Jurgen (29) uit Hengelo overleeft kanker, maar de strijd gaat door: ‘Durfde mijn ogen niet te sluiten’.

09-05-2020 19:04



Auteur:Aileen Slot - ad.nl/hengelo



Weer aan de bak komen na een langdurige ziekteperiode bleek voor Jurgen van Geelen problematisch.

Weer aan de bak komen na een langdurige ziekteperiode bleek voor Jurgen van Geelen problematisch. "Je hebt een stempel met het woord 'risico' op je voorhoofd."

Foto: Annina Romita.




HENGELO - Sinds Jurgen van Geelen (29) kanker de baas is, wil hij niets liever dan het 'normale' leven weer oppakken. Maar weer aan de bak komen na leukemie blijkt een moeilijke opgave.


Een jonge, kale man in een ziekenhuisbed. Onherkenbaar. Jurgen van Geelen kan niet naar de foto's uit zijn ziekteperiode kijken - te confronterend. Ze staan nog op de telefoon van zijn vriendin Esmée Kanters (25), die ze in de woonkamer laat zien. 


Jurgen is al langer dan een jaar schoon, maar werken zat er tot voor kort niet in. Wachten op een uitkeringsaanvraag bij UWV duurt lang en werkgevers zitten, uit angst voor moeilijkheden of uitval, vaak niet te wachten op mensen die ernstig ziek zijn geweest, stelt Jurgen. 


In maart van dit jaar is het dan toch zover. Jurgen is dolgelukkig met zijn baan, tot corona roet in het eten gooit, hij abrupt weer thuiszit en de tijd opnieuw stil lijkt te staan. 


Het telefoontje:

Het slechte nieuws komt op 14 maart 2018. Het is vier uur als de ringtone van Jurgen klinkt. Een arts aan de lijn: "Het is niet goed. Kom maar langs." Niet veel later zit de twintiger met zijn moeder bij de oncoloog. De vermoeidheid van Jurgen heeft niets te maken met de ziekte van Pfeiffer en de bult in zijn hals is geen hodgkin. Hij heeft kanker, acute lymfatische leukemie, en moet direct behandeld worden. Een dag later ligt de twintiger in het ziekenhuis voor de eerste chemokuur. Niet wetende dat er nog 89 zullen volgen.


Of hij zijn testament al heeft opgemaakt, is de vraag tijdens het intakegesprek. Jurgen gelooft zijn oren niet. "Ben je niet goed of zo? Ik kom hier om beter te worden!" Toch is het verstandig, klinkt het aan de andere kant van het bureau. "30 procent van de mensen met deze ziekte komt te overlijden."



Ben je niet goed of zo? Ik kom hier om beter te worden!

Jurgen van Geelen.



Jurgen is boos. Boos op de wereld. Boos op het feit dat die rotziekte juist hem moet treffen. Maar toegeven dat hij dood kan gaan, dat het zomaar afgelopen kan zijn, dat nooit. Een testament opmaken? Jurgen vertikt het.


Roes:

Wat gaat er door je heen als je hoort dat je kanker hebt? De Hengeloër kan het gevoel twee jaar na de diagnose niet anders omschrijven dan als 'een roes'. "Ik was helemaal de weg kwijt, wist niet wat ik meemaakte. Het ene moment zit je thuis op de bank, het andere lig je aan het infuus. Ik ben nog nooit zo bang geweest, heb drie weken niet geslapen en durfde mijn ogen niet te sluiten."


Terwijl leeftijdsgenoten zich richten op werk en studie, feesten in de kroeg, bezig zijn met de normale dingen in het leven, moet Jurgen knokken tegen leukemie. Hij heeft een levensbedreigende vorm van de bloedkanker die ontstaat in het beenmerg. Het probleem wordt hem in jip-en-janneketaal uitgelegd. "De 'goede legers' kunnen het 'kwade leger' niet aan, omdat er steeds meer soldaten bij komen." In 'grotemensentaal': de abnormale witte bloedcellen hopen zich op in het beenmerg en verstoren de aanmaak van normale bloedcellen: rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes. 


