Daniëlle (55) schreef een boek over doorleven met kanker: ‘Overleven is moeilijker dan weten dat je doodgaat’.

04-04-2020 17:28


Auteur: Maaike Kooistra - ad.nl/utrecht



Daniëlle Hermans op archiefbeeld, vlak voordat ze ziek werd. Vanwege het coronavirus was het maken van een actuele foto geen optie.

Daniëlle Hermans op archiefbeeld, vlak voordat ze ziek werd. Vanwege het coronavirus was het maken van een actuele foto geen optie.

Foto: Uitgeverij Ambo Anthos.



 

Niet doodgaan aan kanker, maar ook niet echt overleven. Daniëlle Hermans (55) uit Utrecht maakt zelf deel uit van een nieuwe patiëntengroep: doorlevers, die er dankzij medische doorbraken nog zijn. Maar voor hoe lang? In het boek Doorlevers verzamelde ze de verhalen van lotgenoten. Als troost en voor begrip bij anderen voor het leven in een 'twilightzone'.


Tekst gaat verder onder de Foto:



Daniëlle Hermans tijdens het interview via een videogesprek.

Foto: AD.




Het is weken voordat de vergaande coronamaatregelen ingaan dat we een interviewafspraak maken over haar nieuwe boek. ,,Je bent toch niet verkouden?'' vraagt Daniëlle Hermans dan al door de telefoon. Waar half Nederland toen nog zijn schouders ophaalde voor corona, was bij haar de boodschap al wel geland: opgepast! Alle reden om het uiteindelijke gesprek via videobellen te laten plaatsvinden. 

,,Iedereen heeft het maar over kwetsbare ouderen. Maar er zijn heel veel kankerpatiënten, ook heel veel jonge mensen, die net als ik in een heel kwetsbare positie zitten. Van buiten zien we er misschien best goed uit, maar van binnen zijn we kapot. We moeten extra voorzichtig zijn. Zul je zien, heb ik het zo ver geschopt, ga ik alsnog dood, aan een virus.'' 


Rugpijn:


 

Hoe moet je leren leven met een dood die je aan ziet komen?

Daniëlle Hermans



Vijf jaar geleden is het nu. Ze had een gelukkig vrij en single leven vol vrienden, feestjes, vakanties en leuk werk als schrijver en eindredacteur bij een uitgeverij. En toen kreeg ze rugpijn. Hermans is er kort over. ,,Een tumor in mijn long, uitzaaiingen in mijn lever. En het zag er heel-slecht-uit.''


Het voelde onwerkelijk, onmogelijk, een vergissing. ,,Ik stortte me erop als een projectmanager.


Er kwam een operatie. En door. Chemotherapie. En door. Uitzaaiingen?? Goed, immuuntherapie. Aanpakken, doorzetten'', herinnert ze zich de manier waarop ze met haar ziekte omging. ,,Ik had mijn begrafenis al geregeld. Mijn testament, een euthanasieverklaring, alles lag er in no time. Zolang ik bezig was en een doel had, had ik een drive... Heel vreemd, maar ook weten dat je doodgaat was toekomstgericht.''


En toen was het project klaar. En ze ging niet dood. Nog niet, tenminste. ,,Maar longkanker houdt zich meestal niet zo lang koest. En toch moet je door. Hoe dan? Toen ik wist dat ik dood zou gaan, vond ik veel mooie boeken over dat thema. Boeken om troost bij te vinden, herkenning. Maar toen ik in die twijfelzone kwam en opeens moest doorleven... Het was beangstigend.''


Straathoek:


Mensen die dit gevoel niet kennen zeggen: 'Ja, ik kan morgen ook onder een bus lopen. Maar wij verwachten die bus op elke straathoek



Leven in een twilightzone, noemt ze het. ,,Wat moet je? Moet je nog wel een vakantie plannen, een huis verbouwen, een opleiding volgen? Mensen die dit gevoel niet kennen zeggen: 'Ja, ik kan morgen ook onder een bus lopen. Maar wij verwachten die bus op elke straathoek. Dat is het verschil. Hoe moet je leren leven met een dood die je aan ziet komen?''


Het zijn mensen zoals zij over wie Hermans een boek maakte. Het idee ervoor ontstond toen ze een lotgenotengroep bezocht bij het Helen Dowling Instituut in Bilthoven, dat psychologische zorg biedt bij kanker. Samen met Barbara Slagman verzamelde ze interviews met mannen, vrouwen, jong en oud, met kanker, maar nog altijd hier. Want steeds vaker is kanker geen eindstation. ,,Er zijn twee groepen mensen. Een die overlijdt en een die schoon wordt verklaard. Maar er is een nieuwe groep, die doorleeft met kanker. Door nieuwe en experimentele medicatie. Zij hebben geen garantie op herstel, hebben de dood al in de ogen gekeken, maar moeten wel door.''


