de gevolgen van de afgezegde afspraken en behandelingen voor de eigen gezondheid. Het is toch onwaarschijnlijk dat het uitstel van bijna de helft van de geleverde ziekenhuiszorg geen risico's zou opleveren? In onder meer Drenthe hebben de patiëntenorganisaties inmiddels een meldpunt opgezet om te inventariseren wie het meest in de knel komen.



Tekst gaat verder onder de Foto:



Veroniek Hoogendoorn (40) heeft uitzaaiingen van melanoom. Haar immuuntherapie werd afgelopen week afgezegd.




Niet lichtzinnig:

Er wordt niet lichtzinnig zorg uitgesteld, zegt internist-oncoloog John Haanen van het Antoni van Leeuwenhoek. Daarnaast leidt hij het onderzoek naar immuuntherapie bij het Nederlands Kanker Instituut. 'De oncologische specialisten hebben gezamenlijk per kankersoort richtlijnen vastgesteld voor wat mogelijk wel en wat niet zonder risico's op een later tijdstip kan gebeuren. Zo hebben medisch specialisten in elk vakgebied met elkaar zorgvuldige afwegingen gemaakt.'


Hij geeft een voorbeeld: na sommige operaties krijgen patiënten een vervolgbehandeling zoals bestraling, chemotherapie of immuuntherapie om de kans op terugkeer van de tumor te verkleinen. Die nabehandeling kan volgens Haanen veilig met enkele weken worden uitgesteld. 'Dat wordt van patiënt tot patiënt zorgvuldig bekeken.'


'Je wilt niet dat patiënten overlijden aan kanker door de dreiging van Covid-19', zegt Haanen. 'Dat risico is minimaal. Maar ik kan ook niet met 100 procent zekerheid zeggen dat er geen slachtoffers zullen vallen.'


De Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen wordt overspoeld met bezorgde telefoontjes, van bijvoorbeeld verloskundigen en van patiëntenverenigingen, die willen weten of de zorg voor hun doelgroep nog is gegarandeerd. 'Er is sprake van een crisissituatie', zegt hun woordvoerder Wouter van der Horst.  'Alles wat niet acuut noodzakelijk is in de ziekenhuizen, is nu even ondergeschikt.'


Deze wachtende niet-coronapatiënten zijn de dupe van deze crisis, erkent de woordvoerder. 'En bedenk dat het effect van uitstel van deze behandelingen nog lang zal doorwerken. Want deze wachtenden gaan straks voor als de planbare zorg weer op gang komt. En dan moeten degenen die dan aan de beurt zouden zijn weer langer wachten. Iedereen schuift naar achteren in de wachtrij, dat gaat lang pijn doen.'


Wel wil Van der Horst benadrukken dat een beperkt aantal ic-bedden, 'ongeveer driehonderd', wordt vrijgehouden voor niet-coronapatiënten. 'Daaraan wordt vooralsnog niet getornd. Nog niet, zeg ik, want we weten niet wat gaat komen.'


Brandbrief:

Als het tekort aan ic-bedden verder oploopt, gaat dat levens kosten doordat orgaandonaties worden geschrapt, vrezen artsenvereniging NTV en de stichting NTS, die onder meer de wachtlijsten beheert. Zij schreven vorige week een brandbrief aan de ziekenhuizen en aan de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care. De boodschap: houd ook ic-bedden beschikbaar voor orgaandonoren en ontvangende patiënten.


Bijna alle niertransplantaties - behalve de spoedgevallen - zijn uitgesteld. 'Die patiënten hebben met dialyse een alternatief', zegt Marlies Reinders, hoogleraar interne geneeskunde aan het LUMC en voorzitter van de Nederlandse Transplantatie Vereniging. 'Dat geldt niet voor de soms jonge mensen die wachten op een donorhart, longen of lever. Voor hen kan een donororgaan acuut levensreddend kan zijn.'


In Spanje en Italië zijn vrijwel alle orgaandonaties door de coronacrisis stil komen te liggen. 'We hopen dat het hier niet zover komt', zegt Reinders. 'Maar we hebben daar wel zorgen over.'


Corona is op verschillende manieren een bedreiging voor orgaandonatie: als de donor positief test, kan de transplantatie niet doorgaan. Daarnaast neemt de ontvanger afweeronderdrukkende medicatie. Die verbetert de acceptatiekans van het donororgaan, maar maakt mogelijk extra kwetsbaar voor een corona-infectie. Maar een transplantatie legt ook een relatief groot beslag op de zorgcapaciteit: de ontvanger heeft na de transplantatie meestal meerdere dagen intensive care nodig. En de donor moet na het vaststellen van de hersendood op de intensive care aan de beademing worden gehouden tot het moment dat de organen worden uitgenomen. De vraag is aan wie een arts bij een tekort het ic-bed vergeeft: de zojuist binnengebrachte, kortademige coronapatiënt, of de patiënt die al is overleden, maar misschien de levens kan redden van meerdere onbekende wachtenden.



