Een nieuwe bestrijdingsmethode van kanker was de redding voor Dayenne (38).

08-11-2019 22:11



Auteur: Adrianne de Koning - ed.nl/gezond



Foto: Frank de Roo.




Om zeker te zijn dat echt iedere kankercel dood is, willen de specialisten Dayenne van Schie uit Ridderkerk na de chemo ook nog bestralen. Probleem: haar hart kan dat waarschijnlijk niet aan. Een nieuwe methode biedt uitkomst.


Doel: met heel precieze bestraling de kanker bestrijden, maar haar hart sparen. Dayenne van Schie (38) is een van de eerste patiënten met borstkanker die in Nederland met protonen is bestraald. Dat gebeurde in een speciale kliniek in Delft. ,,Ik hoop nog lang te leven met een gezond hart, zodat ik veel herinneringen kan maken met mijn zoontje, mijn man en andere dierbaren.''


Van slag:


 

Ik was in mijn eentje in het ziekenhuis toen ik totaal onverwacht de diagnose borstkan­ker kreeg



De protonenkliniek langs de A13 in Delft is deze zomer het laatste station van een lange en zware reis voor de Ridderkerkse. Een reis met chemotherapie, een borstamputatie en uiteindelijk drie weken lang élke werkdag een precisiebombardement met protonen.


Najaar 2018. ,,Ik was in mijn eentje in het ziekenhuis toen ik totaal onverwacht de diagnose borstkanker kreeg'', zegt Van Schie. ,,Ik was helemaal van slag. De verpleegkundige vroeg: 'Rij je wel voorzichtig naar huis?' 'Natuurlijk', zei ik. 'Ik ga mijzelf niet doodrijden want ik wil nog zo lang mogelijk blijven leven.' Die gedachte, die heb ik al die maanden bij mij gehouden.''


Nieuw:

Protonentherapie is nieuw in Nederland. HollandPTC, gebouwd in opdracht van het Erasmus MC, LUMC en TU Delft, opende verleden jaar in september de deuren. Het is één van de drie protonenklinieken in Nederland, naast die in Groningen en Maastricht.


Sinds mei worden in Delft ook borstkankerpatiënten behandeld. De bestraling met protonen is duurder dan met fotonen, beter bekend als röntgen. Maar voor een kleine groep borstkankerpatiënten is het verschil in schade aan het hart zo groot, dat de verzekering de behandeling vergoedt.


Klieren als knikkers:

Het bestralingsplan maakt Van Schie vlak voor de zomer in één oogopslag duidelijk waarom deze therapie haar een veel grotere kans geeft op een leven zonder problemen. Waar fotonen diep het lichaam indringen en ook haar hart zouden raken, is de bestraling met protonen zo gericht dat deze stopt in de tumor. ,,Belangrijk, want door de zware chemo heeft mijn hart al een enorme klap gehad.''


Het eerste bezoek in Delft valt nog geen jaar na die dag dat alles begon, toen ze met een opgezwollen, pijnlijke, harde en rode linkerborst de spreekkamer van haar huisarts binnenstapte. ,,Mijn lymfeklieren voelden als knikkers. De huisarts dacht aan borstontsteking en gaf antibiotica. Maar wel met de duidelijke boodschap: 'Als het niet helpt, moet je direct terugkomen.''


Bij het tot stand brengen van de jaarlijkse Ziekenhuis Top 100 komt veel kijken. Hoe gingen we te werk? Beluister onze podcast 'Achter het Verhaal'




Explosie van tumorcellen:


 

Twee uur later had ik de diagnose: een heel zeldzame, agressieve vorm van borstkan­ker. Inflamma­toi­re borstkan­ker. Dan heb je geen knobbels in de borst, maar een explosie van tumorcel­len die overal zitten en lymfevaten afsluiten



En dat was nodig. De antibiotica sloeg niet aan. ,,De huisarts belde de mammapoli van het Maasstad. De specialist zei: 'Kom morgen direct langs.' Ik was er vrij relaxed onder. Dacht: even een echo maken en dan komt het wel goed. Maar die echo was dus niet goed. De arts deed direct een punctie. Twee uur later had ik de diagnose: een heel zeldzame, agressieve vorm van borstkanker. Inflammatoire borstkanker. Dan heb je geen knobbels in de borst, maar een explosie van tumorcellen die overal zitten en lymfevaten afsluiten.''