Tweede huis:

Op den duur voelt het ziekenhuis als zijn tweede huis. De verpleegkundigen zijn fantastisch, zorgen ervoor dat Jurgen zich thuis voelt. Ze kletsen veel, lachen samen en kijken televisie. Jurgen ligt op de quarantaine-afdeling, waar familie en vrienden hem kunnen bezoeken na zich grondig ontsmet te hebben. Hij wisselt weken in het MST af met weken thuis, om tot rust te komen van de chemotherapie, die hem moe en lusteloos maakt.


Hij woont samen met zijn vriendin Esmée in een appartement in Hengelo. De weken dat Jurgen thuis is, zijn ze voorzichtig. Heel voorzichtig. "Als ik hoofdpijn had, dacht ik: o God, als ik Jurgen maar niet aansteek. Dan lag ik direct in het logeerbed", zegt Esmée. Jurgen knikt. "Elk hoestje en kuchje kon mijn dood worden."


 

Als ik hoofdpijn had, dacht ik: o God, als ik Jurgen maar niet aansteek.

Esmée, vriendin.



De chemotherapie in Enschede en de bestralingen in het Leids Universitair Medisch Centrum slaan aan. Het bloed van Jurgen geneest zo goed dat de artsen ervan onder de indruk zijn. De hoeveelheid witte bloedcellen in zijn bloed dalen razendsnel en datzelfde geldt voor de leukemie in zijn beenmerg. 


Match:

Om te kunnen genezen, heeft Jurgen een stamceldonor nodig. Waar het traject voor een donor normaal zo'n twee jaar duurt, is er voor Jurgen in mei 2018 - al enkele maanden na de diagnose - een match gevonden met een onbekende jongen van 19. De stamceltransplantatie slaagt. Jurgen ontvangt het mooiste cadeau van zijn leven: een leven. 


Na een loodzware hersteltijd met sondevoeding, totaal afhankelijk zijn in een rolstoel, lusteloosheid en pijn, komt op 12 maart 2019 het verlossende telefoontje. Jurgen is schoon. Hij huilt van geluk.


Re-integratietraject:

Jurgen wil niets liever dan weer aan de bak gaan. In het voorjaar van 2019 is de Hengeloër dan ook van plan te beginnen met werken via een re-integratietraject van het UWV. Een mooie intentie, maar op dat moment onmogelijk, aangezien hij eerst zijn uitkering op orde moet hebben. Omdat Jurgen al twee jaar ziek is geweest - hij kreeg nog vóór de diagnose leukemie en burn-out - loopt zijn ziektewetuitkering af en moet hij een WIA-uitkering aanvragen. 


Voor de WIA-aanvraag moeten artsen zijn medisch dossier inzien. Pas als de sociaal-medische beoordeling achter de rug is en zijn aanvraag wordt goedgekeurd, kan Jurgen beginnen met het hieraan gekoppelde re-integratietraject. In de tussentijd is hij aangewezen op een voorschotverstrekking.


Stempel:

Op eigen houtje solliciteert Jurgen, met een achtergrond in bos- en natuurbeheer, bij een drietal bedrijven. Zonder succes. "Je hebt een stempel met het woord 'risico' op je voorhoofd. Dat je alle kwaliteiten in huis hebt voor de functie, doet er dan niet meer toe." Ook zijn werkgevers volgens Jurgen meestal op zoek naar fulltimers, terwijl Jurgen zijn uren langzaam moet opbouwen.


De WIA-aanvraag die Jurgen in april 2019 deed, wordt pas begin november van hetzelfde jaar goedgekeurd, terwijl een reactie van UWV binnen 8 weken de standaard is. "Het is een gevoel van eindeloos wachten."


 

Je hebt een stempel met het woord 'risico' op je voorhoofd.

Jurgen van Geelen , Overlevende van kanker.


Rouwfase:

Jurgen begint in maart vol goede moed bij Onderhoud Enschede BV, de uitvoeringsorganisatie van de gemeente Enschede. Zijn werkzaamheden bij het bedrijf, waar hij voor 12 uur in de week aan de bak kan, liggen inmiddels volledig stil vanwege het coronavirus. Tot zijn opluchting heeft Jurgen door zijn verleden met leukemie nauwelijks een hoger risico op ernstig verloop van het virus. 


