Ingeborg (44) is ongeneeslijk ziek. Al 7 jaar probeert ze de dood te omarmen.

26-12-2020 17:44


Auteur: Ingeborg van Beek - parool.nl



   

Beeld XF&M.







Ingeborg van Beek (44) hoorde zeven jaar geleden dat ze een ongeneeslijke hersentumor heeft en probeert sindsdien de dood te omarmen. Afgelopen zomer  kwam alles in een stroomversnelling.  

Zowel vanuit mijn vaders- als moederskant is mijn Brabantse familie gezegend met een, zoals ze dat noemen, sterk gestel. De enige die op jonge leeftijd overleed is een tante. Ze werd net geen 68. De rest van haar elf broers en zussen leeft op het moment van dit schrijven nog. Mijn grootouders tikten lachend de 80-plus aan. Ik ben 44 en wil ook nog even. Willen? Ja, graag!  


Zeven jaar geleden besloot een ongeneeslijke hersentumor roet in mijn eten te gooien. Gelukkig staat de medische wetenschap voor niets. Het lievelingstoetje van mijn familie zal ik nooit halen, maar genieten van het hoofdgerecht staat zeker nog op mijn to-dolijst. Zo werd in 2013 de tumor ter grootte van een tennisbal uit mijn hoofd gepulkt. Althans, voor zover mogelijk.  

 

Elk half jaar mag ik nu de MRI-scanner in, om te kijken wat het achtergebleven stukje nu weer heeft besloten. Het voelt alsof Damocles continu met zijn zwaard boven me hangt, wachtend op zijn moment. Dat is een denkfout, weet ik ondertussen, want leven doe je vooral in het nu. Het heeft geen zin om voor de bus te gaan liggen voordat die er is. Toch weet ik dat de de dood een straat verderop staat te wachten, klaar om te vertrekken volgens haar eigen dienstregeling.  


Doodsangst: 

De revalidatie na mijn operatie was zwaar; ik lag op de intensive care tot ik langzaam weer kon bewegen en praten, en naar huis mocht. De gebeurtenissen daarna confronteerden me keihard met het leven. Wat was eigenlijk de zin ervan? De eerste twee jaar kon ik niets anders dan vluchten. Leven tot de stukken eraf vlogen. Tot uiteindelijk mijn huwelijk en leven uit elkaar spatten.  


Via een medisch psycholoog hoorde ik over Acceptance and commitment therapy (ACT). Daar leerde ik op wekelijke basis in het hier en nu te zijn. De grillen van mijn tumor bewust te ervaren en accepteren. Gepaste afstand nemen van mijn angst­gedachten over de dood en weloverwogen keuzes te maken om mijn leven van enige vreugde te voorzien.  


Naast deze acceptatietherapie besloot ik ook wat praktijkervaring op te doen via een drietal sessies met de geestverruimende drank ayahuasca. Zwetend en kotsend in contact komen met trauma's die onbereikbaar diep begraven liggen. Mijn doodsangst bleek er eentje te zijn. Lijkbleek liep ik naar de straat verderop en keek de dood uitdagend aan. "Vertrek dan. Kom maar op. Leef ik ondertussen leuk verder, zonder coninu bang te zijn dat die hersentumor het van me overneemt en me op een langzame en pijnlijke manier de dood injaagt."  


Dat niet bang zijn voor een hersen­tumor en de daarop volgende dood geen garantie is voor het beter kunnen incasseren van slecht nieuws, bleek afgelopen juni. De uitslag van mijn 21ste MRI-scan kwam harder aan dan een bad trip veroorzaakt door een liter ayahuasca. De tumor was aan zijn opmars begonnen en drukte tegen m'n optische systeem. Kans op blind worden en ander ongerief gerelateerd aan de dood. Per direct bestralen, was het advies.  


Daarna ging alles in een stroomversnelling. Het was zomervakantie. Ik belde mijn dierbaren vanaf de camping, terwijl mijn kinderen van negen en zeven vrolijk speelden in de zon. Reacties van verdriet, angst, maar vooral ook een heleboel humor. "Komt er nu zo'n Canta Deluxe voor je deur?" "Geef je straks licht in het donker?" Tussen het geregel door vierde ik samen met de kinderen zo goed en zo kwaad mogelijk het leven. Zwemmen in de ijskoude zee, ijsjes eten tot we erbij neervielen, kijken naar de sterren en dromen over de toekomst.  


