Kankerpatiënten horen van artsen te weinig over het leven na hun behandeling.

06-12-2018 17:19


Auteur: Sacha Bouma - trouw.nl/samenleving



Foto: Thinkstock.




Artsen praten wel over de medische behandeling, maar ze verzuimen patiënten met kanker informatie te geven over gevolgen die hun dagelijks leven kunnen beïnvloeden.


Kankerpatiënten krijgen onvoldoende informatie over de langetermijngevolgen van hun behandeling. Onderzoek dat de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) vandaag publiceert, laat zien dat bij ruim een derde van de patiënten niet is gesproken over klachten die zich na de ziekte kunnen ontwikkelen. Dan gaat het onder meer over depressieve gevoelens, geheugenproblemen en concentratieproblemen.


"Bij het kiezen van een juiste behandeling, staat alles eerst in het teken van overleven", vertelt Ella Visserman, belangenbehartiger van de NFK. "Maar als iemand van kanker geneest, wil diegene het vooruitzicht van een betere kwaliteit van leven hebben na de behandeling." Om de keuze te maken die het beste bij de patiënt past, moet hij of zij over alle mogelijke behandelingswijzen worden geïnformeerd.


Aan de toekomst van de patiënt na de behandeling wordt echter weinig aandacht besteed, zo laat het onderzoek onder 3785 (ex-)patiënten zien.


Wat de patiënt in het dagelijks leven belangrijk vindt, is volgens 45 procent van de ondervraagden niet besproken met de zorgverleners



Wat de patiënt in het dagelijks leven belangrijk vindt, is volgens 45 procent van de ondervraagden niet besproken met de zorgverleners. 55 procent zegt dat wensen of plannen voor de toekomst zelfs helemaal geen onderwerp van gesprek waren en 49 procent kreeg niets te horen over de mogelijkheid om niet verder te behandelen. "Die signalen baren ons als kankerpatiëntenorganisaties zorgen", zegt directeur-bestuurder Arja Boerland van NFK. "We roepen zorgverleners dringend op om in het gesprek met de patiënt niet alleen de medische kant van de behandeling te belichten, maar ook de late gevolgen."


De lichamelijke en geestelijke klachten die na jaren kunnen optreden, beïnvloeden werken, sporten, hobby's, sociale activiteiten en intimiteit. Daar moeten artsen volgens de NFK over praten.


Overrompeld:

Maar volgens verpleegkundig specialist Carlo Schippers moet er dan wel iets veranderen. Na de diagnose moet de patiënt al veel verwerken. Als daar nog eens extra informatie bovenop komt over de gevolgen op lange termijn, bestaat het risico dat de patiënt wordt overrompeld, stelt hij.


Om dat te voorkomen experimenteert het Utrechts Medisch Centrum, waar Schippers werkt, met videovoorlichting. De patiënt kan dan in een veilige omgeving de informatie bekijken en concrete vragen voorbereiden over de gevolgen van de behandeling. 


Wat volgens Schippers ook beter kan, is de onderlinge afstemming tussen artsen.


Patiënten weten soms niet meer wat ze van wie hebben gehoord. Dat is te voorkomen, stelt hij, als de medisch-specialisten alleen over hun onderdeel van de behandeling praten. Dus: de oncoloog over de chemotherapie, de bestralingsarts over de bestralingen.


Daarnaast is het aan zorgverleners om door te vragen bij de patiënten. "Vanzelfsprekendheid moeten we loslaten, we moeten meer vragen stellen als: Wat is voor u belangrijk? Vindt u het werken? Wilt u meer tijd om over de behandelingen na te denken? Zo kunnen patiënt en arts samen beslissen over de behandelingswijze."


Samen beslissen is een wens van veel kankerpatiënten. Acht op de tien geven aan daar behoefte aan te hebben. Deze nieuwe werkwijze krijgt de laatste jaren steeds meer aandacht. Toch valt er nog genoeg te verbeteren, zo laat het onderzoek van NFK zien. 


Daaraan werkt de federatie in een aantal ziekenhuizen. Daarbij geeft ze commentaar op behandelingsgesprekken, en vergelijkt ze de ervaringen van patiënten. "Samen beslissen sterkt de patiënt in het ondergaan van de behandeling en de gevolgen ervan", zegt belangenbehartiger Ella Visserman.


Operatie mislukt, stembanden verlamd:

Marion Claes (57) is twee keer behandeld voor slokdarmkanker. Tijdens haar tweede behandeling is de operatie mislukt waardoor haar stembanden zijn verlamd. "De aanhechting in mijn hals is niet helemaal jofel, dus mijn eten blijft in mijn hals zitten waardoor ik me vaak benauwd voel", vertelt ze. "Achteraf gezien had ik meer informatie willen hebben over de behandeling."


Lees ook:

Kankerzorg op maat: niet meer elk jaar terug naar de oncoloog


Voor sommige vrouwen is het een crime: de jaarlijkse controle na borstkanker. Anderen voelen zich er juist veilig bij. Door beter naar de risico's te kijken, kan het aantal nacontroles  fors naar beneden.


Correctie 06-12: In een eerdere versie van dit artikel stond dat driekwart van de ondervraagden niets te horen kreeg over de mogelijkheid om niet verder te behandelen. Dit is gewijzigd in 49 procent.




Bron: www.trouw.nl