Van Schie was alleen naar het ziekenhuis gereden in haar auto, ongewis van het slechte nieuws dat boven haar hoofd hing. ,,Mijn man was thuis om op ons zoontje te passen.'' Via de speaker op haar telefoon luisterde hij mee naar het gesprek met de arts. ,,Mijn wereld stond stil na het horen van de diagnose. Ik heb zo hard gehuild. Op alle kenmerken van dit soort borstkanker gingen de alarmbellen af.''



Het slechtste nieuws:



Tekst gaat verder onder de Foto:



Protonenkliniek Delft.

Foto: Frank de Roo. 





,,Het ziekenhuis gaf een duidelijke boodschap: ga nu niet het hele weekeinde googelen. Lees alleen borstkanker.nl, dat is betrouwbaar. Dat heb ik gedaan'', zegt Van Schie, die zelf als verpleegkundig specialist in de ggz werkt. ,,Op de site het verhaal van een vrouw, die dezelfde soort borstkanker had gehad. Een positief verhaal. Daar hebben we ons aan vastgegrepen.


Daarom wil ik ook nu mijn verhaal vertellen, om zo andere vrouwen te helpen.''


In de week na de diagnose volgt het beste nieuws dat op het slechtste nieuws kan volgen: de kanker is niet uitgezaaid. ,,De arts was direct heel duidelijk: we gaan behandelen om jou te genezen.'' Midden december beginnen de chemokuren. Extra zware kuren, zo is het besluit na overleg met specialisten van het Erasmus MC. Om de agressieve kanker te bestrijden. ,,Ik ben daar zo ziek van geweest. Ik was echt blij als ik op een dag naar het einde van de straat was gewandeld.''



Afscheid:



Toen ik mijn haar begon te verliezen door de chemo en ik een kaal hoofd had, reageerde mijn zoontje zo heerlijk nuchter: 'Net als papa', wees hij voor de spiegel naar mijn hoofd



Langzaam neemt zij in gedachten afscheid van haar borst. ,,Dat mijn linkerborst eraf moest, kon ik verstandelijk goed begrijpen. Dat de kanker zo agressief was, dat ik geen risico kon lopen. Maar emotioneel was het heel zwaar. Elke vrouw heeft wel delen van haar lichaam die ze minder mooi vindt en delen die ze juist wel mooi vindt. En mijn borsten, die vond ik mooi.''


Bewust trekt ze op een dag voor de laatste keer een jurkje met een diep decolleté aan. ,,Ik heb ook geprobeerd om het mijn zoontje goed uit te leggen. Dat ik een paar dagen naar het ziekenhuis moest zodat de arts mijn borst, die heel erg ziek was, kon weghalen. En dat hij die dagen bij opa en oma zou logeren. Zijn reactie: 'Joepiedepoepie, ik mag bij opa en oma slapen'. Ook toen ik mijn haar begon te verliezen door de chemo en ik een kaal hoofd had, reageerde hij zo heerlijk nuchter: 'Net als papa', wees hij voor de spiegel naar mijn hoofd.''

Wat zijn protonen?

HollandPTC


,,Protonen zijn gerichte dieptebommetjes bij het bestrijden van tumoren'', zegt Marco van Vulpen. Hij is medisch directeur van HollandPTC dat in opdracht van Erasmus MC, LUMC en TU Delft in Delft is opgezet. ,,Waar fotonen, beter bekend als röntgenstralen, overal doorheen gaan, kunnen we protonen heel precies inzetten, waardoor de omliggende organen minder tot geen straling krijgen.'' Dat is belangrijk om bijvoorbeeld longen, hart of hersenen te sparen.


Sinds de opening verleden jaar september zijn er zo'n honderd patiënten behandeld met protonentherapie. Eerst alleen bij kanker in het hoofd-halsgebied, in het brein, rond de rugwervel en in de botten, maar sinds mei ook bij borstkanker. Voor het einde van het jaar begint de behandeling bij oog- en longtumoren. Aan alle therapieën zijn wetenschappelijke onderzoeken gekoppeld. Naast het protonencentrum in Delft zijn er ook centra in Groningen en Maastricht.


In Nederland krijgt één op de acht vrouwen in haar leven borstkanker. ,,Het is de meest voorkomende soort kanker bij vrouwen'', vertelt radiotherapeut-oncoloog Myra Rodrigues. Een geselecteerde groep patiënten komt in aanmerking voor protonentherapie in plaats van bestraling met fotonen. ,,Het risico op hart- en vaatziekten neemt toe als bij het bestralen met fotonen het hart wordt geraakt en beschadigd raakt. Dit is afhankelijk van de plek van de tumor maar ook of een vrouw al meer risico loopt door bijvoorbeeld suikerziekte, longziektes, overgewicht en roken. Ook voor mannen met borstkanker kan deze therapie een groot verschil maken. Door hun platte borstkas ligt de tumor bij hen vaak dicht bij het hart.''


