Houvast in onzekere tijden: een horizon die niet meer klopt.

04-04-2020 20:28


Auteur: Jantien de Boer - lc.nl/friesland



Geartsje de Vries heeft een hersentumor en kreeg vijf jaar geleden te horen dat ze niet lang meer zou leven.

Geartsje de Vries heeft een hersentumor en kreeg vijf jaar geleden te horen dat ze niet lang meer zou leven.

FOTO NIELS WESTRA.




Het coronavirus is overal. De economie stort in, oude zekerheden zijn verdwenen. Wat doet dit met ons? Geartsje de Vries (33) heeft een hersentumor van ,,de aller-agressiefste soort die er bestaat'' en leeft al vier jaar langer dan haar artsen dachten. ,,Ik denk dat de dood voor veel mensen een taboe-onderwerp is.'' Deel 1 van een serie.

We hebben betrekkelijk weinig grip op de zaak en dat zijn we niet gewend. Dat is wel een dingetje. Het is heel spannend, voor heel veel mensen. En ik ben heel benieuwd wat dit doet met de samenleving. (Peter van der Voort, LC 21/3/2020)

We zitten op een extra lang boomstam-bankje in het Leeuwarder bos. De lucht is helblauw, in de verte krijsen meeuwen, achter ons schuiven wandelaars voorbij.

Geartsje draagt een dikke muts met een bontpluim. Haar ogen vonken, in haar stem klinkt plezier door. Op haar 28-ste kreeg ze te horen dat ze een hersentumor heeft en hooguit nog een paar maanden tot anderhalf jaar zou leven. Nu zijn we vijf jaar verder en ze is er nog steeds. Na jaren van vrijwilligerswerk begon ze een paar maanden geleden, om weer geld te kunnen verdienen, haar eigen juridisch adviesbureau DWMM Advies.

Eigenlijk ben je een expert in leven zonder vooruitzicht.

,,Mwôh, ik weet niet of ik expert ben, maar het gaat me wel redelijk goed af.''


Je werd ziek en je nabije toekomst veranderde. Zie je parallellen met wat er nu in de samenleving gebeurt?

,,Ja. Ik had een paar dagen geleden een mooi gesprek met een vriendin. Zij is heel bang voor corona, ligt er echt wakker van. Ik vermoed dat zij dacht dat ik ook angstig zou zijn en boos omdat mensen nog steeds met hun vingers overal aan zitten en niet genoeg afstand van elkaar houden. Maar ik zei: dat heb ik niet. Ik voel helemaal geen angst en ik ga ook nog gerust naar de Action.''


,,Die vriendin vroeg: Hoe kan dat? Ik wil wel een beetje van jou hebben. En ik zei: volgens mij kunnen we maar weinig doen aan het feit dat jij heel bang bent en ik eigenlijk niet. Volgens mij is dat gewoon hoe we zijn. Ik hoorde vandaag iemand zeggen dat in tijden van crisis persoonlijkheden worden uitvergroot. Ik denk dat dat klopt.''


Worden in tijden van ziekte persoonlijkheden ook uitvergroot?

,,Ja, ziek zijn is ook een crisis toch?'' Terloops ineens: ,,Ik heb nog niks van mijn artsen gehoord. Ik zou over twee weken een MRI-scan moeten hebben, maar ik heb geen idee of het doorgaat. En ik ben niet iemand die daar achteraan gaat bellen. Ik moet een keer per drie maanden zo'n MRI, om te bekijken hoe de tumor zich ontwikkelt.'' 


Zie je daar niet tegenop?

,,Nee helemaal niet. Eigenlijk is dat vergelijkbaar met de corona-crisis nu. Ik maak me het allerminst zorgen van iedereen. Mijn omgeving is er veel meer mee bezig. Ik verbaas me er soms over hoeveel mensen in hun agenda's opschrijven wanneer ik weer naar het ziekenhuis moet.''


'We hopen op nog een paar goede maanden':


,,Toen ik ziek werd zeiden de artsen, we hopen dat we je na een traject van chemo en bestraling nog een paar goede maanden kunnen geven. Dat was in 2015. In mei van dat jaar werd tegen me gezegd: Never nooit dat jij nog vijf jaar lang kunt leven.''


Plagerig bijna: ,,Dus ik had gepland om op 1 mei van dit jaar een never nooit-party te geven. Om te vieren dat ik er nog steeds ben, maar ja die kan niet doorgaan want er is een corona-crisis. Ergens ook wel symbolisch. Ik wilde het moment aangrijpen om mensen toe te spreken, en aan te geven: joh jongens, je weet never nooit hoe het leven loopt. Stel niet alles uit.''


