Jaarverslag IKNL 2019.

26-04-2020 10:28







We publiceren dit jaarverslag op het moment dat Nederland, Europa en de hele wereld zijn overvallen door de coronacrisis. Deze heeft grote impact op onze samenleving, op de gezondheidszorg en op onze organisatie. Terwijl onze medewerkers thuis werken, dragen we bij aan het kennisplatform Palliaweb in deze moeilijke tijden voor palliatieve zorg en monitoren we de gevolgen van COVID-19 voor de kankerzorg. Toch delen we, ook in deze bizarre tijden, graag de resultaten van het afgelopen jaar met onze partners, stakeholders en het brede publiek in het jaarverslag IKNL 2019.


IKNL verzamelt data, ontsluit informatie en ondersteunt stakeholders om de oncologische en palliatieve zorg samen met alle betrokkenen verder te verbeteren. 


In 2019 zijn: 


  • 131.200 tumoren met de daarbij behorende behandeling en uitkomsten in geregistreerd in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR).
  • na toetsing aan de voorwaarden voor levering 488 gegevenssets geleverd voor onderzoek en initiatieven om de zorg te verbeteren.

  • 255 klinische studies ondersteund door het IKNL-trialbureau.

  • 226 wetenschappelijke publicaties, waarvan 205 in peerreviewed journals met een impactfactor (IF) van gemiddeld 5,2.

  • verschillende rapporten opgeleverd met aanbevelingen om de zorg verder te verbeteren, zoals het rapport Kankerzorg in beeld, over leven met en na kanker en Huidkanker in Nederland. 

  • diverse rapportages gemaakt voor regionale oncologienetwerken op basis waarvan kan overlegd over uitkomsten van zorg, kwaliteitsverbetering en samenwerking. 

  • het eerste landelijke onderzoek naar palliatieve zorg voor mensen met kanker voortgezet (eQuiPe), waar meer dan 40 ziekenhuizen aan deelnemen. 

  • nieuwe richtlijnen ontwikkeld over pijn in de palliatieve fase en ileus.



Onze missie is het reduceren van de impact van kanker. Dit doen we door het verzamelen en analyseren van data rond kanker en palliatieve zorg, het verrichten van wetenschappelijk onderzoek en het bespreken van de uitkomsten met zorgprofessionals, beleidsmakers en anderen. Betrouwbare en onafhankelijke inzichten over kanker en palliatieve zorg genereren, delen en duiden, is de kern van ons werk. Daarbij werken wij volgens de FAIR-principes (Findable, Accessible, Interpretable, Reusable), zodat geanonimiseerde data ook door anderen gebruikt kunnen worden om preventie en behandeling te verbeteren. Om privacyvriendelijk te leren van data, werkt IKNL samen om een betere data-infrastructuur in de oncologische zorg te realiseren. De eerste Personal Health Train toepassingen zijn al gerealiseerd om privacyvriendelijk, efficiënt en veilig (inter)nationaal onderzoek naar betere zorg, behandelingen en preventie mogelijk te maken en te kunnen blijven doen.


Door het registreren, delen en duiden van data en het ondersteunen van stakeholders met inzichten uit deze data dragen wij bij aan continue verbetering van de preventie, kankerzorg en palliatieve zorg. Daaraan werken we in 2020 onverminderd hard door. 




Bron: https://www.iknl.nl/nieuws/2020/jaarverslag-iknl-2019