Wanneer loslaten net iets moeilijker ligt: “Zary (2,5) heeft leukemie maar gaat vandaag toch naar het eerste kleuterklasje”.

02-09-2019 17:42


Auteur: Dirk Selis - hln.be/in-de-buurt/sint-truiden



Ook voor leukemiepatiëntje Zary was het vandaag de eerste schooldag.

Ook voor leukemiepatiëntje Zary was het vandaag de eerste schooldag.

Foto: Mine Dalemans.




Sint-Truiden: Het zal voor veel mama's in Vlaanderen niet makkelijk geweest zijn om hun oogappel aan de schoolpoort af te droppen. Maar voor de 26-jarige Amina Spiritus uit Sint-Truiden was het afscheid van dochtertje Zary (2,5) toch extra spannend. Een doodziek kind zonder immuunsysteem naar haar eerste klasje sturen, doet wat met een moederhart.


"Ze heeft de toestemming van twee professoren gekregen en de school belt mij onmiddellijk, mocht er iets aan de hand zijn. Maar het is vandaag toch wel moeilijk loslaten", zegt de 26-jarige Amina Spiritus, die zich meteen naar Hasselt moet haasten. "Want ik start vandaag ook nog eens opnieuw met mijn opleiding verpleegkunde. Door onze ervaringen met Zary is mijn motivatie om verpleegster te worden eens zo groot."


Veel blauwe plekken:

"Die woensdag 28 november van vorig jaar gingen we vrij gerust naar de kinderarts omdat er RSV rondging in de crèche. We wilden Zary laten testen omdat ze gevoelige luchtwegen heeft, maar eens bij de kinderarts stond die erop om haar bloed te laten 'trekken'. Tja, Zary had inderdaad vele blauwe plekken. Maar goed, wij zagen er geen graten in. Zary is nu eenmaal een heel actief kind dat van niets bang heeft en graag overal opkruipt en afspringt. In de late namiddag kreeg ik telefoon met de uitslag en stortte onze wereld in. We moesten onmiddellijk naar Leuven want Zary had voor 90% zekerheid leukemie.‬‬ Ik heb meteen alles laten vallen waar ik mee bezig was en  ben plankgas naar huis gereden om Brian, haar papa, te gaan halen. Want via de gsm durfde ik het niet te vertellen. Tijdens onze rit van 45 min naar Leuven was het muisstil in de auto, het drong niet door. In het ziekenhuis van Leuven aangekomen, brachten ze ons naar de kinderafdeling. Alle kinderen liepen er zonder haren met allemaal infusen en baxters aan hun lijfje. Toen realiseerden we wat ons te wachten stond. Onze dochter had leukemie."



Eerste schooldag voor Leukemie patiëntje Zary in Sint-Truiden, met papa Brian

Eerste schooldag voor Leukemie patiëntje Zary in Sint-Truiden, met papa Brian.

Foto: Mine Dalemans.

 

Wie heeft de meeste witte bloedcellen?

"We zijn nu 9 maanden verder en ontelbare zakjes chemo en bloedplaatjes zijn al door haar kleine lijfje gedruppeld. We hebben er al twintig geplande en ongeplande opnamen opzitten. De bloeduitslagen die vroeger Chinees leken, kunnen we nu perfect lezen. Brian en ik hebben ook veel nieuwe mensen leren kennen die hetzelfde doormaken als wij. 's Avonds zitten de mama's en papa's samen te praten over hoe de kinderen hun dag was en wie de meeste witte bloedcellen heeft. Best grappig als je soms onze gesprekken hoort. Iedereen zegt maar altijd: 'Je bent zo een sterke mama'. Maar ze zien niet wat zich achter de schermen afspeelt. Op sociale media worden enkel de goede momenten gedeeld maar niet alle huilbuien, alle agressieve momenten door de medicatie, het gevecht om haar te laten eten en drinken of de momenten dat haar billen zo openliggen dat het bloed er gewoon uitkomt.  Dit is 70% van ons leven, onze realiteit, jammer genoeg."


Blonde krullen:

"Toen ze haar mooie blonde krullen afschoren, en het klinkt heel onnozel, maar dat was voor ons opnieuw een slag in ons gezicht. Ook al hebben we zelf beslist om het laten af te scheren, want Zary begon ze zelf uit te trekken, dus gingen we 2019 kaal in. Zary reageert jammer genoeg niet goed op de chemo en cortisone. De narcose vindt ze dan weer geen probleem. Gelukkig want ze is al 20 keer in slaap gedaan voor beenmergpuncties en een lumbaalpunctie."



Eerste schooldag voor Leukemiepatiëntje Zary in Sint-Truiden.

Eerste schooldag voor Leukemiepatiëntje Zary in Sint-Truiden.

Foto: Mine Dalemans.


Slechte mama:

"Maar we zijn nog steeds een gelukkig gezin, ondanks alle slechte momenten", zegt Amina. "We vinden dan ook veel steun bij elkaar, onze topburen die ook vaak op broer Mayson passen, en onze vrienden. Het is zeker zwaar met twee kleine kinderen. Ik voel mij vaak een slechte mama. Zary ligt dan in het ziekenhuis met pijn en Mayson zit bij de buren, ik kan voor geen van mijn twee kinderen op dat moment iets betekenen. Dat knaagt aan mij. Waarom nu juist mijn dochtertje, denk ik dan. Maar als ze me dan komen zeggen dat haar kankercellen verminderen, word ik weer gelukkig en krijg ik weer hoop. Zary en haar broertje zijn onze prioriteit nu en al de rest kan ons gestolen worden! We genieten volop van elke dag dat we thuis samen mogen zijn, want we weten nooit wat morgen ons gaat brengen. Maar goed, ik ben blij dat Zary haar eerste schooldag goed begonnen is. Dat nemen ze ons in ieder geval nooit meer af."



Bron: www.hln.be