Patiënten met zeldzame kankers ‘dolen’: ‘Het duurde 15 jaar voor ik de diagnose peniskanker kreeg’.

09-03-2020 16:47



Auteur: Marcia Nieuwenhuis - ad.nl/binnenland.



Kankerpatiënten met een zeldzame kanker zijn vaak jaren verder voordat ze de juiste diagnose krijgen. Bij Jos Faro werd het pas na ruim vijftien jaar ontdekt dat hij peniskanker had. Met alle gevolgen van dien.

Foto: Koen Verheijden.



 

Mensen met een zeldzame vorm van kanker zijn vaak slechter af dan patiënten met een veelvoorkomende vorm van de ziekte. Uit nieuwe cijfers blijkt dat zij een 15 procent lagere overlevingskans hebben. Ook zijn hun dossiers vaak niet op orde en voelen zij zich niet gesteund door hun arts.

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) deed onderzoek onder bijna 7.400 mensen die kanker hebben of hadden, van wie bijna 700 een zeldzame vorm dat vandaag wordt gepresenteerd. Bij patiënten met zeldzame kanker, die in meerdere ziekenhuizen zijn behandeld, is ruim een kwart van de ziekenhuizen niet goed op de hoogte van wat er met hen in het andere ziekenhuis is gebeurd en is het dossier nooit op tijd beschikbaar in een ander ziekenhuis. Bij patiënten met niet-zeldzame kanker is dat bij één op de zeven.



Nooit gesteund:

Bijna een kwart van de patiënten met weinig voorkomende kanker die zich in meerdere ziekenhuizen laat behandelen, voelt zich daarbij nooit gesteund door hun arts. Bij mensen met een niet-zeldzame vorm van kanker is dat 16 procent. Volgens NFK voelen mensen met een zeldzame kanker zich vaak alleen en losgelaten. Om hen te ondersteunen heeft de koepel van kankerpatiëntenorganisaties het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) opgericht.


Belangenbehartiger Marga Schrieks: ,,Patiënten met zeldzame kankers dolen en wachten vaak lang op diagnose. Wij vragen artsen om de patiënt met zeldzame kanker niet los te laten en ze de juiste weg te wijzen.. Bij borstkanker bijvoorbeeld krijgt iedere patiënt een verpleegkundige die ze de weg wijst, maar bij zeldzame kankers is zo'n vast aanspreekpunt er vaak niet.''



Patiënten met zeldzame kankers dolen en wachten vaak lang op diagnose.

Marga Schrieks, patiëntenplatform Zeldzame Kankers.


20.000 zeldzame kankerdiagnoses:

Uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) blijkt dat in Nederland 1 op de 5 kankerpatiënten een zeldzame kanker heeft. Jaarlijks krijgen in Nederland 20.000 mensen de diagnose van een zeldzame kanker. Dat kan zijn bijvoorbeeld, oogkanker, galwegkanker, anuskanker en peniskanker, niet te verwarren met de veel vaker voorkomende vorm prostaatkanker. Meer dan 130.000 mensen leven met of na een zeldzame kanker.


Cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie laten zien dat kankerpatiënten met een zeldzame vorm gemiddeld een 15 procent lagere overlevingskans hebben. Uit het onderzoek van NFK blijkt ook dat 15 procent van de mensen met een zeldzame kanker alleen in een algemeen ziekenhuis zorg ontvangt. Volgens de koepel van patiëntenorganisaties is het niet waarschijnlijk dat ziekenhuizen uit de regio daarin gespecialiseerd zijn en moet er altijd een gespecialiseerd expertisecentrum een rol spelen bij de diagnose en de behandeling. Voor meerdere zeldzame kankers bestaan die nu niet. 


Versnipperd:

De lagere overlevingskans komt vermoedelijk doordat pas laat de juiste diagnose gesteld wordt, de zorg vaak over meerdere ziekenhuizen is versnipperd en het voor farmaceutische bedrijven nauwelijks loont om voor zo'n kleine groep nieuwe medicijnen en behandelmethoden te ontwikkelen. Voor patiënten met een zeldzame kanker duurt het langer voordat er een effectieve behandeling is gevonden. Ook is vaker onduidelijk waar ze welke expertise voor hun zeldzame vorm van kanker kunnen vinden. Bijna 20 procent van de patiënten met zeldzame kankers weet niet in welk ziekenhuis ze terecht kunnen met vragen of problemen. Bij niet-zeldzame kankers is dat: 8 procent.  


Van 9 tot en met 15 maart 2020 is de week van de zeldzame kankers. De patiëntenorganisatie roept mensen met zeldzame kankers op om anoniem mee te doen aan vervolgonderzoek via zeldzamekankers.nl/vragenlijst. Deze week deelt elke dag een patiënt zijn of haar ervaringsverhaal op de website. De eerste is Jos Faro en deze krant sprak ook met hem. Lees hieronder het hele interview. 


Als er één iemand is in Nederland die weet wat hoe het is om te laat de juiste diagnose te krijgen, is het de Brabantse vishandelaar Jos Faro (59). Al in 1994 had hij de eerste klachten, maar pas vorig jaar werd de juiste diag

nose gesteld: peniskanker. ,,Zelf had ik er ook nog nooit van gehoord.''

