Alex geeft hoop aan darmkankerpatiënten.

25-03-2025 18:29

 

 

 

 

Alex en Francien

 

 

 

“Als ik straks uitbehandeld ben en er is wetenschappelijk onderzoek gaande naar nieuwe behandelopties voor patiënten zoals ik, dan wil ik daaraan meedoen.” Dat besloot wetenschapper en darmkankerpatiënt Alex, toen na uitzaaiingen bleek dat hij niet meer beter zou worden. Zijn vrouw Francien: “Zijn weefsel wordt nu nog steeds gebruikt. Hoe mooi is het, dat mijn man na zijn dood nog altijd maatschappelijk relevant is.”

 

Maatschappelijk van betekenis zijn. Dat was in het leven van Alex belangrijk. In zijn werk als wetenschapper en docent statistiek aan de universiteit. Maar ook na de diagnose darmkanker op 56-jarige leeftijd en twee jaar later toen bij controles een uitzaaiing in de longen aan het licht kwam. “Alex voelde zich goed, maar kreeg te horen: we kunnen je levensverlengend behandelen, maar we kunnen je niet beter maken. Daarna stond nog maar 1 ding voorop: kwaliteit van leven en mooie herinneringen maken. Voor hem was dat tijd doorbrengen met familie en vrienden. En zo lang mogelijk blijven werken, want hij hield van zijn vak en de omgang met studenten”, vertelt Francien.

 

 

Hij wilde heel graag van betekenis zijn:

In het gesprek over de levensverlengende behandeling gaf de arts de opties aan. Voor uitgezaaide darmkanker zijn vier behandelingen met medicijnen en chemotherapie mogelijk, maar Alex bleek een mutatie in het RAS-gen te hebben. De vierde methode werkt helaas niet voor mensen met deze mutatie. 
  
Francien: “Wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe behandelingen is heel belangrijk en proefpersonen ook, dat wist Alex als geen ander. Omdat hij zelf niet in aanmerking kwam voor de vierde methode vanwege de RAS-mutatie, wilde hij zich graag inzetten voor wetenschappelijk onderzoek hiernaar. Hoe mooi zou het zijn als er in de toekomst wel een vierde behandelmethode is voor deze groep patiënten. Alex realiseerde zich dat eerder proefpersonen al hun nek hadden uitgestoken voor de behandelingen die hij wel kreeg. Daarom wilde hij zich als proefpersoon beschikbaar stellen, zodat anderen daar later baat bij zullen hebben. De mogelijke bijwerkingen nam hij op de koop toe: hij wilde heel graag nog van betekenis zijn.” 

 

 

Over RAS-mutatie:

“Meer dan de helft van de patiënten met dikkedarmkanker heeft een RAS-mutatie. Dit is een verandering in een stukje DNA dat ervoor zorgt dat kankercellen zich blijven delen. Je wordt hier niet mee geboren; deze verandering ontstaat door de kanker zelf. Door de RAS-mutatie is dit type darmkanker moeilijker te behandelen. Voor steeds meer soorten dikkedarmkanker is er doelgerichte therapie mogelijk maar nog niet voor patiënten met dikkedarmkanker met een RAS-mutatie. Daarom is het zo belangrijk dat we een behandeling ontwikkelen gericht op dikke darmkanker met een RAS-mutatie.”

Internist-oncoloog en universitair hoofddocent Jeanine Roodhart van het UMC Utrecht is hoofdonderzoeker in het onderzoek naar darmkanker. 

 

 

Hoop voor darmkankerpatienten:

Alex heeft nog bijna vier jaar langer geleefd met de levensverlengende behandelingen. Een spannende en intensieve tijd, waarin kwaliteit van leven zo veel mogelijk voorop stond. Ondanks steeds meer bijwerkingen van de chemokuren, bleef Alex werken en veel ondernemen met Francien, familie en vrienden. Toen hij uitbehandeld was, werd hij doorverwezen naar het UMC Utrecht als deelnemer in het RASTRIC-onderzoek onder leiding van internist-oncoloog en universitair hoofddocent Jeanine Roodhart. Zoals hij het wilde: hoop voor darmkankerpatiënten.

 

 

Over de RASTRIC-studie:

“In de RASTRIC-studie onderzoeken we een nieuwe combinatie van drie bestaande medicijnen voor patiënten met uitgezaaide dikke darmkanker met een RAS-mutatie. Deze medicijnen worden al gebruikt voor andere vormen van kanker, maar nog niet voor deze groep patiënten. Dankzij deelnemers zoals Alex kunnen we nu onderzoeken hoe deze combinatie werkt en of deze veilig en effectief is.”