Een paar dagen voor de eerste bestraling zit ik met mijn dochter Kikker en het vogeltje te kijken. Kikker ­ontdekt een vogeltje op de grond, dat niet meer beweegt. Is vogeltje ziek of slaapt het? Kikker, Varkentje en Eend kijken elkaar vragend aan. Dan vertelt Haas dat vogeltje dood is. Het is even stil. Mijn dochter kijkt me aan en vraagt: "Mama, jij bent toch ook ziek? Omdat je kanker hebt?" Ik slik en antwoord dat dat klopt. "Maar dat had de papa van Cas ook, en die is dood," zegt ze verschrikt. Ze begint te huilen. Ik probeer haar gerust te stellen. Vertel haar over de sterke soldaatjes die wonen in het felle licht dat bestraling heet. Soldaatjes die speciaal door mama's ­dokters opgeleid zijn om te vechten tegen kanker. Ik pak haar stevig vast en ook mijn zoon kruipt dichter tegen me aan.   



Tekst gaat verder onder de Foto:



   

Beeld XF&M.




VUmc-bestralingsfabriek:  

Dan breekt de maandag in augustus aan waarop mijn nieuwe uitdaging begint. Ik heb er zowaar zin in en start monter met de serie bestralingen. Dagelijks fiets ik vrolijk door de stad naar de VUmc-bestralingsfabriek. In haar felverlichte kelder klets ik met de receptionistes en nestel ik me nog steeds vol goede moed in de wachtkamer.  

   

Daar maak ik kennis met de stem van Barry White in het lichaam van Co. In datzelfde lichaam is een uitgezaaide longkanker flink aan het huishouden. Maar schoon wordt het niet. Daar moeten bestraling, chemo en een operatie voor aan te pas komen, en dan nog is de kans nihil. We maken als boeren met kiespijn grappen over strak zittende bestralingsmaskers en Co vraagt zich af of we niet nog een peukie kunnen roken voordat we aan de beurt zijn, 'om de spanning wat draaglijker te maken'. Wanneer ik antwoord dat een cuba libre met een kers en een parasolletje me een betere optie lijkt gezien zijn longkanker, begint een aantal andere wachtenden hard te lachen. De stiekeme wensen van ons 'Kankerlijers' - zoals een broze, kale vrouw ons bestempelt - blijken vooral met plezier en vriendschap te maken te hebben.  

   

Zo wil Arie - maagkanker met uitzaaiingen in de longen - graag nog een keer met zijn maatjes in Vak 410 Ajax ­kampioen zien worden. Harry wil de wereld rondzeilen, dat moet volgens hem ook met stoma geen enkel probleem zijn. En Wilma wil, zodra haar hersentumor een kopje kleiner is, verwend worden door een gigolo. "En daarna wil ik ook een cuba libre, met twee parasolletjes... Mag jij ook een slokkie!" Ze maakt een proostend gebaar mijn kant op, ik proost terug. Niet eerder heb ik een lotgenoot zo hard iets gegund als Wilma.  

   

Even later lig ik na te gniffelen in het strakke masker en voel hoe de tafel omhooggaat. Het bestralingsapparaat navigeert met uiterste precisie boven mijn hoofd. Na tien minuten gezoem, gepiep, geflits en de gedachte aan die cuba libre wandel ik, enigszins gedesorië̈nteerd, het ziekenhuis uit. Op naar huis. Op naar het leven van alledag.  


Tondeuse erover:  

Aan dit leven komt aan het begin van de tweede bestralingsweek abrupt een einde. Tijdens het wassen van mijn haar trek ik zo veel plukken uit de rechterkant van mijn hoofd dat het putje dichtslibt. Glazig staar ik in de spiegel naar het mottige kapsel. Ik besluit het te negeren en stap even later op de fiets richting het ziekenhuis met een gezellige haarband voor een volgende zoemsessie. Het begint te miezeren.  

