Tetske (70) heeft eierstokkanker: ‘Het is eenzaam om een zeldzame vorm van kanker te hebben’.

11-03-2023 17:03

 

 

Auteur: Nynke Kooy - margriet.nl/persoonlijk

 

 

Tetske van Ossewaarde Beeld Bastiaan Heus

Beeld: Bastiaan Heus.

 

 

 

 

 

Een granulosaceltumor is een zeldzame vorm van eierstokkanker. Elk jaar krijgen gemiddeld vijftien vrouwen deze diagnose. In 2017 krijgt Tetske te horen dat ze deze zeldzame vorm van kanker heeft en sindsdien moet ze onderhandelen met artsen over wat ze wel en niet wil. “Ik moet artsen constant proberen te overtuigen om bepaalde onderzoeken te krijgen.”

 

Eind 2017 wordt Tetske ’s nachts wakker met ontzettende buikpijn. Ze is alleen thuis omdat haar man in het ziekenhuis ligt en weet niet goed wat ze moet doen. In de badkamer raakt ze buiten bewustzijn, maar uiteindelijk weet ze toch haar bed weer te bereiken. “De volgende ochtend is het me gelukt om de huisarts te bellen,” vertelt Tetske. “Hij kwam langs en zei: ‘Er gaat een heftige buikgriep rond’. Hij dacht dat ik daar last van had. Rust, was zijn advies.

 

 

Bloedverlies:


“Eigenlijk had ik meteen al het gevoel dat het geen buikgriep was, maar iets anders.” Maar ondanks haar gevoel luistert Tetske naar het advies van haar huisarts. “In de hoop dat hij toch gelijk had, bleef ik thuis en nam ik rust. Ik heb een hele week in bed doorgebracht, iets wat voor mij uitzonderlijk is. Ik hoopte dat de pijn zou verdwijnen, maar na een week begon ik bloed te verliezen. Omdat ik de overgang al achter de rug had, wist ik dat er iets niet goed was. Ik belde de huisarts weer en hij schrok van mijn verhaal. Hij verwees me door naar de gynaecoloog, bij wie ik gelukkig snel terecht kon.”

 

“Ik ben in m’n eentje naar de gynaecoloog gegaan, omdat ik dacht dat het ging om wat standaardonderzoeken. Al snel had ik door dat er meer aan de hand was. Bij de echo kwam een tweede arts meekijken en ik werd doorverwezen naar een andere arts, bij wie ik meteen terecht kon. Terwijl ik op hem zat te wachten, zocht ik zijn naam op. Ik zag dat hij oncoloog is.” De oncoloog valt meteen met de deur in huis en vertelt dat hij een tumor en nog iets anders op de echo heeft gezien, vermoedelijk een tweede tumor. “Ik weet nog dat ik dacht: dit is echt wel het laatste wat ik kan gebruiken. Mijn man was ziek, hoe moest ik al die ballen hoog houden?”

 

 

Zeldzame kanker:


Wat volgt zijn meerdere onderzoeken en een doorverwijzing naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, een centrum dat gespecialiseerd is in kanker. Eenmaal daar hoort Tetske pas welke kankersoort ze heeft: een granulosaceltumor. Deze zeldzame vorm van eierstokkanker treft in Nederland maar één op de miljoen mensen, wat betekent dat er jaarlijks gemiddeld vijftien vrouwen zijn die deze diagnose krijgen. De behandeling die Tetske krijgt, is een ingrijpende buikoperatie waar blijkt dat de tumor vastgegroeid zit aan de darm. “Op het blote oog was ik schoon, maar microscopisch niet, doordat de tumor vastgezeten heeft aan de darm. Er blijven deeltjes van die tumor zwerven, waardoor de kans op terugkeer groot is. En dat betekent dat ik nooit meer schoon zal zijn.”

 

 

Nooit meer schoon:


“Ik hoopte dat ik bij de dertig procent van de vrouwen zou horen bij wie de tumor niet meer terugkomt. En even leek het daarop. Twee jaar lang is het goed gegaan, toen begonnen mijn waarden te stijgen. Maar vorig jaar was op een scan een kleine tumor te zien. Afgelopen januari heb ik weer een scan gehad en hierop waren vier tumoren te zien. Ze zijn niet heel groot, maar ze zitten er wel.”

 

“Ondanks mijn ziekte ben ik nog steeds actief. Ik ben sportief en heb mijn hele leven lang veel bewogen. Ook werk ik nog steeds en dat zorgt voor de nodige afleiding, zingeving en plezier. Ik probeer mijn ziekte op de achtergrond te houden en zeg tegen mezelf: kijk vooruit, want daar is het leven. Ik ga niet in de wachtkamer zitten wachten, maar leven totdat mijn lijf aangeeft dat er iets moet gebeuren. Dat is voor mij de enige manier.”

