Patiëntenplatform Zeldzame Kankers lanceert Week van de Zeldzame Kanker.

02-03-2020 16:18





Op maandag 9 maart 2020 lanceert het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers de eerste Week van de Zeldzame Kankers.


Het platform, onderdeel van NFK, vraagt in deze week om meer aandacht voor mensen met een zeldzame vorm van kanker.


De week wordt afgetrapt met een video, waarin vier patiënten de hoofdrol spelen. Met deze video wil het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers laten zien hoe eenzaam het kan zijn om een zeldzame kanker te hebben, en hoe het platform patiënten en naasten hierin kan ondersteunen. Daarnaast deelt elke dag een patiënt zijn of haar ervaringsverhaal. Deze patiënten hebben één van de zeven vormen van zeldzame kanker die op dit moment door het platform worden vertegenwoordigd.


Diagnose zeldzame kanker:

Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers vindt dat er nog te weinig aandacht is voor de problematiek rondom zeldzame kankers. Zo duurt het diagnosetraject lang(er) dan bij mensen met een niet-zeldzame vorm, waardoor patiënten zich onbegrepen of niet serieus genomen kunnen voelen. Wanneer de diagnose eenmaal gesteld is, is er vaak maar weinig bekend over het ziektebeeld. Richtlijnen zijn er weinig, net als behandelopties. Dit brengt onzekerheid en een gevoel van eenzaamheid met zich mee. Dit gevoel is tumor overstijgend - het geldt voor alle patiënten met een zeldzame vorm van kanker. Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is dé plek waar patiënten met zeldzame kanker of hun naasten terecht kunnen voor herkenning en erkenning, en waar opgekomen wordt voor hun belangen. Het platform is onderdeel van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties.


Doneer Je Ervaring:

Op 9 maart 2020 wordt ook het startschot gegeven voor een nieuwe, langlopende Doneer Je Ervaring-uitvraag op www.zeldzamekankers.nl/vragenlijst Doneer Je Ervaring is het (ex-)kankerpatiëntenpanel van NFK. Met deze vragenlijst gaat de federatie een jaar lang op zoek naar ervaringen van patiënten met een zeldzame vorm van kanker. De vragen gaan o.a. over het diagnosetraject (zowel bij de huisarts als in het ziekenhuis), de behandelmogelijkheden die zijn besproken en de begeleiding van de arts en eventueel gespecialiseerd verpleegkundige. Voor het vaststellen van de doelgroep hebben we de lijst van het 'Information Network on Rare Cancers' en het rapport 'Kanker zorg in beeld: zeldzame kanker' van IKNL geraadpleegd.




Bron: www.zeldzamekankers.nl/nieuws