,,Sinds ik ziek ben zijn er allemaal mensen die naar me toe komen en zeggen: (verheft haar stem) JIJ MOET NU ECHT ALLES UIT HET LEVEN HALEN WAT ERIN ZIT. Dan zeg ik: Jij niet dan? Waarom ik wel en jij niet? Niemand weet hoe het loopt, doe alsjeblieft dingen waar je van geniet.''


Denken mensen, als de eindigheid in zicht komt, aan lijstjes van grote dingen die je nog moet doen?

,,Vaak wel. Tegen mij zeggen ze ook: Ik snap niet dat je niet de hele wereld rondreist of waarom je nog werkt. Maar ik word ongelukkig van hele dag wandelingen maken, tv kijken of shoppen. Ik heb het nodig om van betekenis te zijn voor mensen en intellectueel uitgedaagd te worden.''


Heb je minder moeite dan anderen met het idee van eindigheid?

,,Ik denk dat de dood in onze samenleving als iets heel negatiefs wordt gezien. In ziektes genezen kunnen we bijna niet ver genoeg gaan. Maar euthanasie wordt lang niet altijd toegestaan, hoe graag de patiënt ook wil. Iemand die vraagt of -ie alsjeblieft dood mag, dat vinden we heel moeilijk. En zelfs als iemand op zeventigjarige leeftijd dood gaat, vinden we dat tegenwoordig nog te jong. Dan hoor je mensen zeggen: Goh wat naar he, hij had nog zoveel kunnen doen.''


Hij was pas drie jaar met pensioen.

,,Ja ook dat he? Pas beginnen met genieten als je met pensioen gaat. Niet doen!''


Kijk en luister je anders naar mensen nu je ziek bent?

,,Nee. Wel andersom. Dat mensen mij vertellen: O, ik word zo gek van mijn baas, en dan halverwege het verhaal roepen: o sorry, nee sorry, dit mag ik helemaal niet tegen jou zeggen, jij hebt natuurlijk veel ernstiger dingen om je zorgen over te maken.'''


,,Maar zo denk ik helemaal niet. Ik ben nog steeds gelukkig. Geluk zit niet in heel grote dingen hoor. We wonen in Nederland in een superveilig land, hartstikke welvarend, maar we worden niet wakker met het gevoel: Whooooo, yes, het is veilig en ik heb gewoon geld op mijn bankrekening en een huis en een auto voor de deur. Ik denk dat het eerder zo is dat je wakker wordt, naar buiten kijkt, en denkt: yes het is zaterdag, de zon schijnt, ik ga lekker naar buiten.''


,,En ongeluk kan evengoed in kleine dingen zitten. Ongeluk is een baas die te veel op jouw bureau gooit. Ongeluk is dat je kletsnat bent geregend terwijl buienradar zei dat je in een kwartiertje droog op je werk kon komen.''


Tekst gaat verder onder de Foto:



Geartsje de Vries: ,,Een leven waarin je nooit zult overlijden, dat lijkt me pas heftig.''

FOTO NIELS WESTRA.



'Zorgen maken heeft geen zin':

,,De corona-crisis heeft trouwens wel effect. Het ene moment heb ik het gevoel dat er bijna niks veranderd is, het andere moment voel ik me eenzaam omdat ik mijn sociale contacten mis. Maar het heeft weinig zin om je heel veel zorgen te maken over wat er in de toekomst allemaal mis kan gaan.''


Hoe werd jouw hersentumor ontdekt?

,,Ik had vage klachten maar daar besteedde ik in al mijn nuchterheid geen aandacht aan. Als ik bukte werd ik soms heel duizelig en wist ik even niet meer waar ik was. En als ik ging slapen op mijn linkerzij dacht ik: ooo, ik kan niet op mijn linkerzij liggen want dan krijg ik hartstikke hoofdpijn. Nou, dan draaide ik op mijn rechterzij.''


,,Het begon pas echt op te vallen toen ik 's nachts een epileptische aanval kreeg. Ik weet nog dat mijn toenmalige vriend meteen daarna aan me vroeg welke dag van de week het was.''


,,Ik dacht: wat een onmogelijke vraag en tegelijk wist ik: misschien is het wel heel gek dat ik niet kan bedenken wat voor dag het is. Ik wist zelfs niet eens of het zomer of winter was. Toch dacht ik heel lang dat het wel mee zou vallen. Tot het dus een hersentumor bleek en ik geopereerd moest worden en het tumorweefsel werd onderzocht.''


