Lisa (15) uit Helmond is ongeneeslijk ziek: ‘Ik wil mijn diploma halen en dan feestvieren!’.

08-02-2020 17:44


Auteur: Bart Hoffman - ad.nl/helmond



Lisa met een van haar favoriete knuffels.

Foto: DCI Media.





HELMOND - De vijftienjarige Lisa uit Helmond heeft een hersentumor en is ongeneeslijk ziek. Ze leeft van uitslag naar uitslag.  Maar Lisa zit niet bij de pakken neer. Ze wil maar een ding: slagen voor de mavo. ,,En dan een héél groot feest!"


Tekst gaat verder onder de Foto:



 
Lisa poseert voor de fotograaf.

Foto: DCI Media.



 

Lisa Seelen vindt biologie lastig, in talen is ze stukken beter. Verder is ze dol op korfbal. Onlangs nog werd Lisa bij haar club OEC in Helmond gehuldigd: ze was alweer tien jaar lid. De bijbehorende VVV-bon heeft ze nog niet uitgegeven. Vroeger verzamelde Lisa trouwens knuffels, toch wel een van haar favoriete hobby's. Hoe groter de beesten, hoe liever. En verder is ze een beetje verlegen, maar staat ze graag in het middelpunt van de belangstelling. Zomaar een meisje van vijftien, kortom.


Maar Lisa is, door haar hersentumor en de behandeling daarvan, niet zomaar een meisje van vijftien. De ziekte heeft haar op alle mogelijke manieren getroffen. Het valt niet een-twee-drie op te sommen in een paar regels. 


Feit is dat Lisa en haar familie al vanaf 2013 leven van uitslag naar uitslag. Deze maand is er weer een belangrijk onderzoek. ,,Een dag na carnaval", zegt moeder Miranda. Als de tumor in het hoofd van de tiener is gegroeid, dan zijn er geen behandelingsopties meer. Daar komt het op neer. ,,De onzekerheid, de machteloosheid...", begint Lisa's moeder, aan de eettafel in hun huis in Helmond-Noord. ,,Je vraagt je soms af hoe je de tijd samen nog wil besteden. Lisa is daar heel duidelijk in. Ze wil haar mavo-diploma halen en dan feest vieren. Met alle denkbare toeters en bellen." 


'Raar gedrag'



No Guts, No Glory.

Stichting No Guts No Glory gaat  een spectaculair feest in Helmond verzorgen voor Lisa en haar familie. De club zamelt geld in om dergelijke verzoeken mogelijk te maken, maar speelt ook een faciliterende rol. De organisatie van Lisa's feest ligt feitelijk helemaal bij deze stichting. No Guts No Glory heeft bijvoorbeeld al een mooie feestlocatie geregeld, maar meer hulp is welkom. Iedereen die wil meehelpen, kan een mailtje sturen naar info@stichtingNGNG.nl. Er worden ongeveer tachtig gasten verwacht. ,,We gaan er alles aan doen om er een onvergetelijk feest van te maken", aldus NGNG-directeur Ellen Gerritsen.



Ouders Miranda (52) en René (46) benaderden daarom No Guts No Glory (NGNG). Een stichting die wensen realiseert en (muzikale) belevenissen organiseert voor mensen met kanker en hun mantelzorgers. Vanwege de veelheid van aanvragen, kan deze club simpelweg niet met elk verzoek aan de slag. ,,Maar het verhaal van Lisa greep me zo aan", legt Ellen Gerritsen uit, directeur van NGNG. ,,Zo'n jonge meid, met een ogenschijnlijk simpele wens. We gaan een knalfeest voor haar organiseren op 27 juni 2020. Mocht ze nou niet slagen, dan maken we er gewoon een sweet sixteen party van. Op 23 juni 2020 wordt Lisa namelijk zestien


Dat feest komt er, hoe dan ook, maar we kunnen nog hulp gebruiken."

Hoe wreed het leven plots kan lopen, ondervond de familie Seelen de afgelopen jaren. En niet een keer, maar keer op keer. De bijzonder pientere Lisa begon op een gegeven moment 'raar gedrag' te vertonen. ,,Het begon in 2011", vertelt Miranda, die toentertijd werkte als receptioniste op de interne/oncologie-afdeling in het Elkerliek Ziekenhuis in Helmond. ,,Lisa gaf bijna elke ochtend over, haar ogen draaiden soms weg. Ze sliep niet meer. Haar opa, waar ze een goede band mee had, was toen net overleden. We dachten: misschien heeft het daar iets mee te maken."


'Je voelt dat er iets echt niet goed zit'


Tekst gaat verder onder de Foto:



Lisa leeft van uitslag naar uitslag. Deze maand wordt wederom spannend voor de familie.

Foto: DCI Media. 




Haar ouders brachten Lisa sowieso direct naar de huisarts. Er werden wat neurologische testjes gedaan en ze kreeg wat pillen mee tegen de misselijkheid. ,,Niks om u zorgen over te maken, mevrouw", was zo ongeveer de strekking. Maar de klachten hielden aan. Lisa werd naar psychologen gestuurd. Misschien speelde er op de achtergrond toch iets mee? 


