Marco van Esterik uit Lelystad pleit voor meer bekendheid van zeldzame borstkankersoort. Met donaties wil hij een onderzoek opzetten voor een behandelprotocol.

03-01-2022 16:00



Auteur: Annelynn Kooistra - flevopost.nl/lelystad



Naast donaties, haalt Marco van Esterik ook geld op door zoete broodjes te bakken.

Foto: Fotostudio Wierd.





Bij zijn vrouw vonden artsen een zeer zeldzame phyllodestumor. Er is weinig bekend over deze borstkankersoort en daarom pleit Marco van Esterik uit Lelystad voor meer bekendheid. Met donaties wil hij een onderzoek opzetten voor een behandelprotocol. 'Ik heb pasgeleden de eerste 5.000 euro mogen overhandigen voor de start van het onderzoek'.


'Tijdens het hele behandelproject van mijn vrouw kwam de tumor een aantal keer terug. Na verwijdering, borstamputatie en bestraling. Het bleek een borderline phyllodestumor, een mix van goedaardige en kwaadaardige kenmerken', vertelt Marco. Deze borstkanker is zeldzaam, minder dan 1 procent van alle borstkankergevallen blijkt een phyllodestumor. 'Toen we in 2013 het slechte nieuws kregen en ik ging googelen, kwam alleen een Engelse website naar boven met mondjesmaat informatie. Ook in het ziekenhuis, bij de medisch professionals bleek phyllodes vrijwel onbekend.'


Dat moet beter, dacht Marco.


Onderzoek:


'Ik verzamelde informatie en zette deze op een eigen website. Ik wilde een check en goedkeuring door een arts en vond gehoor bij een specialist van het Antoni van Leeuwenhoek, het in kanker gespecialiseerde ziekenhuis en onderzoeksinstituut in Amsterdam. Dokter Van Duijnhoven heeft de gegevens en teksten op de site gecontroleerd.' Zij is ook de specialist die begint met het onderzoek voor het ontwikkelen van een behandelprotocol. Op dit moment bestaat dat namelijk nog niet. 'Voor dat onderzoek is veel geld nodig', weet hij. 'Daarom vraag ik om donaties en heb een donatiepagina opgericht. Laatst overhandigde ik de eerste 5.000 euro aan het Antoni van Leeuwenhoek. Daar ben ik hartstikke blij mee! Mijn doel is nu om 10.000 euro op te halen.'


Samen met twee vrijwilligers vormt Marco de phyllodescontactgroep binnen het patiëntenplatform sarcomen, kortweg PPS. 'We werken samen aan de website, informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging van de patiënten in Nederland met een phyllodestumor', legt Marco uit. 'Bij mijn vrouw kwam na vier jaar behandeling in 2017 de tumor gelukkig niet meer terug. Ik blijf mij zo inzetten, omdat ik nog wekelijks een of twee patiënten spreek met phyllodes die vragen hebben en betere hulp kunnen gebruiken. Bijvoorbeeld met extra informatie of een snellere doorverwijzing naar een specialist. Deze kankersoort verspreidt snel naar de longen, maar omdat dit onder oncologen vaak niet bekend is, wordt daar niet gekeken. Daarom is meer bekendheid en een standaard behandelprotocol zo belangrijk.'


Zoete broodjes:


Naast donaties, haalt Marco ook geld op door zoete broodjes te bakken. 'Toen mijn vrouw midden in haar behandeltraject zat, was ik haar steun en toeverlaat. Maar ik kon met mijn eigen gevoelens nergens heen', vertelt Marco. 'De huisarts adviseerde om iets te doen wat ik leuk vind. Dat is brood bakken! Vroeger had ik in Lelystad mijn eigen bakkerij. Als ik aan het bakken ben, ben ik even in mijn eigen wereld. Dat is voor mij een goede uitlaatklep. Ik heb mijn schuur omgebouwd tot mijn eigen bakkerijtje. Sinds een paar jaar bak ik daar 'phyllodosbroden' op bestelling.'


Ook bakt hij in samenwerking met scholen het Aurum College en De Rede in Lelystad actiebroden. 'De helft van de opbrengst komt ten goede aan hun deelname aan Flevoland fietst tegen kanker, een project waar leerlingen opstaan tegen kanker en de Alpe d'Huez beklimmen.'


Traditie:


Allemaal voor meer onderzoek en bekendheid. 'De reacties zijn fantastisch, het is nu echt een traditie. Vaak bestellen mensen de volgende dag opnieuw, omdat het brood al op is!'



De donatiepagina is te vinden op www.zeldzameborstkanker.nl


Ga voor meer informatie over phyllodes naar www.phyllodes.net




Bron: www.flevopost.nl