Een ernstig ziek kind uit Oekraïne ligt hier niet altijd in het ziekenhuis.

19-06-2022 18:18

 

 

Auteur: Lineke Nieber - nrc.nl/nieuws

 

 

Oekraïense kankerpatiënten In het Prinses Máxima Centrum worden bijna zestig Oekraïense kinderen met kanker behandeld. De behandeling van de ziekte is meestal hetzelfde, maar de aanpak verschilt.

 

 

Oncoloog Kathelijne Kraal bezoekt een van de Oekraïense patiënten in het Prinses Máxima Centrum. Vanuit Polen zijn ruim vierhonderd kinderen naar landen in Europa en Noord-Amerika gebracht, gecoördineerd door kinderoncologisch netwerk Safer.

 

 

 

 

Hoeveel pijn mag een kind hebben? Hoeveel stress?

 

En als een kind met kanker koorts heeft, moet het dan in het ziekenhuis blijven?

 

Het Prinses Máxima Centrum in Utrecht behandelt kinderen met kanker uit Oekraïne. Toen de Russen in februari het land binnenvielen, zijn honderden kinderen met hun moeders, broers en zussen in de auto of de trein gestapt. Sommigen zaten in schuilkelders, anderen moesten behandelingen onderbreken.

 

Na hun aankomst in Polen, waar de kinderen werden opgevangen in een ziekenhuis in Krakau, waaierden ze uit over Europa en Noord-Amerika. Behalve Utrecht, vangen ziekenhuizen in onder meer Duitsland, Frankrijk, Spanje, Amerika en Canada patiënten op.

 

Kinderoncoloog Kathelijne Kraal reisde mee tijdens de eerste vlucht van Polen naar Amsterdam. Het was 14 maart, het einde van de middag. „Ik herinner me nog het moment dat iedereen aan boord zat. We hadden ze welkom geheten, verteld dat we naar Nederland gingen en dat het toen heel rustig werd. Er werden puzzeltjes en knutselspullen uitgedeeld, mensen kregen eten. Ik keek achterom en ik zag vijfentwintig kinderen, hun moeders, broers en zussen ernaast. Het was surreëel.”

 

En ook: een enorme operatie. Niet alleen omdat voor iedereen een geschikt gastgezin moest worden gevonden, óók omdat het soms om patiënten in kritieke toestand ging. Er zijn ruim achthonderd kinderen met kanker uit Oekraïne geëvacueerd, twee ervan zijn onderweg overleden. Vanuit Polen zijn ruim vierhonderd kinderen naar landen in Europa en Noord-Amerika gebracht. Vooraf werd een inschatting gemaakt wie kon vliegen en wie niet, legt Kraal uit. „Er is altijd oog geweest voor de veiligheid.”

 

 

De Tekst gaat verder onder de Foto:

 
 
Behalve Utrecht vangen ziekenhuizen in onder meer Duitsland, Frankrijk, Spanje, Amerika en Canada patiënten op.

Foto Daniël Niessen.

 
 
 
 
 
 
Toen de vijfentwintig patiënten die avond in maart door de draaideuren het ziekenhuis in Utrecht binnenkwamen, stonden behalve hun gastgezinnen, ook journalisten en een camera klaar. Inmiddels is het drie maanden later, de camera is verdwenen, de behandelingen zijn hervat. Hoe gaat het nu in Utrecht?

Het korte antwoord: het aantal patiënten is meer dan verdubbeld. Er worden inmiddels 56 Oekraïense kinderen behandeld (bovenop jaarlijks zeshonderd nieuwe Nederlandse patiënten) en nog iedere week druppelen er één tot twee nieuwe kinderen binnen. En: er zijn al heel wat hordes genomen.

 

 

Pijnvrije zorg:


Het Prinses Máxima Centrum is relatief jong, vier jaar geleden opende het aan de rand van Utrecht. Het ziekenhuis heeft een eigen school, een ‘sporttuin’, een muziekstudio, en een team dat zich bezighoudt met ‘pijnvrije zorg’. Kathelijne Kraal vertelt dat er medisch gezien niet heel grote verschillen zijn: hoewel er voor sommige kinderen die elders uitbehandeld zijn, hier nieuwe behandelmogelijkheden bestaan, komen de meeste behandelprotocollen in Oekraïne en Nederland overeen. Over het algemeen zetten artsen hier de Oekraïense behandelingen voort.

 

 

 

De Tekst gaat verder onder de Foto:

 

Over het algemeen zetten artsen hier de Oekraïense behandelingen voort.

