GLD doc - Kinderhospice Binnenveld: hoop en leven.

03-03-2020 18:55


      




Kinderhospice Binnenveld Barneveld is een huis waar ernstig zieke kinderen voor een lange of korte periode logeren. Kinderen met stofwisselingsproblemen, met spierziekten, met kanker. Slopende ziektes, waarvan ze nooit meer zullen genezen. In een hospice voor volwassenen komen mensen om te sterven. Daar wijkt Kinderhospice Binnenveld nadrukkelijk van af. De kinderen logeren hier een paar dagen per week zodat de ouders en overige familieleden thuis even tot rust kunnen komen. En dat is vaak hard nodig.


Het gaat om zeer kwetsbare kinderen waar altijd iemand in de buurt moet blijven. Want er kan zo maar iets mis gaan. Een ernstig, ongeneeslijk ziek kind doet zo'n appèl op het gezin. Ouders kunnen er zo mee in de weer zijn. Dag en nacht. Ze slapen bij wijze van spreken op één oor, terwijl ze met het andere alert zijn. Ze blijven gaan voor hun kind. Ze geven het ook heel moeilijk uit handen.


Het kinderhospice is een vervangend thuis, met het verschil dat tegelijk 24 uur per dag deskundige, verpleegkundige hulp aanwezig is. Naast deze medische, lichamelijke zorg, geeft het kinderhospice grote aandacht voor geestelijke begeleiding. Directeur Wilma Stoelinga: "Deze kinderen worden veelal niet oud; hoe kunnen we ze toch hun leven laten leven tot het einde? We kijken niet naar wat ze niet meer kunnen, maar naar wat ze nog wel kunnen. Want vergis je niet: kinderen, ook al zijn ze ernstig ziek, blijven zich ontwikkelen. Ze gaan door met leven. Ze willen vooruit. Dat zie je bij alle kinderen. Ook bij kinderen in de terminale fase. Als je met ze speelt of wandelt, dan reageren ze daar op. Dan leven ze helemaal op. Kinderen zijn vitaal, hebben nog een jong lichaam. Je kunt ook goed met ze praten."


Voor de zorgverlening heeft het kinderhospice een groep van bijna 100 vrijwilligers en 25 verpleegkundigen. De vrijwilligers hebben zeer uiteenlopende taken: van de kinderen badderen en met hen spelen tot dagelijks voor hen koken. In de documentaire worden niet alleen de zieke kinderen gevolgd in hun dagelijks leven maar ook ouders, grootouders, andere gezinsleden en de mensen die werken in het kinderhospice.


We volgen onder andere Hanneke en Arjan Slootweg uit Bennekom. Zij hebben 5 kinderen in de leeftijd van 18 maanden, 4, 8, 10 en 12 jaar. De jongste, Rachel, is meervoudig verstandelijk gehandicapt. Regelmatig heeft zij epileptische aanvallen en infecties op haar luchtwegen. De dokters weten niet goed wat ze heeft. In feite is Rachel een grote baby van 1,5 jaar die zich nooit zal ontwikkelen en een korte levensverwachting heeft. Ze krijgt voeding via de sonde. Sinds een jaar verblijft Rachel van maandagmiddag tot en met donderdagmorgen in Kinderhospice Binnenveld. De rest van de week is Rachel thuis. De dagen dat Rachel in het hospice verblijft, zijn voor Hanneke en haar man een moment om even bij te komen en aandacht te geven aan de andere kinderen. Toch is Hanneke voortdurend moe. De verzorging is intensief, maar ook de dagelijks dingen in het gezin van vier andere kinderen gaan gewoon door.


Daarnaast is er ook veel onzekerheid. Een infectie kan al fataal zijn voor Rachel. Daarom is Hanneke voortdurend alert of er wat aan de hand is. Ook dat kost energie. De dagen dat Rachel in het hospice is, zijn voor Hanneke wel wat rustiger, maar ook dan houdt zij de vinger op de pols. Ook bezoekt zij het hospice een dagdeel per week om voor Rachel te zorgen en om bij haar te zijn. Want ondanks alle zorg en onzekerheid houden Hanneke en haar man ontzettend veel van hun dochter. En willen zij haar het beste geven in de periode dat zij leeft. De verzorging van Rachel heeft veel impact op het gezin. De onzekerheid en alertheid die Hanneke en haar man hebben, brengen zij ook over op de andere kinderen.


Ook volgen we Dianne en Willem Demeris. Zij wonen in Eemnes en hebben drie kinderen. Hun middelste kind Noud is 5 jaar, bij zijn geboorte woog nog geen 2 kilo. Het bleek dat Noud tijdens de zwangerschap te weinig voedingsstoffen heeft gekregen. Ook heeft hij diverse hersenbloedingen gehad. Gevolg is dat Noud niet kan zien en regelmatig epileptische aanvallen krijgt. Hij heeft 24 uur per dag zorg nodig. Dianne en Willem zorgen voor hun zoon, maar kunnen dat niet 7 dagen per week. Willem heeft een fulltimebaan en is hele dagen weg. Dianne heeft een baan voor drie dagen per week. Driemaal per week hebben ze nachtzorg en eens in de 14 dagen brengen ze hun zoon voor een weekend naar het kinderhospice. Dit is om bij te komen, maar ook om aandacht te kunnen geven aan de andere kinderen en aan elkaar.


De zorg is zwaar, vooral als Noud in de nacht een aanval krijgt of urenlang wakker ligt en huilt. Ze zijn voortdurend alert. De dagen dat Noud thuis is, gaat hij overdag naar een speciale opvang en Dianne en Willem krijgen ook hulp van hun ouders. De oma's staan altijd paraat om te helpen. Als het gezin in de zomer op vakantie gaat, nemen de oma's de taken over. En elke twee weken brengen ze met hun eigen busje Noud naar het kinderhospice. Noud heeft een normale levensverwachting, maar omdat hij een kwetsbaar kind is, kan hij natuurlijk eerder overlijden. Moeder Dianne vindt het soms moeilijk om de zorg elke keer weer over te dragen aan een ander. Het liefst zou ze het zelf doen, maar dat lukt gewoonweg niet. 'Je kan niet zomaar iets spontaan doen. Als vriendinnen bellen of ik meega om iets leuks te gaan doen, moet ik wel eerst van alles voorbereiden en regelen voor Noud. Niet iedereen kan de zorg overnemen. Door Noud ben ik het leven meer gaan waarderen. Vooral van de kleine dingen kan ik genieten. Zoals een lach van Noud en dat ik zie dat hij gelukkig is. Je waardeert de kleine dingen van het leven. We gaan luchtig en humoristisch met de situatie om. Als Noud een aanval krijgt, zeggen we tegen de kinderen dat Noud zich aan het uitrekken is.'


De documentaire Kinderhospice Binnenveld: hoop en leven is op 25 februari 2020 om 17.20 uur te zien op TV Gelderland (daarna ieder uur herhaald).



Bron: www.omroepgelderland.nl/nieuws