Dag tegen kanker: "Alles gaat voorbij. Uiteindelijk ga ook ik voorbij. Maar liefst nu nog niet…"

21-10-2021 10:46







Ruim een jaar geleden kreeg onze collega Mon Knevels de diagnose van de ziekte van Kahler, een aandoening van het beenmerg, veroorzaakt door een ongecontroleerde, kwaadaardige woekering van een bepaalde type witte bloedcellen. Het is een ongeneeslijke bloedkanker, die door de behandeling met bijvoorbeeld een transplantatie van eigen stamcellen en/of aangepaste medicatie wel een chronisch karakter kan krijgen. Naar aanleiding van de Dag tegen kanker blikt hij terug op deze bewogen periode tot dusver.


Soms hoor ik mezelf zeggen: "Mijn leven is zo leeg tegenwoordig."


Om dan te beseffen wat ik het afgelopen jaar allemaal meegemaakt hebt: 3 beenmergpuncties, waarvan eentje allesbehalve pijnloos, 5 MRI-scans, waarbij ik zelfs één keer ongeveer een uur in die luidruchtige buis, roerloos en mét mondmasker, heb moeten liggen, 2 PET-CT-scans waardoor ik even radioactief door het leven mocht, een CT-onderzoek waarbij een aangeboden drankje tot veel diarree leidde, een elektromyografie met "creepy" slangetjes in en naalden op de onderbenen, een stamcelafname, niet in één maar in 2 dagen, een chemobeurt "all the way", meerdere bestralingen, een stamceltransplantatie met vooral hete oren, een te opgewonden hartslag en ongeëvenaarde diarree, ruim 2 weken hangen aan een baxter met een yoghurtachtige vloeistof omdat slikken heel moeilijk gaat, een botboorpunctie in 2 keer om wat bot te kunnen afschrapen, eindeloos veel spuiten in mijn buik, waarvan ik er ruim een honderdtal zelf heb mogen zetten, eindeloos veel pillen, dure pillen, onverwachte bloedklonters in mijn longen en dus een kortverblijf op spoed, wekelijkse kine om, eens de tumor weg-bestraald was, opnieuw fatsoenlijk te leren lopen, nu ja, lopen, eerder wandelen, opgesmukt worden met een "ingebouwde" borstkaskatheder, bloed trekken en nog eens bloed trekken en nog eens bloed trekken.



Ik heb nooit het gevoel gehad dat ik vecht tegen kanker. Men zegt wat ik moet doen en ik voer uit. Zo simpel is het.




Geef toe, ik heb wel een en ander meegemaakt. Ik heb het allemaal braafjes ondergaan. Zoals men me het opgedragen heeft. Het klinkt misschien mooi, "Ik vecht tegen kanker", maar ik heb nog op geen enkel moment het gevoel gehad dat ik vecht. Men zegt wat ik moet doen en ik voer uit. Zo simpel is het.


De Tekst gaat verder onder de Foto:






Zeg nooit: "Als het dat maar is! Ik ben ook soms moe"


Voor 14 augustus 2020 - ik was pas 57 geworden - kabbelde mijn leven voort zoals voor de meeste Vlamingen en durfde ik nog ongegeneerd naïef te zijn. Pijn in de rug, laat die spuit met spierontspanner maar komen. Maar de fysisch geneesheer was minder naïef, vooral omdat de extreme pijn almaar pijnlijker werd. Na een extra spoed-MRI was het verdict van de spoedarts: "Meneer, we hebben een tumor in uw rug ontdekt." 


Enkele dagen en onderzoeken later volgde het definitieve oordeel: "U heeft de ziekte van Kahler. Maar we gaan er alles aan doen om uw leven zo comfortabel mogelijk te maken." De assistent-dokter die me dat slechte nieuws bracht en me een idee gaf van wat me allemaal te wachten stond, waar ik sowieso maar de helft van gehoord heb, eindigde met: "Het klinkt allemaal veel erger dan het is." Het zijn woorden waar ik me nu nog altijd aan optrek.


Maar het werd een lang traject, te beginnen met onmiddellijke bestralingen. Als ik bedenk dat ik intussen al meer dan een jaar met ziekteverlof ben, overvalt me een gevoel van schaamte. Als ik in mijn vorige leven 2 dagen thuis was met een snotvalling, begon ik al zenuwachtig te worden. Nu ben ik al 14 maanden thuis. Veertien maanden! Want de behandeling eist sowieso zijn tol, een tol die steeds gedragen wordt door dat ene woord: bijwerkingen!



Als ik bedenk dat ik intussen al meer dan een jaar met ziekteverlof ben, overvalt me een gevoel van schaamte.