Foto Daniël Niessen.

 
 
 
 
 
 
Het grote voordeel, zegt Kraal, is dat de kinderen hun medische dossiers vertaald hebben meegekregen: diagnoses, radiologie-verslagen, zelfs weefsel op glaasjes (een biopt van een tumor) kregen ze mee. In een kelder in het UMC Utrecht vonden ze na lang zoeken een apparaat dat de meegebrachte röntgenfilms uit Oekraïne kon inlezen.
 
 
 

Maanden in het ziekenhuis:

Wat wél anders is, is de manier waarop artsen in Nederland tegen zorg en kinderen aankijken, legt Kraal uit. „We zien vooral een cultureel verschil.” In Oekraïne brengen kinderen vaak weken tot maanden in het ziekenhuis door, terwijl kinderen in Nederland tussen de behandelingen door zoveel mogelijk thuis zijn. Zo kon het dat een Oekraïense moeder bezorgd informeerde wanneer hier de behandeling van haar kind zou worden hervat, terwijl die op dat moment al begonnen was. Kraal: „Zij zijn bijvoorbeeld gewend dat een kind met koorts twee weken in het ziekenhuis ligt, terwijl wij na het geven van antibiotica kijken of de koorts zakt. Dan mag je soms al na drie dagen naar huis. Dat verschil van inzicht, dat was voor gezinnen best lastig.” Een opname geeft hen houvast, een gevoel van veiligheid, zag Kraal. In Nederland is de overtuiging dat een kind thuis het beste af is, áls dat mogelijk is. „Dat is fijn voor het kind en het gezin. En de kans op het oplopen van infecties is thuis lager dan in het ziekenhuis.”

 

Hoe je als nieuwe arts dan toch vertrouwen wint? „We nemen tijd. Er zijn tolken beschikbaar. En als iemand echt wat meer tijd nodig had om aan het idee van naar huis gaan te wennen, dan hebben we die tijd ook gewoon genomen.”

Ook als er geen zicht meer is op genezing, zien Nederlandse artsen verschillen. „Palliatieve zorg komt in Oekraïne weinig ter sprake”, zo lijkt het. Kraal: „Wij gaan in gesprek: hoe ga je om met pijn? Is er angst? Verminderde mobiliteit? Wat heb je nodig om de resterende tijd zo goed mogelijk met elkaar door te brengen?”

 

Op momenten dat het „echt zwaar” wordt, probeert het ziekenhuis de vaders – die in bijna alle gevallen in Oekraïne achterbleven – toch naar Nederland te laten overkomen. Het ziekenhuis helpt bij het schrijven van de benodigde brieven. In de twee keer dat de noodzaak er was, lukte dat ook.
 
 
 
 

Toverzalf:


Niet alleen artsen, het hele ziekenhuis moest wennen aan de nieuwe patiëntengroep, en zij aan hen, zegt Kraal. In Utrecht is het gebruikelijk dat wanneer er een infuus moet worden geprikt, de verpleegkundige eerst een verdovingszalf aanbrengt, „toverzalf” voor kinderen. „Dan voel je de naald minder goed.” Dat kost meer tijd (ongeveer een half uur) maar het heeft voordelen, zegt Kraal. „Voor de Oekraïense gezinnen was dat nieuw. Ze vonden het niet per se nodig. Wij hebben daarom op een gegeven moment wel gezegd: zo doen we dat hier, verpleegkundigen nemen geen kinderen in de houdgreep om te kunnen prikken.”

Behalve als kinderoncoloog is Kraal hoofd van het internationale kantoor van het ziekenhuis dat begin dit jaar is opgericht. Voor sommige specialistische behandelingen die kinderoncologen hier doen, komen maar weinig patiënten in aanmerking. De bedoeling was, zegt Kraal, dat het nieuwe kantoor voor zes van die behandelingen patiënten van over de hele wereld zou aantrekken. Daar hebben die patiënten baat bij, en het geeft Nederlandse kinderoncologen de kans kennis op te doen. Sinds de oorlog staat het kantoor in één klap op de kaart, de aantallen patiënten die ze in vijf jaar dachten te bereiken, waren er in drie maanden. „We leerden lessen voor het leven”, zegt Kraal. En nu alles loopt worden er nieuwe gesprekken gevoerd: als de oorlog eindigt, hoe en wanneer kunnen deze patiënten dan terug naar huis?

 

 

 

 

 

Bron: www.nrc.nl