Leven na leukemie: Chris (5) is schoon, maar beter is hij niet.

04-11-2019 19:08


Auteur: Yara Hooglugt - telegraaf.nl/vrouw



Wat was de dankbaarheid groot toen Chris (5), het zoontje van Chantal Stevens (32), schoon werd verklaard van leukemie. Aan een intensief en emotioneel traject vol ziekenhuisbezoeken en chemotherapie kwam eindelijk een eind. Maar op de woede, de pijn en het verdriet waarmee Chris nu kampt, was het gezin niet voorbereid. Voor het leven ná kanker bestaat namelijk geen handleiding.


Tekst gaat verder onder de Foto:



Foto: Marijn Fidder.




Wie Chris op goede dagen ziet rennen en vliegen, zou in eerste instantie niet zeggen dat het slecht met hem gaat. Maar juist die misvatting zorgt ervoor dat Chantal zich vaak onbegrepen voelt. "'Het gaat goed met hem, hè?' zeggen mensen dan. Want ja, hij is toch schoon verklaard? Ik weet wel beter, maar wil ook niet die ongezellige gesprekspartner zijn en het gesprek een negatieve wending geven."


Leukemie:

Eind 2017 sloeg de bom in bij Chantals gezin dat verder bestaat uit Ronald (34), Daniël (7) en Chris (5). Wat onschuldige groeipijnen leken bij Chris, bleken de symptomen van een agressieve vorm van leukemie.


De zware chemobehandelingen die volgden, hadden een heftige impact op Chris, zowel fysiek als mentaal. Hij stopte algauw met praten, zijn nieren en lever hadden het erg zwaar door de medicatie en hij kampte met lange periodes van koorts en longontstekingen.



Tekst gaat verder onder de Foto:



Foto: Marijn Fidder.




Infuuslijn:

"Het was loodzwaar. Omdat Chris door de chemobehandelingen zo ernstig verzwakte, was hij tot praktisch niets meer in staat. Onder strikte voorwaarden mocht hij tussen de behandelingen door zo nu en dan naar huis, maar dat betekende nog niet dat hij een 'normaal' leven kon leiden.


En dat terwijl hij ook gewoon naar school wilde, net als zijn leeftijdgenootjes, maar dat lukte bij lange na niet. Hij wilde ijsjes eten toen het warm was en in het badje in de tuin, maar dat kon niet vanwege de infuuslijn in zijn borst. Dat maakte hem ontzettend boos."


Eerste hulp:

De chemotherapie sloeg gelukkig aan en in aanloop naar de zomer van 2018 werd Chris schoon verklaard. Helaas had hij halverwege de behandelingen een schimmel in zijn longen opgelopen, waardoor de prognoses alsnog in één klap een stuk slechter waren. Na maandenlang iedere dag thuiszorg en medicatie door zijn infuuslijn, verdween uiteindelijk gelukkig ook de schimmel.


Chantal: "In de laatste schoolweek voor de vakantie mocht de infuuslijn eruit. We dachten dat we vanaf dat moment langzaam ons leven weer konden oppakken. Maar achteraf is dat een beetje naïef geweest: want zowel fysiek als mentaal heeft de ziekte een gigantische impact op Chris gehad.


Oor- en longontstekingen volgden elkaar in rap tempo op en om de haverklap zaten we met hem op de eerste hulp. In de eerste twee jaar is er namelijk een verhoogde kans op terugkeer van deze leukemievorm. Hij kreeg zware antibioticakuren. Chris was ernstig verzwakt, was kilo's afgevallen en ging psychisch alleen nog maar harder achteruit."



Tekst gaat verder onder de Foto:



Foto: Marijn Fidder.



Isolatie:

"Tot op de dag van vandaag gaat het niet goed met Chris. Hij heeft weken in isolatie gezeten in het ziekenhuis en zijn lichaam doet niet wat hij wil. Dat maakt hem woest. Hij is 350 dagen per jaar ziek, en als hij ziek is, sta je eigenlijk al met 3.0 achter voordat de dag is begonnen.


Regelmatig wordt hij 's nachts gillend wakker, boos en bang om weer ziek te worden. Hij reageert vaak niet op zijn naam, is niet meer te corrigeren en als we voorbijgangers passeren, schopt en slaat hij hen. Zijn gedrag is onvoorspelbaar: het ene moment is hij even rustig, maar een minuut later kan hij het behang van de muren trekken en gaten in de deuren trappen.


