Het verhaal van Bjorn.

26-01-2020 18:20





Bjorn




Bjorn was 2 jaar en 10 maanden toen hij de diagnose kanker kreeg. Een Nefroblastoom (Wilmstumor) met een trombus (tumorweefsel) tot in zijn hart en richting beide benen.


Moeder van kanjer Bjorn:

Op vrijdag 13 januari 2017 plaste Bjorn s' avonds bloed. We belden de huisartsenpost en mochten langskomen. Omdat mijn man, Keesjan, en ik die avond eigenlijk samen een avondje uit zouden gaan, was de oppas er en kon zij bij onze dochter Nikki (toen 7 jaar) blijven. De dienstdoende arts onderzocht Bjorn vluchtig en zei dat hij dacht aan een blaasontsteking. We kregen antibiotica mee naar huis en we moesten een potje urine afgeven bij het lab in ons eigen ziekenhuis. Het potje met roodgekleurde urine hebben we dezelfde avond nog weggebracht. De dag erna zagen we Bjorn achteruit gaan. Hij wilde niet meer eten en drinken, plaste bloedproppen en had vreselijke pijn. 


Omdat het weekend was, belden we weer met de huisartsenpost. De assistent wilde ons niet verder helpen aan de telefoon. Ze gaf aan dat we de antibiotica de kans moesten geven om zijn werk te laten doen. "Niks aan de hand", zei ze. Na een ellendige nacht hebben we de volgende dag weer naar de huisartsenpost gebeld. Bjorn had inmiddels enorme koortspieken en was totaal niet zichzelf. We mochten zondagavond dan toch komen. Een arts heeft Bjorn onderzocht en heeft zijn bloeddruk gemeten. Ook had zij de kweek opgevraagd van de urine die wij 2 dagen eerder hadden ingeleverd. Ze vertelde ons dat uit de kweek was gebleken dat er geen ontstekingswaarden te zien waren, dus dat Bjorn geen blaasontsteking kon hebben. Ze wilde dat Bjorn diezelfde avond nog gezien zou worden door een kinderarts. Ze is net zo lang gaan bellen, totdat ze een dienstdoende kinderarts aan de lijn kreeg. Haar letterlijke woorden waren: "ik heb hier een heel erg ziek jongetje van twee jaar, die vanavond nog gezien moet worden."


Wilmstumor:

In het ziekenhuis aangekomen heeft een kinderarts en een arts in opleiding onze Bjorn onderzocht. Het onderzoek heeft maar een paar minuten geduurd. Bij het zien en voelen van zijn buikje zei ze meteen al dat ze dacht een verdikking te voelen. Er werd een echo gemaakt. Bjorn was moe. Het was erg spannend voor hem geweest en het was inmiddels al 22.00 uur. Bjorn viel direct in slaap toen we naar een kamer gebracht waren. Niet veel later kwam de verpleegster weer op de kamer en begon een logeerbed op te maken: "voor het geval dat de kleine man moet blijven, dan mag er een ouder blijven slapen".


Niet veel later stonden er ineens 4 of 5 mensen in de kamer. Stoeltjes werden neergezet en er werd meteen gezegd: "We hebben geen goed nieuws voor u. We denken dat Bjorn een Wilmstumor heeft. Het ziet er niet goed uit. Morgen gaat u naar Utrecht, daar zullen ze u verder helpen."


Meteen kwamen de vragen: "Wat is een Wilmstumor? Waarom naar Utrecht? Tumor, betekent dit dat ons mannetje kanker heeft?"


Diezelfde avond is er uitgelegd dat een Wilmstumor een kwaadaardige tumor op/aan de nier is en dat deze bij Bjorn uit de rechter nier ongeveer 6 cm was. De arts benadrukte nog een keer dat het er niet goed uitzag, en dat ze ons in Utrecht hierover meer konden vertellen. 


Nadat de artsen en verpleegster weg waren, zijn Keesjan en ik elkaar in de armen gevallen en hebben we vreselijk gehuild. Kijkend naar ons mannetje dat daar in dat grote ziekenhuis bed lekker lag te slapen. Wat voelden wij ons bang, verdrietig, en onzeker. De grond was weggezakt onder onze voeten. 