   

Twee dagen later kan ik het niet meer negeren. De kale plekken zijn rood, schilferig en jeuken; crème erop en de tondeuse erover. Dan maar als een halfkale neopunker deze bizarre tijd doorkomen en er volle bak ingaan. Een dag later hang ik boven de wc.  

   

Ook de dagen erna vertelt mijn lijf dat er meer dood dan leven in zit. Zeurende hoofdpijn, een continue piep in mijn rechteroor en een misselijkheid die je alleen maar in films ziet. De anti-misselijkheidpillen van het VUmc bieden uitkomst, maar dan nóg kan ik niet naar de broccoli op het bord van mijn kinderen kijken zonder dat er een intens gesprek met de toiletpot op volgt.  

   

Na vijf weken is het aftellen tot de laatste bestralingsweek begonnen. Dit geeft me moed. Ook mijn algehele stemming en welzijn knappen ervan op. Halfkaal en opgewekt breng ik de kinderen naar school. Daar waar ik me eerder druk maakte om afkeurende blikken, draag ik mijn nieuwe kapsel nu vol trots. In de ­bestralingskelder ken ik inmiddels de meeste namen en gezichten.  

   

Als ik weer op de bestralingsbank lig, schalt Whitesnake door de speakers; ik mocht mijn eigen playlist delen met een van de dames achter de knoppen. Die is verrassend samengesteld door mijn vriendinnen. Want bestraald worden met Sky Radio in je oren voelt stiekem toch een beetje als met je blote voeten in de kots van de kat staan. Dus nu vrolijkt een uiteenlopende potpourri - van Arie Ribbens tot Coldplay - het zoemen, piepen en flitsen een beetje op.  

   

De dagen na mijn laatste bestraling ben ik moe. Het werk en de kinderen gaan gewoon door. Ik vervul alle taken die erbij horen, maar rond 16.00 uur trek ik het nog amper. Ik kan me lastig concentreren, de pannen op het vuur branden aan en ik moet onophoudelijk gapen. Zo kruipen de weken voorbij. Toch ga ik me steeds beter voelen. Minder moe, nog slechts af en toe misselijk. En halfkaal, maar ook dat komt, volgens de olijke radiotherapeut met wie ik een controlegesprek heb, allemaal goed. Ze zet haar woorden kracht bij door even met haar handen door haar krullen te strijken. Ze legt uit dat ik begin december een idee zal hebben van wat de bestraling gedaan heeft. Mooi, maar zover ben ik dus nog niet. Ik laat mijn vingers nog een keer langs de stoppels over de kale rechterkant van mijn hoofd glijden en loer jaloers naar haar weelderige haarbos.  

   

Op weg naar huis speel ik de afgelopen maanden af in mijn hoofd. Het spugen, de moeheid, maar ook de wil om nog zoveel mogelijk uit het leven te halen voor zolang dat kan. Tevreden besef ik dat ik niet langer de grenzen van het geluk opzoek met destructief gedrag. Steeds vaker merk ik dat geluk soms diep verscholen zit, maar dan plots weer in volle kracht aanwezig is.  

   

En de angst voor de dood? Die is er de ene dag wat meer dan de andere. Afhankelijk van hoe ik me voel. Ik denk veel na over het einde. Over die straat verderop. De gedachte daar te staan met een handicap of als een gemankeerde persoonlijkheid, valt me zwaar. In hoeverre zullen de bestralingen onherstelbare schade aanrichten? Net als over het moment dat ik dood zal gaan, is ook hier weinig over te zeggen. Iedere persoon reageert nu eenmaal anders op de behandeling. Soms word ik overspoeld door paniek. Want als de bestraling aanslaat en ik krijg er een aantal jaren bij, hoe is het dan om te leven in 'geleende tijd'?  


Ik denk terug aan de woorden van mijn therapeut. "Wie de weerstand tegen sterven laat varen en het leven, met hoogte- en dieptepunten, met teleurstelling en succes omarmt, zal een stuk gelukkiger leven. Minder angstig en krampachtig. Meer open en bewust."  


