Noem mij geen overlever als ik ongeneeslijke kanker heb.

07-02-2020 21:00



Patiënten met ongeneeslijke kanker komen  na vijf jaar in de statistieken als 'overlever'. 

Dat doet geen recht aan de werkelijkheid, schrijft Margot Scholte.

       
                                       



Ik ga dood. Aan kanker. De vijf jaar overlevingskans van kanker heb ik al ruimschoots overschreden. Maar wat zegt zo'n vijf jaar overlevingskans nou eigenlijk?


Twaalf jaar geleden kreeg ik voor het eerst de diagnose borstkanker en ruim vier jaar later bleek het op vele plekken uitgezaaid te zijn. In zekere zin ben ik een mazzelaar, ik leef al veel langer dan verwacht met uitgezaaide borstkanker. De prognose was, na constatering van de uitzaaiingen, anderhalf tot twee jaar mits de eerste chemokuur zou aanslaan. Dat deed hij, net zoals de vele chemo- en andere kuren die zouden volgen. Ik ben blij en dankbaar, dat het gaat zoals het gaat, zij het dat ik heb moeten leren leven met het feit dat ik kanker heb en dat niet ga overleven. Vijf jaar overleving doet daar niets aan af.


Tekst gaat verder onder de Foto:



Margot Scholte  schreef samen met Heleen Deur het boek  Evenwichtskunstenaars: Over leven met ongeneeslijke kanker.




Het IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) neemt de vijf jaar overlevingskans als maat van vooruitgang van de kankerbehandeling (Overlevingskans bij kanker sterk gestegen, 21/1)


Maar veel mensen die de eerste vijf jaar overleven zullen alsnog sterven aan kanker, omdat - dikwijls al in een eerdere periode van hun ziekte -  blijkt dat ze ongeneeslijke kanker hebben. Zij leven door de verbeterde medische behandelingen langer dan op grond van hun diagnose is voorspeld, maar houden een nabije dood steeds in het vizier. Hun overlevingsperiode wordt gekenmerkt door een langzaam dalende kwaliteit van leven, met afnemende goede en toenemende slechte perioden. Deze groep ongeneeslijke kankerpatiënten wordt steeds groter. Als het gaat om het berekenen van percentages overlevingskansen van kanker, pleit ik ervoor om een duidelijk onderscheid te maken tussen aan de ene kant patiënten die na succesvolle behandeling genezen worden verklaard en aan de andere kant ongeneeslijke kankerpatiënten.


Mensen in je omgeving zullen de ziekte soms bagatelliseren:

Het is namelijk een pijnlijke constatering om als ongeneeslijke patiënt te moeten lezen dat je tot de "overlevers"  wordt gerekend. Temeer omdat je merkt dat mensen in je omgeving soms de neiging hebben je ziekte te bagatelliseren. Goedbedoeld menen ze te weten dat je na vijf jaar overleving als je al niet beter bent, een chronische ziekte hebt en nog een lange tijd van leven voor de boeg hebt. Je hebt niet altijd zin om uit te leggen hoe het leven met ongeneeslijke kanker echt in elkaar zit.


Dat het niet meevalt om je leven weer op te pakken in de wetenschap dat het elk moment mis kan gaan. Dat het een innerlijke strijd is om je staande te houden en jezelf te blijven. Dat het een leerproces is waarin je langzaam leert om weer te genieten van de goede dingen en waarin de ziekte, die in eerste instantie zo prominent op de voorgrond staat, meer naar de achtergrond gedrukt wordt. Totdat zich weer een nieuw incident voordoet waardoor je met je neus op de feiten gedrukt wordt en je plotseling weer 'echt' patiënt bent. 


Betekenis geven aan een leven dat vroegtijdig zal eindigen:

Dit proces geldt ook voor anderen, weet ik uit de interviews die ik gehouden heb met mensen met ongeneeslijke kanker. Jazeker, er zijn veel mooie ervaringen en het is heus niet alleen kommer en kwel. Maar ongeneeslijke kanker betekent meer dan het meemaken van een grillig en onzeker ziekteproces, het dwingt je tot de voorbereiding op een vroegtijdig levenseinde, tot een andere dagbesteding en betekenisgeving aan het leven dan voorheen. Om dat te kunnen volhouden, moet je balanceren tussen goede en slechte momenten, en vooral tussen een wirwar van emoties die voorbijkomen.


De vijf jaar overlevingskans van het IKNL is een karige maat voor vooruitgang voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en weten dat ze zullen sterven aan kanker. Aandacht voor het emotionele welzijn van deze groeiende groep kankerpatiënten is, zeker ook vanuit de medische hoek, meer dan welkom.


Het kan de pijn niet wegnemen, maar wel wat verzachten.



Bron: www.nrc.nl/nieuws