,,De hersenchirurg zei: Dit is niet best, we proberen het af te remmen met bestraling en chemo, maar je gaat overlijden. Ik zat bij hem met mijn vader, mijn broertje en mijn toenmalige vriend. En het probleem was dat wij allevier een totaal andere beleving hadden van wat er met me aan de hand was.''


Hoe lang duurde dat gesprek?

Ze blaast. ,,Pffff. Ik denk twintig minuutjes. De volgende dag werd ik gebeld door een mevrouw die moest checken of ik het wel goed begrepen had. Ik vroeg: Heb ik een hersentumor, graad vier, in de agressiefste vorm? En toen ze dat erkende zei ik: Op internet staat dat mensen met zo'n tumor hooguit nog een tot anderhalf jaar leven. Klopt dat? Dat bevestigde ze. Nou ja, dan weet je het wel.''


,,Ondertussen dacht mijn vader dat er nog wel hoop was. Hij had alvast een mailtje naar de hele familie gestuurd met het bericht: 'Geartsje komt er wel, die is sterk, helaas moet ze nog wel chemo en bestraling maar daarna is ze vast snel weer de oude.' Dus ik kreeg allemaal berichtjes van: 'Jee kanjer, je kunt dit'. Terwijl ik dacht: Volgens mij heb ik net te horen gekregen dat ik dood ga aan deze ziekte.''


Pretogen weer. ,,Ik heb er zelf maar even een mailtje achteraan gestuurd. Maar in mijn beleving was ik door mijn ziekte niet minder gelukkig dan daarvoor. Alle stress van het werk vloeide in een keer van mijn schouders. En ik dacht ook: spaarrekening, here we come, die moest natuurlijk leeg want wat heb je aan geld als je overlijdt?''


,,Dus eigenlijk brak er een fijne tijd aan. Ik zei ook wel tegen mensen: Ik heb het makkelijk, ik weet iedere maand, tot op twee cijfers na de komma, precies wat ik krijg van het UWV en dat bedrag verandert niet, wat ik ook doe.''


Maar je kreeg toch veel minder geld dan je gewend was? Je werkte als advocaat.

,,Ja dat wel. Maar ik hoefde er niks voor te doen. En mijn werk was best zwaar. Een advocaat heeft in principe altijd te maken met problemen (lacht). Er komt nooit iemand die zegt: Ik heb het allemaal mooi op orde en ik wil je graag betalen daarvoor. Ik had een fijne baan, ik kon echt iets betekenen. Maar ziek worden zorgde wel voor een verlaging van mijn stressniveau.''


Het is toch heel erg om te horen dat je dood gaat?

,,Ik denk dat ik artsen en mijn omgeving wel heb verbaasd. Maar het is net als met de corona-crisis, iedereen vangt dingen op een andere manier op. En hoe je dat doet, daar kun je weinig aan doen. Mijn zusje werd echt heel boos. Die zei: we gaan een andere neuroloog zoeken die jou wel beter kan maken.''


,,Dat is natuurlijk woede uit onmacht. En anderen hebben verdriet. En weer anderen zeggen: Het is niet eerlijk, jij rookt helemaal niet. (Pret in haar stem) Je rookt niet en je bent ook nog aardig. Ja, dan kun je niet ziek worden.'' Ze grinnikt.


,,Misschien zou ik dat gevoel ook kunnen hebben bij een ander, maar ik heb het niet naar mezelf. Ik heb nooit gedacht: het is oneerlijk dat ik ziek ben geworden want puntje, puntje, puntje. Als je iets niet kunt veranderen kun je het maar beter accepteren. Misschien, onderbewust, doe ik dat.''


'Moeite met de onzekerheid':

,,En veel mensen zeggen nu: Oooooo, zo knap hoe je met je ziekte omgaat, zo knap dat je altijd positief blijft. Maar het woord knap voelt voor mij niet passend. Dit is gewoon hoe ik ben. Kennelijk pluk ik in een crisistijd de positieve dingen eruit.''


Twee mannen lopen voorbij, eentje roept: ,,Die zon is gratis he? Van mij. Voor jullie. Helemaal gratis.''


Geartsje: ,,Ah bedankt! Super.''


Onverstoorbaar: ,,Maar soms heb ik wel moeite met de onzekerheid. Mijn artsen zeiden: je moet nu echt je uitvaart regelen, dit zijn je laatste maanden. Ik vond het destijds niet moeilijk om me daarop in te stellen maar we zijn nu vijf jaar verder en er is niks veranderd. Dat is wel een beetje lastig. Want ik denk dat de mens er toch op gebouwd is om de toekomst uit te willen stippelen.''


Je kreeg een horizon die niet klopt.