Afgrijselijke boom:  

Dan breekt eind november de dag aan dat ik naar het ziekenhuis moet voor de eerste MRI-scancontrole. Op het afgesproken tijdstip meld ik me bij de receptie. Mijn ex is erbij, hij gaat mee naar alle uitslagen en andere ziekenhuisbezoeken. Omdat ik hier ondertussen al zeven jaar rondloop, begroet ik het personeel en complimenteer ik ze met de afgrijselijk lelijke kunstkerstboom in de wachtkamer. Eentje vol kitscherige glitterballen, zilveren ijspegels, flikkerende kleurlampjes en jeukend ­engelenhaar. De dames wensen me alvast fijne en gelukkige feestdagen toe.  

   

Met dit plaatje op mijn netvlies klim ik de scanner in. Terwijl het apparaat erop los bonkt en piept, denk ik erover na. In hoeverre zijn gelukkige en fijne wensen vanzelfsprekend als je kanker hebt? Zijn ze niet een beetje misplaatst? Wat als de behandeling niet is aangeslagen, wat als ik nooit meer de oude Ingeborg word?  


'Focussen op dingen die je niet kunt beïnvloeden kost je enkel energie', las ik eens in een zelfhulpboek. Het is waar. Ik besluit mijn gedachten te laten voor wat ze zijn.  



Tekst gaat verder onder de Foto:



   

Beeld: XF&M.




Een betekenisvolle blik: 

Het feit dat ik me weer redelijk goed voel, geeft me de kracht om de weken door te komen waarin ik op de uitslag moet wachten. Pas half december mogen we ons melden in het ziekenhuis voor De Uitslag.  

   

Als het zover is, heb ik een knoop in mijn maag van de zenuwen. Mijn hersenen maken overuren.


Als we achter de neuroloog aan lopen, voel ik hoe wankel ik op mijn benen sta door m'n knikkende kniëen. Aan medische mondkapjes was ik al lang voor corona gewend geraakt, maar deze neuroloog neemt wel heel erg het zekere voor het onzekere en draagt een mondkapje met daaroverheen een plastic face shield. Het lijkt wel alsof ze van de ongediertebestrijding is. Zelf adem ik moeizaam door mijn mondkapje van drie lagen.  

   

Maar zie ik dat goed? Ondanks haar uitmonstering zie ik een schittering in haar ogen. Een betekenisvolle blik die me ­vertrouwen geeft. En terecht, zo blijkt een minuut later: de radiotherapie heeft haar werk gedaan en de tumorrest is geslonken. Deze uitslag maakt dat ik er volgens de statistieken zo'n drie levensjaren bij heb. Drie jaar!  

   

Stond ik zojuist nog te trillen van de zenuwen, nu voel ik puur geluk door mijn aderen stromen. Niet Damocles staat met zijn zwaard te zwaaien, maar de Postcode Kanjer staat op de stoep! Drie jaar met bezig zijn met het leven in plaats van nadenken over mijn eigen uitvaart.  

   

In de lift naar beneden kan ik het nog niet geloven. Mijn ex en ik kijken elkaar aan en moeten lachen om de met snot en tranen doorweekte mondmaskers, die nu met zekerheid niet coronaproof zijn.

  

"Nu eerst een kerstboom scoren die het wint van dat exemplaar daarboven in de wachtkamer." Ik knipoog naar mijn ex en voel een blije grijns op mijn gezicht. Laat die zalige kerst maar komen.  

   

Ik wil hysterische kerstballen. Gourmetten, sjoelbakken en warme ­chocomelk. Kerstkransen, een mistletoe en heel veel kerstkaarten aan een lijn met knijpertjes. Ik wil alsnog een adventskalender en alle delen kijken van Home Alone. Ik wil kaarsen, een kerstpakket en sneeuw.  

   

En als het mag van het RIVM nodig ik mijn oude, eenzame buurvrouw uit voor een advocaatje met slagroom. Vanaf nu staat de radio op Sky Radio en zing ik luidkeels mee met Bing Crosby: 'I'll be home for Christmas.'





Bron: www.parool.nl