Maarten Huismans is arts-onderzoeker in de RASTRIC-studie.

 
 
 

Met deze data moeten ze het doen:

Alex heeft helaas maar kort meegedaan aan de RASTRIC-studie. “Daarbij heeft hij dankbaar gebruik gemaakt van de faciliteit van het Gastenverblijf in het UMC Utrecht, omdat heen en weer rijden te vermoeiend was. Al snel merkte hij, dat hij veel aan het inleveren was. Hij was vaak duizelig. Na zes weken was de impact van de bijwerkingen zo groot, dat Alex in goed overleg met dokter Gort besloot te stoppen met deelname. “Met deze data die van mij verzameld zijn, moet het UMC Utrecht het doen.”  
 
 
 
 

Vervolgstudie: 3D mini-tumoren:

“De studie waar Alex aan heeft deelgenomen is afgerond, maar we zijn nu gestart met een vervolg. Hierin hopen we deze behandeling te kunnen verbeteren en te leren hoe we nog beter bevindingen uit het laboratorium naar de patiënt kunnen brengen. Deze vervolgstudie kunnen we doen dankzij de patiënten die aan de RASTRIC-studie hebben deelgenomen. Van deze patiënten hebben we naast de klinische gegevens ook bloed en weefsel verzameld. Van dit weefsel zijn zogenoemde organoiden gemaakt, 3D mini-tumoren in het laboratorium. Met deze organoiden kunnen we nu onderzoeken waarom de behandeling bij sommige patiënten wel werkt en bij andere patiënten niet werkt. Door te begrijpen waardoor tumorcellen ongevoelig zijn geraakt willen we betere behandelingen ontwikkelen die daarop aangrijpen. Op deze manier werken we toe naar een passende behandeling voor iedere patiënt om te zorgen dat patiënten met behoud van kwaliteit van leven langer met deze ziekte kunnen leven.” 
 

Marin Bont is arts-onderzoeker in de RASTRIC-studie.

 
 
 
 

Het geld kwam precies daar waar Alex het wilde:

Na zijn overlijden doet Francien nog iets bijzonders. Uit dankbaarheid voor de goede zorg in het UMC Utrecht doneert zij een deel van de nalatenschap van haar man aan onderzoek naar darmkanker. “Daar hadden we het in de laatste fase van zijn leven al over gehad,” vertelt Francien. “Alex zei altijd: ‘Als je wilt doneren, zorg dan dat het geld zo dicht mogelijk bij het onderzoeksteam zelf terechtkomt.’ Dat vond hij heel belangrijk.”
 

Dankzij Vrienden UMC Utrecht & Wilhelmina Kinderziekenhuis kwam Franciens donatie precies op de juiste plek terecht: bij de onderzoeksgroep van de RASTRIC-studie. Tijdens een ontmoeting met de onderzoekers hoorde Francien hoe waardevol haar bijdrage is. “Ik ontdekte dat het weefsel van Alex nog steeds wordt gebruikt in het vervolgonderzoek. Zo levert hij nog steeds een bijdrage aan nieuwe inzichten en behandelingen voor patiënten met darmkanker en een RAS-mutatie. Dat had Alex nooit durven dromen.” 

 

Francien is dankbaar dat zij, samen met Alex, op deze manier iets kan betekenen voor toekomstige patiënten. “Hoe mooi zou het zijn als het onderzoek ertoe leidt dat meer mensen met de RAS-mutatie geholpen kunnen worden met een nieuw medicijn. Dit past zo goed in de geest van Alex. Dat hij zelfs postuum relevantie heeft, had hij zelf nooit voorzien. Ik ben enorm dankbaar dat ik dit zo kan doen. Alex is er nog steeds bij!” 

 

 

Uw steun is van grote waarde:

Wilt u ook bijdragen aan belangrijk onderzoek zoals de RASTRIC-studie? Uw steun helpt artsen en onderzoekers om nieuwe behandelmethoden te ontwikkelen en zo de toekomst voor patiënten met kanker te verbeteren. Via Vrienden UMC Utrecht & Wilhelmina Kinderziekenhuis kunt u op verschillende manieren bijdragen.

Lees hier hoe u kunt helpen > 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
Terug