De Hengeloër heeft tijd zat om te reflecteren op de strijd die ná het overwinnen van kanker volgde. Hij is van mening dat de weg naar een baan voor mensen die langdurig ziek zijn geweest flink verbeterd moet worden. De tijd na kanker wordt volgens Jurgen vaak onderschat. "Pas toen ik schoon was, kwam het besef. Je gaat een soort rouwfase in, alles komt eruit. De moeilijkheden rondom het vinden van werk maken het niet makkelijker."


Achtbaan:

Jurgen staat positief in het leven, maar heeft nog veel te verwerken. Hij probeert hij de achtbaan van de afgelopen jaren achter zich te laten. Hij praat over zijn ervaringen. Zo deelde hij zijn verhaal op radio 3FM, voor een wervingsactie voor stamceldonoren van dj Wijnand Speelman. "Ik heb geluk gehad dat er zo snel een match was, maar er zijn nog veel meer stamceldonoren nodig", zegt Jurgen.


De kanker heeft Jurgen veranderd. Hij is volwassener geworden, kan genieten van de kleine dingen, die zoveel groter blijken te zijn dan hij voorheen dacht. En hoewel Jurgen nog een lange weg van rouwen en verwerken te gaan heeft, is hij er klaar voor. Het normale leven? Laat maar komen. 


UWV:


Wachttijden:

Het UWV kan niet niet ingaan op de specifieke casus van Jurgen van Geelen, maar laat weten dat de oplopende wachttijden bij WIA-aanvragen tegenwoordig niet te voorkomen zijn, ondanks de werving van nieuwe artsen en inzet van taakdelegatie. De oplopende wachttijden hebben te maken met een toename van het aantal WIA-aanvragen en het aantal ingewikkelde beoordelingen. 


Het ministerie kondigde dit jaar aan samen met UWV, artsen, werknemers en werkgevers in gesprek te gaan om te bepalen is wat ervoor nodig is om alle aanvragers een tijdige beoordeling te kunnen geven. 


"Uiteraard helpt de coronacrisis niet bij het terugdringen van de achterstanden. Claimbeoordelingen gaan door waar mogelijk, maar wanneer onze professionals vinden dat ze zonder fysiek spreekuur geen definitief oordeel kunnen vellen, zal dat worden uitgesteld en zal UWV een voorschot uitkeren. Het risico op oplopende achterstanden is daarbij aanwezig", laat een woordvoerder van het UWV weten. 


Artsen bepalen of aanvragers van de WIA-uitkering een gedeeltelijke, volledige of geen WIA-uitkering krijgen. "Wie een gedeeltelijke uitkering krijgt toegekend, wordt 'overgedragen' aan het WERKbedrijf, dat vervolgens met de klant aan de slag gaat met re-integratie." 


Een WERKbedrijf brengt werkzoekenden met een afstand tot de arbeidsmarkt en werkgevers bij elkaar. Hier zijn geen werkachterstanden. "Maar een vertraging van de WIA-aanvraag kan leiden tot een vertraging in de beoordeling en dus tot een vertraging in de overdracht naar het WERKbedrijf, waardoor ook de start van de re-integratie op zich kan laten wachten."


Herkenbaar:

Dat werkgevers niet staan te popelen om mensen die ernstig ziek zijn geweest aan te nemen, en hen geregeld als een risico zien, noemt een woordvoerder van het UWV 'herkenbaar'. "Werkgevers weten hier soms niet goed raad mee. Het UWV wijst werkgevers er altijd op dat ze, bij het in dienst nemen van mensen vanuit de WIA, gebruikmaken van de no-riskpolis." 


Die polis is een garantie voor werkgevers die iemand met een arbeidsbeperking aannemen dat ze er financieel niet voor 'opdraaien' als deze werknemer (weer) ziek wordt. 


Kwart voelt zich onbegrepen:

In een artikel op de site van UWV is te lezen dat communicatie tussen werknemers en werkgevers een cruciale rol speelt in het herstelproces van ex-kankerpatiënten. Een kwart van de ex-kankerpatiënten zou zich niet begrepen voelen door een bedrijfs- of verzekeringsarts. 'Zoek aansluiting bij de belevingswereld en val iemand die nog erg in de emotie zit niet lastig met ingewikkelde wetsuitleg. Wees geduldig en begripvol', is een advies. 



Bron: www.ad.nl