Iedere ochtend als ik hem wakker maak, zie ik weer heel even dat lieve ventje van vroeger dat het iedereen altijd naar de zin wilde maken. maar na een uurtje zie ik hem knakken. Ik zie zijn ogen veranderen, hij wordt boos en begint om zich heen te slaan. Het breekt mijn hart."



Tekst gaat verder onder de Foto:



Foto: Marijn Fidder.



PGB:

Ook Chantals andere zoon Daan heeft forse gedragsproblemen, wat maakt dat ze een dubbel zorgtraject doorloopt. Chantal is 24 uur per dag bezig met de zorg voor haar zoons. "Daan kan het gedrag en de problemen van Chris nauwelijks incasseren. Als beide broers tegelijk een woedeaanval hebben, trilt het huis op z'n grondvesten.


Het frustreert me als mensen zeggen: 'Dan zoek je toch zorg?' Zo makkelijk ligt dat niet. Ik kom niet in aanmerking voor een PGB (PersoonsGebonden Budget, red.) of een traject voor langdurige zorg. Chris is immers 'beter', dus past hij niet in een zorghokje. En als ik begeleiding voor de één heb gevonden, ben ik er nog steeds niet. Er is niemand die beiden kan begeleiden. Dat is geen onwil, maar een gebrek aan kennis."


Onderwijzer:

Tot voor kort heeft Chantal geprobeerd enkele dagen per week door te werken in haar functie als basisschoolonderwijzer. Een paar weken geleden heeft ze definitief de knoop moeten doorhakken: het ging niet meer. Ze was op.


"Het is ontzettend moeilijk om dat te moeten onderkennen; het zit gewoon niet in mijn aard. Ik wil niet dat mensen denken dat ik niet werk voor mijn geld. Toch weet ik dat dit het beste is. Voor mij en voor mijn zoons. Ik moet voor mezelf zorgen om voor hen te kunnen zorgen. Gelukkig sta ik er niet alleen voor: mijn man Ronald en ik doen dit samen en ook mijn ouders staan al vanaf de eerste dag voor ons klaar als oppas."



Tekst gaat verder onder de Foto:



Foto: Marijn Fidder.



Bekijk ook: 

Marije (20) kreeg als baby acute leukemie  en is nu verminderd vruchtbaar. 


Jeugdhulp:

De aanwezigheid van zijn moeder doet Chris goed. Hoewel zijn mentale klachten - ondanks hulptrajecten bij een psycholoog en EMDR-therapie - nog even hevig zijn, praat hij al een stuk meer met zijn ouders. Onlangs heeft Chris een neuropsychologisch onderzoek gehad dat moet uitwijzen wat hij nodig heeft voor zijn mentale ontwikkeling, bij welke hulp hij gebaat is.


Ondertussen heeft het gezin hulp gekregen van Jeugdhulp. Normaal naar school gaan lukt Chris helaas nog niet; dat is fysiek en mentaal te zwaar. Op dit moment wordt onderzocht of Chris naar het speciaal basisonderwijs moet. Chantal blijft, ondanks het extreem zware pad dat zij met haar mannen heeft moeten bewandelen, oersterk.



Bekijk ook: 

Karlijn verloor haar zoontje (4) aan leukemie: Ik voelde me telkens zo schuldig.

 


Woedeaanvallen:

"Ik heb diepe dalen gekend, maar de mensen om mij heen trekken me er altijd weer uit. Het is ongelooflijk zwaar om voor deze twee jongens te zorgen, maar zo extreem als hun woedeaanvallen zijn, zo intens beleven ze ook hun geluksmomenten. Ze omarmen het leven en als de één euforisch is, haakt de ander vanzelf aan.


Niemand kan zo hard feesten als mijn mannen. Als zij na het eten ineens besluiten dat het tijd is om te dansen, dansen wij met ze mee. Ook al zat je tien minuten daarvoor nog te huilen. De liefde en het vertrouwen zijn terug in ons gezin, en daaruit ontstaan de prachtigste familiemomenten."



Foto: Marijn Fidder.




Bron: www.telegraaf.nl