  

,,Als ik vertel dat ik peniskanker heb, krijg ik vaak de vraag of dat hetzelfde is als prostaat- of teelbalkanker, maar dat is echt heel wat anders'', weet de vishandelaar van Jos Faro Vispaleis. En hij is niet de enige die er lang voor nodig had om tot die conclusie te komen. Al in 1994 begonnen bij de Brabander uit Asten in de buurt van Eindhoven de eerste klachten. ,,Ik had veel pijn, elke dag had ik pijn.'' Waarschijnlijk had hij toen de huidaandoening lichen, die uiteindelijk uitgemond is in een kwaadaardige kanker



Nederland,Asten,,06-03  -2020 Jos Faro  foto Koen Verheijden.

Foto: Koen Verheijden.



 

Elke keer werd ik wegge­stuurd met een crème, zalfje of SOA-test

Jos Faro, peniskanker-patiënt.



Om zijn klachten te verlichten is Jos toen besneden en is zijn voorhuid verwijderd. Alleen de klachten gingen niet weg. In tegendeel. ,,De huid van mijn penis was helemaal kapot, het deed ongelooflijk zeer. De jaren daarna ben ik steeds weer naar de huisarts gegaan, maar elke keer werd ik weggestuurd met een crème, zalfje of SOA-test. Een waarnemend huisarts zei me in 2011: 'dit is geen eczeem of huidaandoening, dit is iets anders' en die heeft mij doorgestuurd."


'Ik voel mij geen man meer'

In dat jaar ging hij voor de tweede keer onder het mes in een streekziekenhuis. ,,Dit was echt een vreselijke operatie, waarbij een fors deel van mijn piemel is verwijderd. Ze hadden er een zooitje van gemaakt. Ik ben met tranen in mijn ogen naar huis gegaan. Ik zei tegen mijn vrouw: 'ik voel mij geen man meer'. Toen heb ik echt gezegd: er komt nooit iemand meer aan mijn piemel." Alleen de klachten hielden aan. ,,Uiteindelijk was er eind 2018 een uroloog die besloot een biopt te nemen. Binnen een week kreeg ik de uitslag: kwaadaardige peniskanker. Dan stort je wereld echt in."


150 peniskankerpatiënten:

In Nederland zijn er jaarlijks 150 mannen die de diagnose peniskanker krijgen. Ter vergelijking: borstkanker komt zo'n honderd keer vaker voor. In Nederland krijgen zo'n vijftienduizend vrouwen per jaar krijgen borstkanker, van wie er drieduizend overlijden.


Met de uiterst zeldzame diagnose peniskanker op zak, toog Jos naar het Antoni van Leeuwenhoek (AvL) in Amsterdam, dat gespecialiseerd is in onder meer peniskanker. ,,Ik moest weer geopereerd worden, maar mijn dokter heeft heel duidelijk uitgelegd wat er ging gebeuren. Hij vermoedde dat de kanker diep in mijn penis zat en vertelde mij dat ik twee opties had: de arts kon de helft van mijn penis verwijderen of er alleen een klein stukje afhalen." Bij de laatste optie bestond de kans dat er kankercellen achter zou blijven. Jos koos daarom voor de eerste optie. ,,Ik wilde echt zeker weten dat alles weggehaald zou worden. Tot op de dag van vandaag ben ik blij met die keuze. En in het AvL gaan ze ook weer een stuk op mijn piemel zetten."



De arts kon de helft van mijn penis verwijde­ren of er alleen een klein stukje afhalen

Jos Faro



Ook al is en blijft het voor Jos een pijnlijk onderwerp, toch praat hij er makkelijk over. ,,Ik deel graag mijn verhaal, want ik merk dat veel mensen niet weten wat peniskanker is. Tegen alle mannen die langdurig klachten houden, wil ik zeggen: laat het meteen goed onderzoeken. Laat je niet afschepen met een soa-test. Ik had geen soa, ik had kanker!'' Wat veel mensen volgens hem ook niet weten, is dat je peniskanker kunt krijgen van HPV, het virus dat ook baarmoederhalskanker veroorzaakt. ,,Daarom is het heel belangrijk dat alle jongens en meisjes zich hiertegen laten inenten. Vanaf 1994 heb ik al klachten. Het duurde meer dan vijftien jaar voor ik de juiste diagnose kreeg. Ik ben nu kankervrij, maar dit gun je niemand.''


Beluister ook de podcast Achter het Verhaal, waarin presentator Kevin Goes in gesprek gaat met de makers van de Ziekenhuis Top 100 van onze krant. Hanneke van Houwelingen en Marcia Nieuwenhuis ontdekten dat bijna een kwart van de ziekenhuizen onvoldoende operaties uitvoert.


Vorig jaar zijn daardoor 419 kankerpatiënten geopereerd in een ziekenhuis dat te weinig ervaring had om die operatie uit te voeren. Het risico: nodeloze bloedingen, restweefsel en zelfs overlijden.


Lees ook het huiveringwekkende verhaal van Rob Bremer, die slokdarmkanker had: 'Zonder second opinion, was ik er misschien wel niet meer geweest'.



Bekijk hier de grafiek (aanklikbaar!) welke kankeroperaties er zoal zijn in jouw ziekenhuis - en hoe vaak ze worden uitgevoerd.


Voor het radiofragment van dit artikel klik hier.

 


Bron: www.ad.nl