Onderzoeken en eerste chemo:

Maandag moesten ons om 14.00 uur melden in het Prinses Máxima Centrum. We hebben die dag veel mensen gezien van verschillende afdelingen die ons informatie hebben gegeven. Die dag is alles een beetje langs me heen gegaan. Ik had alleen maar oog voor mijn kleine mannetje. Wat was hij bang voor alle mensen in witte pakken en de onderzoeken die hij moest doen. Uiteindelijk was Bjorn zo moe van al het vechten en tegenstribbelen dat hij in slaap was gevallen tijdens het nemen van de buikecho. 


Tegen 16.30 uur heeft de oncoloog ons verteld dat het vermoeden van een Wilmstumor inderdaad klopte, maar dat het dusdanig ernstig was dat we niet meer naar huis mochten. Bjorn was in direct levensgevaar en moest diezelfde avond nog aan de chemo.


Keesjan heeft die nacht in de ouderkamer geslapen en ik ben bij Bjorn gebleven. Bjorn was aan allerlei apparatuur aangesloten en halverwege de nacht kwam er een heel team artsen en verpleegkundigen binnen. Ze vertelden dat Bjorn te weinig zuurstof tot zich nam en dat hij direct aan de zuurstofondersteuning moest. Ons mannetje was bang. Hij snapte er niets van, drie dagen geleden was er nog niks aan de hand en nu lag hij in dat grote ziekenhuisbed aan de zuurstof.


Op dinsdag kwam de oncoloog vertellen wat er nu precies is gezien op de echo en röntgenfoto. Dat had ze die dag ervoor ook al wel gedaan, maar dat was bij mij niet binnen gekomen. Ze vertelde dat de tumor op en in Bjorn zijn rechter nier zat en dat deze een weg had gevonden via de holle ader naar beneden richting de benen, en naar boven richting zijn hart. Erger nog, het tumorweefsel zat tot in zijn hart. Ze vertelde dat we echt net op tijd waren, het had niet veel langer moeten duren. Toen ik dat hoorde werd alles even zwart voor mijn ogen en werd ik misselijk. Ik ben naar de wc gerend en heb er alles letterlijk uitgegooid.


Operatie:

Bjorn is 4 maanden aaneengesloten opgenomen geweest in het Prinses Maxima Centrum. Er werd een behandelplan opgesteld. Keesjan en ik zijn al die tijd bij Bjorn in het ziekenhuis geweest. Gelukkig wilden onze beste vrienden voor Nikki zorgen, zodat wij ons daar niet druk over hoefden te maken en ons konden focussen op Bjorn. Nikki was in de weekenden bij ons en dan probeerden we zo goed en zo kwaad als dat ging als een normaal gezin te functioneren. Samen aan tafel eten, spelletjes doen, genieten van het samen kunnen zijn. 


Bjorn kreeg wekelijks zware chemo's om de tumor en de trombus te laten slinken, voordat er een operatie gepland kon worden. De chemo's hakten er goed in. We zagen Bjorn met de dag slechter worden. Het voelde zo tegenstrijdig. Je kind krijgt chemo om beter te kunnen worden, maar je ziet hem alleen maar zieker worden en met zoveel complicaties, waarvan wij dachten, dat het nooit meer goed ging komen.


Gelukkig deed de chemo goed zijn werk. Na drie weken was het tumorweefsel in zijn benen helemaal weg en was de tumor op zijn nier geslonken. De trombus naar het hart reageerde niet goed op de chemo's, dit zou een groot probleem kunnen zijn voor de operatie. De operatie is dan ook een aantal keren uitgesteld, omdat de chirurgen dit nog niet aandurfden. 


Uiteindelijk is Bjorn op 19 april 2017 geopereerd. Ook nu gaf de chirurg aan dat hij niet zeker was, maar er alles aan zou doen om ons mannetje te helpen. Alle hulpmiddelen die ze maar konden bedenken zouden paraat staan in het geval dat het toch mis zou gaan. Van hart-longmachine tot bloedtransfusie en beademing. Hij zei: "We beginnen met het oversteken van een zebrapad, maar we weten niet of de overkant gaan halen," We hebben ontzettend getwijfeld of we de operatie wel door moesten laten gaan, bang om hem daar kwijt te raken. Maar niet opereren zou betekenen dat hij zeker zou komen te overlijden. We hadden geen keuze dan om hem te laten opereren. Zowel de tumor in de rechternier en trombus hebben de chirurgen kunnen verwijderen tijdens een zes uur durende operatie. Zes lange uren die we met ondersteuning van onze beste vrienden zijn doorgekomen.