Tekst gaat verder onder de Foto:



Monique Sijstermans (56) moet langer wachten op de aanleg van een stoma. Haar darmen functioneren uiterst gebrekkig.




Schemerzones:

Deze oplopende zorgen van de niet-coronapatiënten en hun behandelaars hebben de Federatie Medisch Specialisten bereikt. Vrijwel dagelijks organiseert deze koepelorganisatie webinars voor specialisten. 'Om kennis, ervaring en praktische tips uit te wisselen', zegt de woordvoerder. 


'Onder onze leiding werken onze leden, de wetenschappelijke verenigingen, aan landelijke protocollen voor artsen. Om zo zowel de patiënten met en zonder coronabesmetting in deze situatie de best mogelijke zorg te geven.'


Maar de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen erkent dat er lastige schemerzones zijn. 'Een specialist kan iets beoordelen als niet-acute zorg', zegt woordvoerder Van der Horst. 'Maar als iemand met veel pijn wacht op een operatie, is voor die persoon de situatie acuut en verschrikkelijk frustrerend.'


Neem Monique Sijstermans (56) uit Heerlen. Ze had een operatie gepland staan om haar van een stoma te voorzien. Afgelast. Sijstermans' darmen functioneren uiterst gebrekkig. Ze leeft op vloeibare voeding en heeft veel lichamelijke klachten. Bovendien zijn door de huidige situatie haar medicijnen nog nauwelijks leverbaar. 'Als die klachten erger worden, wordt het kritiek.' Dat is volgens haar de ironie. 'Dan is wellicht een risicovolle spoedoperatie nodig, die je juist koste wat kost wilt voorkomen.'



Stéphanie Juliana-Harmsen (28) uit Zoetermeer lijdt aan chronische alvleesklierontsteking, een ernstige aandoening die veel pijn veroorzaakt.


'Ik zou afgelopen maandag een grote operatie ondergaan in het LUMC in Leiden. Een heel ingewikkelde ingreep, die op deze manier nog nooit eerder is uitgevoerd. Er is een traject van ongeveer een jaar aan voorafgegaan. Ik had er erg naartoe geleefd, maar een paar dagen van tevoren werd ik gebeld dat het niet zou doorgaan. Ze zeiden dat dat was omdat ze bang zijn dat ik het niet overleef, mocht ik worden besmet met corona. De kans is groot dat het ook te maken heeft met de capaciteit van het ziekenhuis, want voor deze operatie van 14 uur moesten vier verschillende teams worden ingezet en er is een kans van 50 procent op complicaties.


Ik kreeg het te horen van het afsprakenbureau, ik ben nog niet teruggebeld door de arts. Ik weet dus niet wanneer de operatie wel wordt uitgevoerd, maar ik vermoed dat het zomaar weer maanden of misschien wel een jaar kan duren.


Ik loop wel risico, want een ontstoken alvleesklier kan dodelijk zijn. Maar ik heb het nu voor de 44ste keer, dus dan zeggen ze: een 45ste keer zul je ook nog wel overleven.


Mijn situatie is nu dat ik eigenlijk alleen maar op de bank kan liggen. Ik heb een pomp met zware pijnmedicatie, die normaal alleen wordt gegeven aan terminale patiënten. Op sommige dagen kan ik nog even eten koken of een uurtje met mijn zoontje spelen, op andere dagen kan ik niet eens zelfstandig mijn bed uit of douchen. Andere mensen hebben nu enorm moeite met een paar weken thuisquarantaine, maar ik leef al jaren zo.' 



Afgezegde zorg dreigt meer levens te kosten dan corona:

Het aantal doden onder niet-coronapatiënten die vanwege deze crisis geen zorg krijgen, dreigt het aantal coronaslachtoffers te overstijgen. Dat vrezen artsen en deskundigen. Minstens 40 procent van de ziekenhuiszorg is afgezegd. Ook mijden patiënten uit angst voor besmetting massaal de huisarts en spoedeisende hulp, waardoor diagnoses worden gemist.



Kanker, hernia of een zwak hart: deze patiënten staan door corona in de wacht:

Er voltrekt zich een tweede, stille crisis in de ziekenhuizen: die van de uitgestelde operaties en afgezegde behandelingen. Deskundigen vrezen dat die op termijn meer levens gaat eisen dan de coronacrisis zelf. Drie patiënten doen hun verhaal.




Bron: www.volkskrant.nl