Update: van No Guts No Glory begunstigde Ivo.

10-09-2018 18:16


by: Mascha - stichtingngng





Anne-Marij, de partner van onze begunstigde Ivo, schreef weer een persoonlijk bericht:


We zijn alweer 3,5 maand verder sinds de laatste update. Ivo heeft begin juni 2018 een stamceltransplantatie met zijn broer als donor ondergaan en goed doorstaan! Hij heeft een paar weken (volgens plan) in het ziekenhuis gelegen en is al vrij snel begonnen aan het opkrabbelen.


Bijwerkingen (graft vs. host ziekte) die komen kijken als je een immuunsysteem van een donor krijgt waren goed onder controle te houden. Dus het gaat de afgelopen maanden helemaal niet verkeerd! Met als hoogtepunten het vieren van Gijs zijn eerste verjaardag en mee kunnen dansen op het feest van broer en schoonzus!


Begin september 2018 stond weer een PET-scan gepland, waarbij we te weten zouden komen of de ziekte (voor) nu echt weg was. We hoopten heel erg dat we na deze scan de champagne open konden trekken, nog een laatste update konden sturen en hiermee een hoofdstuk af konden sluiten. Maar helaas is de strijd nog niet gestreden! Twee oplichtende plekjes duidden toch op het werk van de ziekte. Gelukkig zijn er nog opties. We zijn er op tijd bij, Ivo voelt zich ok en ontwikkelingen gaan snel. Dat betekent weer nieuwe mogelijkheden vergeleken met afgelopen december. Belangrijk om te melden is dat zonder de CAR T-cel therapie de stamceltransplantatie nooit mogelijk was geweest en Ivo geen enkele kans meer had gehad.


Het plan: Ivo slikt nog veel afweeronderdrukkende medicatie. Zo geef je het lichaam en het donor immuunsysteem rustig de tijd om aan elkaar te wennen met de hoop dat bijwerkingen zoveel mogelijk uitblijven. Deze kunnen namelijk nogal ernstig uitpakken. Omdat de ziekte nu toch zijn weg weet te vinden en het donor immuunsysteem nog niet zijn volle potentie heeft bereikt, is plan 1 om snel de medicatie af te bouwen. In combinatie met plaatselijke bestraling wordt op deze manier de ziekte hopelijk alsnog opgeruimd.


Kortom, we hebben na deze klap weer goede moed gevonden en we houden vol!


We zijn heel erg dankbaar voor alle steun die we in deze periode hebben ontvangen. Het blijft heel bijzonder. Ik hoop van harte dat we het een gegeven moment alsnog afsluiten met een mooi bericht. Daar gaan we voor!


Veel liefs, ook namens Ivo en Gijs,


Anne-Marij.




Bron: www.stichtingngng.nl