Er werd ook even gedacht aan kindermigraine. Zeldzame aandoening, maar het komt voor. ,,Maar op een gegeven moment vóel je dat het echt niet goed zit", zegt Lisa's moeder. Het is dan al de zomer van 2013. ,,We stonden op het punt om met de auto op vakantie te gaan naar Frankrijk, maar ze was zó beroerd. We zijn naar de spoedeisende hulp gegaan. Daar hebben we afgedwongen dat er een MRI-scan zou komen. Dat wilden ze daar eerst niet, want daarvoor moest ze opgenomen worden. Ik zei: het gaat nú gebeuren."


Vijftig punten achteruit:



Tekst gaat verder onder de Foto:



Lisa droomt van een baan als onderwijsassistente.

Foto: DCI Media. 





Miranda en René 'schaamden zich dood' toen ze hun dochter die middag bezig zagen in het ziekenhuis. Vrolijk, lachend, spelletjes spelend; er leek geen vuiltje aan de lucht. Zo hadden ze Lisa al een tijdje niet gezien. De scan was gemaakt, het leek erop dat het gezin een paar uur later alsnog gewoon op vakantie kon. En toen zag Miranda opeens haar baas op de kinderafdeling. ,,Ik dacht nog: wat doet die hier nou? En toen ineens begon het me te duizelen."


Lisa blijkt een tumor ter grootte van een mandarijn in haar hoofd te hebben, vlak achter haar rechteroog. De artsen schetsen al snel de scenario's: er zijn weinig opties en veel risico's. De tumor moet verwijderd worden, en de kans dat Lisa bij die chirurgische ingreep blind wordt, is negentig procent. ,,Uiteindelijk bleef haar dat bespaard, maar ze kreeg tijdens de operatie wel een herseninfarct. Na de ingreep kregen we te horen, dat ze nooit meer zou lopen." Ook levert Lisa ineens vijftig punten in op haar IQ. ,,De arts zei het bijna achteloos", zegt Miranda.


Lief en optimistisch meisje:

Lisa hoort de verhalen van haar moeder met een glimlach aan. Ze beseft soms niet helemaal waar het allemaal over gaat. Ze knikt vaak en vriendelijk naar het bezoek. Na de operatie en de latere bestraling was het een komen en gaan van fysio- en ergotherapeuten, logopedisten en allerlei ambulante begeleiders. Op pure wilskracht leerde ze opnieuw lopen en praten. ,,Enerzijds is er het fysieke aspect, ze is eenzijdig verlamd geraakt. Anderzijds zijn haar cognitieve eigenschappen als het ware verdwenen", zegt haar moeder. ,,Ze kan moeilijk in contact komen met anderen."


En toch, ondanks al die tegenslagen, zit er een lief en optimistisch meisje aan tafel. Lisa vertelt dat ze het allerliefste onderwijsassistente wil worden. Want ze wil graag kinderen helpen. ,,En ik wil zo graag mijn diploma halen, omdat ik er zo hard voor heb gewerkt. Ik heb nu zessen en zevens", zegt de leerlinge van het Jan van Brabant College. ,,En dan dus een feest. Met veel mensen en veel muziek." 


Waar die enorme drive, die intrinsieke motivatie vandaan komt om haar diploma te halen? Ze kan het niet uitleggen. Haar ouders evenmin. Voor een biologie-examen studeerde Lisa laatst, samen met haar ouders, vijfentwintig uur. Voordat ze ziek werd, zat Lisa nog in een high level groep. Ze was een van de beste leerlingen. Nu komen er elke week specialisten over de vloer om Lisa te helpen met haar dagelijkse planning en structuur.  De impact op het gezin is enorm. ,,We hopen enorm dat Lisa slaagt, voor ons is dat ook echt het einde van een periode", zegt vader René. ,,We willen na deze jaren graag rust."


Korfbalwedstrijden:

Het wrange is: als Lisa slaagt, dan zijn er uiteindelijk weinig vervolgopleidingen voor handen. Laat staan  beroepsopties. Als gevolg van de hersentumor en de behandelingen is er straks eigenlijk geen baan te vinden voor Lisa. Maar Lisa wil, net als iedereen, gezien worden. De ouders denken dat daar ook de wens voor het feest vandaan komt. ,,Ze heeft nu ook niet zoveel vrienden, omdat het moeilijk is om echt interactie met haar te hebben. Lisa heeft niet aangeboren hersenletsel opgelopen wat het allemaal extra complex maakt", zegt René. Moeder Miranda: ,,Meiden van haar leeftijd krijgen op een gegeven moment ook andere interesses. Onze dochter moet om acht uur naar bed, omdat ze dan moe is."



Ze moet de aanslui­ting houden met haar leeftijds­ge­noot­jes.



Lisa probeert ondertussen zoveel mogelijk te genieten van het leven. Ze gaat ontzettend graag naar school. In de weekenden gaat ze nog met regelmaat korfballen. ,,Ik kon er op een gegeven moment alleen niet meer de wedstrijden kijken", zegt Miranda. ,,Het verschil met vóór de behandeling is erg groot." René: ,,Toch zijn die wedstrijden en trainingen ook zó belangrijk. Ze moet de aansluiting houden met haar leeftijdsgenootjes."


En dan is de fotograaf er opeens. Lisa mag poseren, met haar favoriete knuffel, in haar eigen slaapkamer. Spannend, vindt ze. Ze pakt haar teddybeer stevig vast. Daarna loopt ze nog even mee naar beneden om het bezoek uit te zwaaien. En dan is het tijd om te slapen. Tijd om te dromen. Eerst een diploma en dan een feest. Lisa ziet het al helemaal voor zich.



Bron: www.ad.nl