Merel: ‘Mama is ziek, mama gaat dood, maar we doen er alles aan om lang te blijven leven’.

20-01-2020 18:39


Auteur: Marcia Nieuwenhuis - ad.nl/binnenland



Merel Hennink kreeg bij in 2014 bij de diagnose longkanker te horen dat zij statistisch gezien nog één tot drie jaar te leven zou hebben.

Foto: Corné Sparidaens.




Merel Hennink is moeder van een zoon en een dochter van 8 en 10 jaar als ze in 2014 te horen krijgt dat ze uitgezaaide longkanker heeft. Nog één jaar, misschien drie, zo lang zou ze nog te leven hebben. Maar ze is er nog. 

De Groningse Merel Hennink is op reis als ze merkt dat haar conditie verslechtert. De huisarts verwijst door naar het ziekenhuis. De diagnose: uitgezaaide longkanker. En dat terwijl ze geen roker is, al vindt ze het ongepast dat ze die vraag zo vaak krijgt. ,,Mijn vorm van longkanker komt door een foutje in mijn dna. Maar niemand verdient het om ziek te worden.


Heel hard huilen:

Op 11 november 2014 krijgt ze de diagnose. Later vertelt ze het aan haar kinderen. ,,Mama is ziek, mama gaat dood, maar we doen er alles aan om zo lang mogelijk te blijven leven'', is de boodschap. ,,Ze begonnen heel hard te huilen. Tien minuten later vroegen ze: mogen we televisie kijken? De veerkracht van kinderen hebben we onderschat.''


Tekst gaat verder onder de Foto:



Merel heeft een eigen stichting voor het verbeteren van de bekendheid van haar zeldzame kankersoort.

Foto: Corné Sparidaens. 




Haar kinderen waren toen 8 en 10 jaar oud. Haar zoon zei: ,,Mama, ik hoop dat er voor jou een pil komt en dat je nog heel lang bij ons blijft.'' Nu zijn haar kinderen bijna 14 en 16, en ze is er nog. ,,Ik moet echt mijn handjes dichtknijpen hoor, hoe goed het mij gaat. Ik ben doodziek, maar je ziet helemaal niks aan mij.''


Sleutel:

Merel is er nog, en dat heeft ze te danken aan de ontwikkeling van nieuwe doelgerichte therapieën. Daarbij wordt gebruikgemaakt van je eigen afweersysteem en dus niet van chemische middelen waar je verschrikkelijk ziek van wordt. Die slikt ze nu bijna vier jaar. ,,De kanker kan zo slim worden, dat die therapie niet meer werkt. Mijn arts zegt altijd: je moet het zien als een sleutel die in een slot past. De kanker kan een tralie in het sleutelgat maken, waardoor de sleutel niet meer past. Dan moet er een nieuwe, kleinere sleutel gevonden worden die wél past. Er is een aantal sleutels, maar je weet niet of die op jouw slot passen.''


De soort longkanker die zij heeft, is zo zeldzaam dat patiënten zich wereldwijd hebben verenigd om kennis te delen. ,,Wij noemen ons de Ros-1-ders.'' Ze richt de Stichting Merels Wereld op om meer bekendheid te geven aan haar zeldzame vorm van kanker. Ook helpt ze bij de start van een onderzoeksproject door haar werkgever de Hanzehogeschool en het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). ,,Omdat er zo weinig onderzoek naar ons wordt gedaan, willen wij ons eigen onderzoek doen.'' 



5-jaarsoverleving kankerpatienten vergelijking per typeInfogram.


Nature:


Tekst gaat verder onder de Foto:



Merel Hennink aan de wandel met haar hond Pip.

Foto: Corné Sparidaens. 




Merel mag spreken op een wetenschappelijke conferentie. Daarna ontvangt ze een vraag van het gezaghebbende Britse wetenschappelijke tijdschrift Nature, of ze de rol van patiëntgroepen bij kankeronderzoek wil beschrijven. ,,Als ik nu op een congres sta, zie ik wetenschappers kijken: Man, een stuk in Nature, daar doen wij ons hele leven over. En jij krijgt gewoon een mailtje! Ik ben in leven gehouden door onderzoek. Dus ik wil de rest van mijn leven ook wijden aan het mogelijk maken van onderzoek.''


Merel hoopt haar ziekte nog meer bekendheid te geven. ,,Het eerste wat mensen doen als ze te horen krijgen dat ze ziek zijn, is op zoek gaan naar succesverhalen. Ik weet nog dat ik dat toen deed en iemand vond die al tien jaar longkanker had. Ik vind het mooi dat ik nu zelf andere patiënten troost en hoop kan bieden. Het is mogelijk om langer te leven dan de statistieken beloven.''


Voor de video van dit Artikel klik hier



Bron: www.ad.nl