Een planvergelijking brengt in kaart hoe groot het verschil tussen de ene en de andere behandeling is. HollandPTC hoopt dat artsen deze vergelijking, klaar in een paar uur, aanvragen. Van Vulpen: ,,Protonentherapie bij borstkanker is nu nog vrij onbekend, maar patiënten kunnen hun arts ook zelf vragen of het een goed idee is.''


door Laura van den Berg, laatst gewijzigd op 07-11-2019, 14:30



Sciencefiction:


Tekst gaat verder onder de Foto:



Vergelijkende scan tussen behandeling met protonen en fotonen. Voor verhaal over protonenkliniek in Delft.

Foto: HollandPTC. 



Na de amputatie volgt opnieuw goed nieuws: bij onderzoek van het weefsel zijn geen kwaadaardige cellen gevonden. Maar de artsen willen geen enkel risico lopen dat er mogelijk toch nog een kankercel is achtergebleven. Daarom moet zij ook nog worden bestraald. Eerst denkt de arts aan gewone bestraling met fotonen. Maar het is zeker dat haar hart, niet meer beschermd door haar borst, veel schade zou oplopen. En uit de vergelijking voor de protonentherapie blijkt dat het hart aanzienlijk kan worden gespaard.


In een sciencefictionachtige kamer met een groot, wit bestralingsapparaat ligt Van Schie deze zomer op de millimeter nauwkeurig voor de eerste keer op de behandeltafel. Alsof ze een scene van Star Trek is binnengestapt, zo beschrijft zij. En dan ziet zij de grote deeltjesversneller nog niet, het enorme apparaat dat de protonen uit waterstof haalt.


,,Ik dacht, na die zware chemo en heftige borstamputatie, bij de bestralingen: dat doe ik eventjes. Ik dacht dat ik alles had gehad. Maar net als de gewone bestralingen heeft ook de bestraling met protonen bijwerkingen. Mijn huid ging kapot, helaas was niet te vermijden dat mijn slokdarm licht werd geraakt zodat ik slecht kon slikken en ik was zo vermoeid. Wel vreemd, want je hoort dat enorme apparaat alleen maar zoemen. Tijdens die paar minuten bestralen voel je niets, ruik je niets, zie je niets. Maar toch gebeurt er veel.''


Afdaling:

Na drie weken elke dag naar Delft rijden is het tijd voor afscheid. ,,Na elke stap in mijn behandeling heb ik getrakteerd in de kliniek. Om het voor mijzelf af te sluiten. Dus dat deed ik ook in de protonenkliniek, waar ik mij vanaf het eerste moment thuis had gevoeld. Ik was er direct aangesproken met mijn eigen naam, alsof ik in een privékliniek kwam.''


Het komende jaar moet Van Schie nog pillen slikken, immunotherapie. ,,Vanmorgen vroeg ik de arts wanneer ik kan zeggen dat ik genezen ben. 'Dat kan ik nooit zeggen', was het antwoord. De kans dat de kanker terugkomt, bestaat de rest van mijn leven. Vooral in de eerste jaren. Deze boodschap drukte mij met mijn neus op de feiten. Maar ik ben er niet de persoon naar om elke dag in angst te leven.''


In een appbericht aan haar dierbaren schreef Van Schie eerder dat ze bij de laatste bestraling de top van de Mount Everest had bereikt. ,,Maar nu begint de afdaling. Die is minstens zo zwaar, maar minder spectaculair. Echt, ik was onlangs zo trots dat ik voor de eerste keer in maanden de wc weer kon schoonmaken. Deze maanden hebben mij gedwongen na te denken over de keuzes die ik maak in mijn leven.


Ik was voor de diagnose druk met mijn promotieonderzoek. Nu ik verplicht een pas op de plaats heb gemaakt, en al maanden niet kan werken, besef ik: in mijn vrije tijd wil ik niet aan het werk zijn. Dan wil ik mooie herinneringen maken met mijn dierbaren.''

Wil je weten hoe goed jouw ziekenhuis scoort op verschillende thema's? Wij hebben het voor je uitgezocht. Bekijk het in de aanklikbare afbeelding hieronder:



Zorgpremie alert:


Ben je benieuwd naar de zorgpremies voor volgend jaar en wil je een seintje krijgen als deze bekend zijn? Independer ontwikkelde de Zorgpremie Alert.


Je kunt je hiervoor aanmelden via deze link.





Bron: www.ed.nl