,,Ja, toen ik op mijn 28-ste de diagnose kreeg werd mijn leven op pauze gezet. En iedereen om mij heen gaat door. Ik zeg wel eens tegen mijn neuroloog: ik wil een nieuwe prognose.''


,,Maar wat doen neurologen dan? Die sturen je naar een psycholoog. En dan zit ik bij zo'n psycholoog te vertellen hoe ik erin sta, en wat ik allemaal doe, en dan zegt zo iemand: Jeetje, ik vind het zo goed hoe jij omgaat met je ziekte. En vervolgens krijg ik de vraag: wat verwacht je van mij?''


Schatert: ,,Nou, dan zeg ik: ik wil een prognose, een grafiekje waarin ik kan zien waar ik op moet rekenen, wat mijn kansen zijn. En dan zegt zo'n psycholoog; Ja je hebt gelijk, jij kunt met die informatie omgaan, ik ga naar je neuroloog en ga ervoor zorgen dat jij meer duidelijkheid krijgt. En altijd volgt dan weken later hetzelfde antwoord: Er zijn geen statistieken meer over jou. Je valt er buiten. Het is, nou ja, een raadsel.''


,,Moeilijk. Een vriendin zei laatst: Stel je voor dat je inderdaad de datum van je overlijden zou kunnen krijgen. Dat wil je toch niet weten? Dan zeg ik: Jawél, direct. Als ik weet dat ik over precies een half jaar overlijd, kan ik dat inplannen.''


,,Het kan bijvoorbeeld best zijn dat ik epileptische aanvallen krijg die iets beschadigen waardoor ik van de ene op de andere dag niet meer kan praten. Als ik zou weten dat het over een week veel slechter met me gaat, zou ik meteen specifieke mensen uitnodigen voor een afscheidsgesprek.''


En dat kan nu niet?

,,Nee. Ik kan een vriendin uitnodigen en roepen: hee dit is de laatste keer dat we elkaar zullen zien maar die kijkt me aan en zegt: Ja, dat dachten we vijf jaar geleden ook al.''


Je kunt die betekenis er nu niet aan geven.

,,Nee, exact. En dat is wel met meer dingen. Als ik nu nog een week zou leven zou ik al mijn werk laten vallen. Ik zou denk ik een week lang in sterrenrestaurants eten.'' Ze stokt. ,,O nee, die zijn dicht. Wat kun je nog wel doen in coronatijd? Dan zou ik me denk ik vooral focussen op die gesprekken en uit de supermarkt de allerlekkerste dingen halen. Of naar een bakker gaan en de mooiste taart kopen en die dan met vriendinnen opeten. Zoiets.''


Doodgaan is wel groot en moeilijk en definitief.

,,Ja. (Peinst) Maar ik denk dat doodgaan een kwestie is van een paar seconden. En dat het super-vanzelf gaat, dat je er niets voor hoeft te doen. Ik ben ook niet bang voor de dood want uiteindelijk gebeurt het iedereen. En ik denk dat we daar ontzettend blij om moeten zijn. Een leven waarin je nooit zult overlijden, dat lijkt me pas heftig.''


En nu wil je dus je sterfdatum weten.

Ontwapenend: ,,Dólgraag. Maar ik weet ook dat het niet kan. Als ik nu naar een waarzegger zou gaan en die zou vertellen: nou het wordt 10 juni 2021 dan zou ik het toch niet geloven.''


Zit je trouwens in de corona-risicogroep?

,,Er zijn genoeg mensen die tegen mij zeggen: Oeeeh, je moet extra oppassen want je bent zo kwetsbaar. Maar ik houd me daar helemaal niet bezig. Een vriendin van me zei terecht: Joh maar Geartsje, ook als je 95 jaar oud zou zijn, had je jezelf niet als risicogeval beschouwd.''


,,Ik wilde het deze week, voor dit interview, aan mijn oma vragen. Of zij bang is om corona te krijgen. Wat ze ervan vindt dat ze een risicogroep is. Vindt ze mensen te laconiek, vindt ze de overheid te streng?''


,,Maar mijn broertje zei: Jij gaat niet naar oma, ben je hartstikke gek. Straks besmet je haar. Dus ik zei: rustig, rustig, okee ik ga niet naar oma.''


Maar wat vindt jij van het overheidsoptreden?

,,Ik denk dat de overheid precies dat doet waarvan ze denkt dat het op dit moment goed is. En dat het later heel moeilijk is om te concluderen of dat precies het goede is geweest. Ik ben een groot voorstander van vertrouwen. In artsen, de overheid en de wetenschap. Echt, dat scheelt zoveel angst.''



Bron: www.lc.nl