Dieuwertje had schaamlipkanker: ‘Het begon met een branderig gevoel bij het plassen’.

16-06-2021 20:54



Auteur: Anna Deems - ad.nl/gezond



Dieuwertje werd gediagnosticeerd met schaamlipkanker.

Dieuwertje werd gediagnosticeerd met schaamlipkanker. 

Foto: Wim Brinkman voor Olijf.





MIJN ZIEKTE: Zo'n 1 miljoen Nederlanders hebben een zeldzame aandoening. Daardoor is het vaak ingewikkeld om de juiste diagnose te stellen en de goede behandeling te vinden. In deze serie vertellen ervaringsdeskundigen over de impact daarvan. Vandaag Dieuwertje (37) over schaamlipkanker: ,,Toen ik na de tweede operatie weer slechts nieuws kreeg, dacht ik: ik weet niet of dit goed komt."


Het begon met een plekje op de schaamlippen en een branderig gevoel bij het plassen. ,,Vervelend", dacht Dieuwertje, ,,maar niet iets om meteen de dokter voor te bellen." Dat besloot ze wel te doen toen de klachten een paar weken later nog niet weg waren.


Ze keerde terug van de huisarts met een diagnose (de huidaandoening lichen sclerosus) en een hormoonzalf, maar ook met gevoel dat er iets niet pluis was. De zalf hielp niet en ze las dat lichen sclerosus soms kanker veroorzaakt.


Na aandringen bij een laconieke gynaecoloog, werd een biopt afgenomen. Het bloedde flink en Dieuwertje ging met een nog slechter gevoel naar huis. Een paar weken later volgde een slechte uitslag: het 'plekje' bleek kwaadaardig.



Behoorlijke pech:


De kans op schaamlipkanker is relatief klein, en voor jonge vrouwen nog kleiner. Dat er meerdere operaties nodig zijn is onwaarschijnlijk. Dieuwertje moest er drie ondergaan. ,,Toen ik na de tweede operatie weer slecht nieuws kreeg, dacht ik: ik weet niet of dit goed komt."




Wat is schaamlipkanker?

De precieze oorzaak van schaamlipkanker is niet bekend. Wel hebben vrouwen met lichen sclerosus (LS) van de vulva of een langdurige HPV-infectie een grotere kans op (een voorstadium van) schaamlipkanker. Meestal is een operatie de eerste behandeling, andere mogelijkheden zijn chemoradiatie, bestraling of chemotherapie. Mogelijke gevolgen zijn seksuele problemen, plas- of ontlastingsproblemen, lymfoedeem, vermoeidheid en een vervroegde overgang. In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 400 vrouwen de diagnose. Voor meer info en lotgenotencontact kan je terecht bij Olijf.nl.





De operaties waren succesvol, maar hebben wel hun weerslag. ,,Ik ben sneller moe, ook mentaal. Ik plan belangrijke werkdingen vooral 's ochtends, omdat mijn concentratie in de middag een stuk minder is." En vanwege een lymfoedeem draagt ze een steunkous, 'best een ding', ook met het warme weer.


Wat haar heeft geholpen is dat ze altijd vrij actief was, ook tussen operaties door wandelde ze zoveel mogelijk. ,,Dat was wel de hel in het begin. Na de laatste operatie heb ik een tijdje gefietst omdat lopen gewoon niet ging."



Schouders eronder:


Het illustreert Dieuwertjes 'schouders-eronder-houding'. ,,Ik hou er niet van om te zeuren en klagen. Natuurlijk ben ik niet alléén maar positief. Ik heb ook een dag in een hoekje zitten huilen. Maar met een gezin moet je verder, je weet waar je het voor doet."



Ik zeg bewust niet vulvakan­ker, maar schaamlip­kan­ker. Dan is meteen duidelijk wat er aan de hand is.



Naar haar jongens van inmiddels 5 en 8 was ze altijd open, soms met humor om het proces iets lichter te maken. ,,Dan had ik een drain met roze spul, en zei ik dat ik frambozenranja kreeg."


Het woord 'kanker' noemde ze niet omdat dat zo beladen is, maar naar anderen toe draait ze er niet omheen. ,,Ik zeg bewust niet vulvakanker, maar schaamlipkanker. Dan is meteen duidelijk wat er aan de hand is, ik schaam me er ook niet voor."



Assertiviteit loont:


Ze raadt anderen in vergelijkbare situaties aan om assertief te zijn: ga bij twijfel naar de huisarts. ,,Je hoeft niet voor ieder wissewasje naar de dokter. Maar soms weet je het als er iets is. Daar stappen we te makkelijk overheen, zeker als jonge moeder in een drukke levensfase."


Ook in het ziekenhuis merkte ze het belang van assertief zijn. ,,Vraag door en denk niet: het zal wel. Dan worden keuzes voor jou gemaakt. Vaak kunnen dingen toch anders, of helpt een goede uitleg als er echt geen keuze is."



Niet klaar mee:


Dieuwertje is dankbaar dat ze beter is. ,,Ik geniet weer meer van kleine dingen, zoals een picknick met de kinderen."


Lichamelijk heeft ze wel ingeleverd. ,,Ik kan wel doen alsof zo'n steunkous niets doet, maar met 37 jaar is het niet niets." Echt bang dat de kanker terugkomt is ze niet, maar de controles roepen wel spanning op.


,,Nadat je mensen het bericht stuurt dat je schoon bent, merk je dat ze er niet meer zo mee bezig zijn. Dat is natuurlijk begrijpelijk, maar best lastig. Voor mezelf ben ik er nog wel veel mee bezig."




Bron: www.ad.nl