Tekst gaat verder onder de Foto:



Bjorn



Meer chemo's en bestralingen:

Omdat bleek dat de tumor zeer agressief was (high risk stadium 3, tegen 4 aan) en nog vol met levend tumorweefsel zat, werd besloten om vrij snel na de operatie weer verder te gaan met zware chemokuren. Eén week na de operatie eerste werd de eerste chemo toegediend. 


Twee weken na de operatie mochten we eindelijk - na 4 maanden - naar huis. Na een weekend rust werden we de maandag weer verwacht in het ziekenhuis voor bestraling. Bjorn heeft 8 dagen bestraling gekregen. Twee weken achter elkaar, vier dagen per week op en neer naar Utrecht. De chemokuren gingen ook gewoon door en deze heeft hij drie wekelijks gekregen, soms met een langere pauze om te kunnen herstellen van een kuur. Om het herstel soms wat sneller te laten verlopen, kreeg hij bloed- en- trombo (witte bloedplaatjes) transfusies. Ook kreeg hij na elke kuur een gemene Neulasta injectie in zijn been. Dit om het beenmerg te stimuleren witte bloedcellen aan te maken. Tussentijds moest Bjorn wekelijks op controle om de bloedwaarden te checken. Deze waren eigenlijk altijd te laag, waardoor Bjorn ook altijd neutropeen was. Dit betekende dat hij extra vatbaar was voor infecties.


Tussen de chemokuren door is Bjorn vaak opgenomen geweest in het shared care ziekenhuis vanwege opgelopen infecties en een te lage weerstand. Hij lag dan in isolatie en kreeg via een infuus 3 dagen lang antibiotica toegediend. Zijn bloedwaardes waren zo laag dat zijn hele lichaam onder de blauwe plekken zat.


Laatste chemokuren:

In de periode dat we weer thuis waren heb ik me heel erg alleen gevoeld. In de vier maanden ziekenhuis kwam er geregeld bezoek. Een fijne afleiding voor Keesjan en mij, maar eenmaal thuis hield dat op. Mensen in de omgeving gaan verder, terwijl wij nog steeds in die achtbaan zaten. Alles moesten we nu zelf doen. Medicijnen toedienen dag en nacht, sondevoeding geven met alles wat daarbij komt kijken. Elke keer zijn bedje verschonen, omdat hij veel moest spugen. Je ziet je kind weer opkrabbelen en vervolgens weer achteruit gaan door alle chemomedicijnen. Dit was echt een zware periode. We hebben het allemaal met liefde gedaan voor ons lieve mannetje. Het was zwaar maar het moest gewoon. Ook voor onze dochter, zij had het ook ontzettend moeilijk en we wilden er voor haar zoveel mogelijk zijn.


Halverwege januari 2018 heeft Bjorn de laatste chemokuur gehad. Februari 2018 heeft hij een MRI scan gehad en daarop was helemaal niks meer te zien. Bjorn was schoon! Precies twee dagen voor zijn vierde verjaardag, op 1 maart 2018, heeft Bjorn eindelijk de felbegeerde bloemenkraal in ontvangst mogen nemen. Hij was helemaal klaar met alle behandelingen. Bjorn zal zijn hele leven lang op controle moeten blijven. De controles zijn elke keer weer zenuwslopend, want wat als het toch terug komt, dit kan zelfs jaren na behandeling nog gebeuren.


Gevolgen van de behandelingen:

Bjorn heeft ongemakken overgehouden van de chemo, waaronder neuropathie. Er komen nog regelmatig nachten voorbij waarin hij gilt van de pijn in zijn benen. Maar door zijn doorzettingsvermogen, vrolijkheid en gewoon kind kunnen zijn, lijkt dit allemaal mee te vallen.


Dit is iets waarvoor wij moeten waken. Af en toe moeten we hem tegen zichzelf beschermen, maar ook voor invloeden van buitenaf. 


Ook psychisch heeft hij nog een hoop te verwerken. We merken dat hij snel erg emotioneel kan zijn of boos wordt, en dan zelf niet goed kan aangeven waarom dit gebeurt. Wat de toekomst ons zal brengen, weten we het niet. De schade die door de behandeling kan optreden op latere leeftijd is ons bekend, maar hier willen we voor nu nog niet te veel over nadenken. We proberen als gezin zo goed mogelijk met de situatie om te gaan en te genieten van alle mooie dingen om ons heen.



KiKa

Fotografie: Marijn Fidder.





Bron: www.kika.nl