 

 

Een zieke partner:


Wat de periode van ziekte voor Tetske nog zwaarder maakte, was dat haar man tegelijkertijd ziek was. Hij had dementie en begreep niet goed meer wat er speelde. “Het liefst had ik hem als steun gehad. Ik wilde er dolgraag met hem over praten en vertellen wat er aan de hand was. Maar dat ging niet. Dus ik heb besloten hem te sparen en niet veel over mijn ziekte te vertellen. Hij zou dit toch niet snappen en alleen maar in paniek raken. Dus dat heb ik bij hem weggehouden. Ik wilde op zijn goede dagen met hem kunnen lachen en een wandeling maken, daar haalden we allebei vreugde uit.”

 

“Omdat ik het bij mijn man weghield, heb ik zelf elders steun gezocht. Ik heb een grote groep vrienden om me heen die me door dik en dun steunen. Die met me gaan wandelen of soep brengen. Mijn beste vriendin gaat mee naar al mijn afspraken. Die groep mensen die ik toen, maar ook nu mijn man inmiddels is overleden, om me heen heb, zie ik echt als mijn levenslijn.”

 

 

Omgaan met zeldzame kanker:


Dat Tetske een zeldzame vorm van kanker heeft, maakt het ziektebeeld voor haar lastiger. “Er geldt geen protocol en ik zal nooit meer schoon zijn. Bij een zeldzame kankersoort zijn er vaak geen bewezen behandelmethodes. Grootschalige wetenschappelijke onderzoeken kunnen niet gedaan worden, simpelweg omdat er maar zo weinig patiënten zijn. Ik ben geopereerd, maar dat is een behandeling die tijdelijk werkt.”

 

 

Eenzaam:


“Het is eenzaam om een zeldzame vorm van kanker te hebben. Voor mijn behandeling moet ik zelf vechten. Ik moet artsen constant proberen te overtuigen om bepaalde onderzoeken en behandelingen te krijgen. Op dit moment zit ik in het proces om bestraling te krijgen. Vanuit internationale onderzoeken weet ik dat dit effectief kan zijn, maar veel radiologen willen er niet aan beginnen. Ik ben dan assertief genoeg om het op andere plekken te proberen en bij andere radiologen navraag te doen, maar het blijft eenzaam. Waarom moet ik constant opkomen voor een behandeling die ik nodig heb om door te kunnen?”

 

 

‘Ik zou bij wijze van de Kilimanjaro kunnen beklimmen’


Op dit moment gaat het goed met Tetske. “Begin dit jaar ben ik erachter gekomen dat ik vier tumoren heb, maar ze geven nog geen klachten. Eén daarvan voel ik soms zitten, bijvoorbeeld tijdens het fietsen, maar verder voel ik me prima. Ik zou bij wijze van de Kilimanjaro kunnen beklimmen. Ik heb wel het gevoel dat die tumoren eruit moeten, maar dat is geen goede optie. Opereren in de buik kun je maar zo vaak doen, omdat het risico op verklevingen steeds groter wordt. Daarom wachten artsen tot het echt niet meer anders kan, voordat ze overgaan tot een operatie.”

 

“Ondanks de tumoren kijk ik positief naar de toekomst. Ik heb mijn dochter beloofd dat ik negentig word en hoop in elk geval de tachtig te halen. En dat met een goede kwaliteit van leven. Ik geniet van het leven en van mijn werk en wil nog volop reizen en genieten met vrienden. De kanker staat voor mij op de achtergrond en dat vind ik wel prima. Ik probeer mijn zinnen te verzetten en kijk vooruit. Of zoals ik altijd tegen mijn artsen zeg: koers vooruit!”

 

 

Zeldzame kanker:


We horen en lezen veel over veelvoorkomende vormen van kanker, zoals borst-, darm- of huidkanker, maar van alle vormen van kanker is maar liefst 86 procent zeldzaam. In Nederland wordt gesproken van zeldzame kanker als deze diagnose maximaal 1.000 keer per jaar gesteld wordt. In Nederland zijn er meer dan 130.000 patiënten die een zeldzame vorm van kanker (gehad) hebben. Dit aantal neemt toe, want elk jaar krijgen ongeveer 20.000 mensen deze diagnose. Naar vormen van zeldzame kanker wordt (te) weinig onderzoek gedaan. Hierdoor is het lastig om een behandeling te vinden en krijgen die effectief is.

 

Bij zeldzame kankers is de vijfjaarsoverleving (hoe veel mensen vijf jaar na de diagnose nog leven) 15 procentpunt lager dan bij de niet-zeldzame kankers. Volgens het NFK blijft ook de zorg die gericht is op de kwaliteit van leven achter.

 

 

 

Bron: www.margriet.nl