Ik heb intussen ook mijn deel gehad, of heb ze nog steeds: diarree, soms afgewisseld met constipatie, huiduitslag, extreem droge huid, wazig zicht, slapeloze nachten, anders ruiken, haarverlies, al werd ik niet helemaal kaal op mijn hoofd, duizeligheid, hik-aanvallen, en vooral vaak, heel vaak, moe, heel, héél moe. 


Zeg nooit, als een kankerpatiënt zegt dat hij moe is: "Als het dat maar is! Ik ben ook soms moe." De vermoeidheid is met niets uit mijn vorig leven te vergelijken. Je lijf zegt "njet" - ik moet me soms aan een stoel vasthouden om niet omver te vallen - en je kan er niets aan doen, hoe gemotiveerd je ook bent. En eigenlijk, wat de bijwerkingen betreft, mag ik nog erg blij zijn dat ik gedurende die hele periode geen enkele keer koorts gemaakt heb.


Oud worden, gaat dat nog lukken?


Dat kanker er ook emotioneel op inhakt, hoeft natuurlijk geen betoog. Niet alleen besef je des te meer dat het leven eindig is, je gaat vooral door een fase dat je denkt dat het morgen al voorbij zal zijn. Iedere gedachte aan wat je dan allemaal gaat missen, van een eventueel huwelijk van je kinderen tot de fietsweekends met vrienden, gaat met tranen gepaard. En in het begin "Ik heb kanker" luidop zeggen, het is geen cadeau. Dat verdriet is gelukkig wat gesleten. Maar oud worden, gaat dat nog lukken?



"Ik heb kanker" luidop zeggen, het is geen cadeau. Dat verdriet is gelukkig wat gesleten. Maar oud worden, gaat dat nog lukken?



Mocht ik op voorhand geweten hebben wat me allemaal stond te wachten, dan was ik er misschien niet aan begonnen. En toch heb ik het gedaan. Met dank aan iedereen die daaraan heeft meegeholpen. Op Gasthuisberg word ik begeleid door een puik medisch team in wie ik 100 procent vertrouwen heb. En dan bedoel ik niet alleen vertrouwen in mijn behandelende prof en mijn trajectbegeleidster, die me het doolhof van informatie steeds weer op een overzichtelijke manier weet te presenteren, maar ook in de tientallen assistent-dokters en verpleegkundigen die intussen mijn pad gekruist zijn. "Hemato(logie) is een passie!", zoveel is me duidelijk geworden.


En wat als de kanker dan toch weer opduikt, sneller dan verwacht?


Er is ook mijn vrouw die 30 jaar geleden misschien klakkeloos toegaf aan "in goede en slechte dagen", maar die mij nu recht houdt tijdens die slechte dagen. Mijn kinderen zijn natuurlijk bezorgd om wat nog komen gaat, maar dat belet hen niet om zich als twintigers te blijven smijten. De vrienden blijven vrienden, op dat vlak hoeft er niets te veranderen. Ze worden eigenlijk nog betere vrienden. Er zijn de onverwachte telefoontjes en berichtjes van familie uit Limburg of Oost-Vlaanderen. Er zijn de relativerende (nieuws)berichten van collega's, steeds met de nodige humor, want wie niet lacht, is al dood. De toevallige gesprekjes met buren over alles, en toch weer niets, geven houvast en de ondersteuning van lotgenoten, alleen maar door hun concreet verhaal te delen, geeft moed. Het helpt me ook met het antwoord op die steeds terugkerende vraag: "Hoe gaat het met jou?" En dat antwoord is: "Ik doe mijn best!"



Wie niet lacht, is al dood.



Een kleine week geleden ben ik dan toch eindelijk tot de onderhoudsbehandeling van mijn ziekte geraakt. Dat betekent minder zware medicatie, minder onderzoeken, minder bezoekjes aan de Onco-afdeling van Gasthuisberg en vooral een zoektocht naar 'het nieuwe normaal'. Wat kan ik nog van dit leven verwachten, met steeds in het achterhoofd dat de kanker ooit zal terugkeren? Hoe en waar moet ik die blijvende angst een plaats geven? En wat als de kanker dan toch weer opduikt, sneller dan verwacht?


Als ik dan toch iets geleerd heb uit de afgelopen 14 maanden, dan is het dat alles voorbijgaat. Hoeveel schrik je ook voor iets hebt, hoe angstaanjagend ook zich iets aanbiedt, er komt altijd weer een moment dat het achter de rug is. Alles gaat voorbij. Uiteindelijk ga ook ik voorbij. Maar liefst nu nog niet...


Mon Knevels:


Meer informatie over de ziekte van Kahler kunt u vinden op Stichting tegen Kanker of Alles over kanker en op de website van de lotgenotengroepering van myeloompatiënten.





Bron: www.vrt.be/vrtnws