Zoals Tess (36), voor wie samen oud worden er niet meer in zit, maar een gewone relatie nog wel? Henk (54) die ondanks het verdriet van zijn vrouw, kinderen en kleinkinderen vrede had met zijn dood, afscheid nam en toch nog steeds leeft. John (61) en zijn vrouw, die samen oud wilden worden, maar inmiddels niet meer koste wat het kost oud, maar wel samen. Annemiek (42), wier jongste dochtertje zich afvraagt of zij het ook kan krijgen. Sander (47), die twee keer in de week een paar uurtjes naar zijn werk gaat: vrouw en kinderen zijn immers ook naar werk of school en dan zit hij maar alleen thuis. Lisette (41), die zichzelf kwijt is maar energie put uit haar twee jonge dochters, met wie het goed gaat. 


Troost:



Je leeft nog, maar het leven is nooit meer hetzelfde

Daniëlle Hermans.



Troost voor wie in hetzelfde schuitje zit, moet het boek met vijftien ervaringen zijn. Bij dierbaren kan het begrip kweken, inzicht geven, is het idee.  Want ook voor je omgeving is het zwaar, merkt Hermans. ,,Zelf heb ik geen kinderen. Mijn ziekte zou me nog dieper raken als dat wel zo was. Maar het verdriet van je dierbaren, ik heb het gezien bij mijn ouders. Het moet de hel zijn om je kind te verliezen. Mijn moeder kon dat idee helemaal niet aan. In de periode dat ik in bed lag kon ze niet in mijn  huis zijn. Ze woonde vlakbij, maar kwam niet. Ze kon het niet. Heel zielig. Dat verdriet van je ouders dragen vond ik heel zwaar. En hun zorgen houden niet op. De ziekte is niet voorbij.''


Zelf kreeg Hermans al twee keer kreeg te horen dat de kanker terug was. Tweeënhalf jaar na de laatste behandeling is ze nog steeds aan het herstellen. Elk half jaar wordt ze doorgelicht in het ziekenhuis Antoni van Leeuwenhoek. ,,Dat ik er nog steeds ben, is een kwestie van geluk. Maar als het terugkomt, denk ik niet dat er nog iets aan kan worden gedaan. Daarvoor is mijn lichaam te veel kapot.''


Ze leeft nog, maar het leven is nooit meer hetzelfde, merkte ze ook aan de geïnterviewden in het boek. Vriendengroepen veranderden. ,,Je komt erachter dat sommige mensen niet meer in je leven passen en dat vage kennissen opeens degenen zijn die voor je deur staan als je ze nodig hebt'', merkte Hermans ook zelf. 


En werk is bij de meeste mensen niet meer wat het was. ,,Je ambities kun je parkeren. Omdat het niet meer allemaal gaat zoals vroeger, of omdat je collega's jou niet meer als dezelfde zien. Blijkt een groot project opeens door je baas aan een ander te zijn gegeven.''


Gehinnik:

Voluit leven gaat niet meer. ,,Ik ben mijn onbevangenheid kwijt. Mijn uitbundige lach is er niet meer. Het wordt ergens tegengehouden. Als ik nu lach komt er een raar soort gehinnik uit'', zegt ze, en imiteert het geluid dat ze dan maakt. ,,De meesten van ons zijn er wel achter gekomen dat leven in het nu een luxe is als je gezond bent. Maar wij moeten wel. Je kunt niet anders leven dan in het nu. En dan is het opeens een stuk minder fijn.''



Ik ben mijn onbevangen­heid kwijt. Mijn uitbundige lach is er niet meer. Het wordt ergens tegengehou­den. Als ik nu lach komt er een raar soort gehinnik uit

Daniëlle Hermans.



Ergens is weten dat je doodgaat nog wel makkelijker dan leven in onzekerheid, denkt Hermans.


,,Als je weet dat je doodgaat, zelfs dan heb je iets om naartoe te leven. Je kunt daar een zekere rust in vinden. Maar als je tussen leven en dood in zit is dat een stuk moeilijker. Er mist duidelijkheid.''


Hermans werkt weer, voor de uitgeverij voor wie ze al eindredacteur was. Meestal vanuit huis. Daar verandert het coronavirus niets aan, want dat deed ze al. Al komt ze nu ook voor andere dingen de deur niet meer uit. ,,Lieve vriendinnen doen mijn boodschappen, want naar de supermarkt gaan: daar moet ik nu even niet aan denken.''


Niet dat een naderende dood haar dag en nacht bezighoudt. Op een bepaalde manier went het gevoel ook. Om haar vervolgens toch geregeld bij de keel te grijpen. ,,First one in, last one out, zo was ik op feestjes. Maar ik kan niet lang meer staan, kan de prikkels niet meer verdragen. Als ik in de tuin heb gewerkt en ik voel 's avond een pijntje, denk ik: ja hoor, het is terug. Het is de kanker.''


De geïnterviewden in het boek bieden troost. ,,Toen het boek klaar was en hier op mijn tafel lag, dacht ik weer precies aan die behoefte die je hebt.'' Ze krijgt weer de tranen in haar ogen. ,,Het is ontroering, herkenning. Als ik weer eens wat heb, weer eens denk dat het terug is, denk ik aan Henk of aan Tess en weet ik dat ik niet alleen ben.''


Doorlevers - ervaringsverhalen over doorleven met kanker, Barbara Slagman en Daniëlle Hermans.



Doorlevers, Daniëlle Hermans en Barbara Slagman.

Doorlevers, Daniëlle Hermans en Barbara Slagman.

Foto: Ambo Anthos.




Bron: www.ad.nl