Groningse stichting onderzoekt met UMCG en Hanze zeldzame vorm van longkanker.

07-10-2021 17:34



Merel Hennink van de Stichting Merels Wereld

Merel Hennink van de Stichting Merels Wereld.

Foto: RTV Noord.





Stichting Merels Wereld uit Groningen start samen met het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en de Hanzehogeschool een wetenschappelijk onderzoek naar een zeldzame vorm van longkanker, de zogeheten ROS1-fusie.


Merel Hennink uit Groningen is oprichter van de Stichting Merels Wereld. Zij kreeg in 2014 te horen dat ze aan deze zeldzame vorm van longkanker lijdt en dat ze statistisch gezien nog één tot drie jaar te leven zou hebben. Ze leeft nog steeds dankzij medicatie die aanslaat.


De stichting, die inmiddels vijf jaar bestaat, zamelt onder meer geld in voor onderzoek naar nieuwe medicijnen. Daarnaast probeert de stichting bekendheid te creëren over de ROS1-fusie en bij te dragen aan een betere overleving en kwaliteit van leven voor mensen met deze vorm van longkanker.



Wat is de ROS1-fusie?

De ROS1-fusie is een vorm van longkanker die veroorzaakt wordt door een foutje in het menselijke dna. In 2012 werd de fusie voor het eerst vastgesteld en jaarlijks krijgen ongeveer veertig mensen in Nederland de diagnose. Het betreft vaak mensen met een gemiddelde leeftijd van vijftig jaar, die niet roken.



Het initiatief voor een breed wetenschappelijk onderzoek naar ROS1 is volgens Hennink bijzonder, omdat het patiënt-gedreven is. Dat wil zeggen dat de patiënt mede aan het roer staat in zijn of haar behandeling of onderzoek.



Als je zeldzaam bent, word je actiever in het zoeken naar oplossingen.

Merel Hennink - Stichting Merels Wereld.



'Door zelf het initiatief te nemen om onderzoek te bevorderen, kunnen overlevingskansen worden vergroot. Ik ben na mijn diagnose zelf de boer op gegaan en stapte het UMCG binnen', zegt Hennink.


'Ik wilde dat er onderzoek gedaan zou worden naar mijn type longkanker. Destijds werkte ik bij de Hanzehogeschool en het college van bestuur hoorde van mijn verhaal. Zij wilde graag helpen en de Hanze raakte via de afdeling life science en technology betrokken bij de stichting. Ik zeg vaak dat ik geluk heb afgedwongen en ben met de juiste mensen in contact gekomen. De kracht van ons is dat we zeldzaam zijn en als je zeldzaam bent, word je actiever in het zoeken naar oplossingen.'


Weefsel uit heel Europa nodig:


Een van de belangrijkste onderzoeksvragen is hoe het komt dat medicijnen aanslaan of juist stoppen met werken. 'We vragen nu aan ROS1-patiënten, uit heel Europa, die een biopsie moeten ondergaan om extra weefsel voor ons onderzoek te willen afstaan. Naar aanleiding van een persbericht over dit onderzoek heeft zich al een patiënt uit Spanje gemeld. Daar doen we het voor.'


Stichting Merels Wereld bundelt nu krachten met het UMCG en Hanzehogeschool in breed wetenschappelijk onderzoek . 'Zo zijn onderzoekers en studenten van de Hanzehogeschool aan het werk in zogeheten cel-modelsystemen, waarin het ontstaan van resistentie bij de ROS1-fusie onderzocht wordt. In het UMCG worden stukjes tumor van mensen met de ROS1-fusie onderzocht en worden eveneens de effecten van verschillende medicijnen getest. Resultaten worden over en weer gedeeld en gebruikt om nieuwe inzichten te krijgen', aldus Hennink.


Patiënten met de ROS1-fusie uit heel Europa kunnen actief bijdragen aan het onderzoek door kosteloos eigen weefsel of longvocht op te sturen naar het UMCG. Dit logistieke proces wordt mede gefinancierd vanuit Stichting Merels Wereld.




Bron: www.rtvnoord.nl/nieuws