Kinderen met kanker, waaronder kinderen die gediagnostiseerd zijn met acute lymfatische leukemie en kinderen die een stamceltransplantatie moeten ondergaan, krijgen vaak te maken met nadelige gevolgen van hun ziekte en de behandelingen. Bijvoorbeeld met verlies van spierkracht, pijn (ook in de botten), moeite met lopen of niet meer kunnen lopen, vermoeidheid en verlies van eetlust. Promovenda Emma den Hartog bracht het fysiek functioneren van kinderen met kanker in kaart in het Prinses Máxima Centrum. Zij verdedigde haar proefschrift op 25 maart 2026.

In de afgelopen jaren is de kans op overleving vijf jaar na een kinderkankerdiagnose toegenomen tot 84%. Dat is een grote vooruitgang.  Steeds meer kinderen met kanker overleven, dankzij de goede zorg in het Prinses Máxima Centrum. Ze krijgen vaak wel te maken met nadelige gevolgen van hun ziekte en de behandelingen. Als het fysiek functioneren van een kind achteruitgaat en een kind bijvoorbeeld niet meer kan lopen, heeft dat grote impact op hun zelfstandigheid en het mee kunnen doen aan dagelijkse activiteiten zoals naar school gaan, buitenspelen en sporten. Deze activiteiten zijn belangrijk voor een goede kwaliteit van leven. Daarom is het van belang achteruitgang in fysiek functioneren vroegtijdig te kunnen signaleren.  Dat is nodig om interventies te kunnen starten om hun fysiek functioneren te verbeteren, maar hoe? 

Onderzoek zorgt voor meer inzicht:

Emma: “De fysiotherapeuten zien dat bij kinderen met kanker het fysiek functioneren achteruitgaat. In het Prinses Máxima Centrum kreeg ik onder leiding van Emma Verwaaijen, professor Wim Tissing en professor Hanneke van Santen van het Prinses Máxima Centrum en UMC Utrecht de mogelijkheid om hier wetenschappelijk te onderzoek naar te doen, zodat we meer inzicht in het verloop van het fysiek functioneren van kinderen met kanker krijgen en meer te weten komen over hoe we hun fysiek functioneren kunnen verbeteren. Hoe ontwikkelen die problemen zich in de loop van de behandeling? Welke kinderen lopen het grootste risico op verminderd fysiek functioneren? Hoe kunnen we problemen op dit vlak eerder signaleren?”  

Weten wat je kind te wachten staat:

Hoe de problemen zich ontwikkelen verschilt per kind. “Uit het onderzoek blijkt dat 15 procent van de kinderen acute lymfatische leukemie bij de diagnose niet meer kan lopen. En nog eens 28 procent stopt met lopen in de vroege behandelfase. “Dat is zowel voor ouders als voor kinderen zelf heel heftig om mee te maken. Niet meer kunnen lopen kan voor onzekerheid en sociaal isolement zorgen”, vertelt Emma. Bij bepaalde groepen was het risico groter: “Wat opviel was dat jongere kinderen, kinderen die gewicht verloren en kinderen de lang in het ziekenhuis opgenomen waren tijdens de eerste maand van de behandeling een vergroot risico hebben,” zegt Emma. “Maar alle kinderen die deelnamen aan het onderzoek, kregen uiteindelijk hun loopvermogen terug. Deze inzichten zijn helpend om ouders en kinderen goed te kunnen informeren en hen te kunnen begeleiden in wat hen te wachten kan staan. Samen met de fysiotherapeuten hebben we een video gemaakt voor ouders met uitleg en tips over bewegen bij kinderen met kanker. De inzichten uit het onderzoek zijn al te gebruiken om kinderen en hun ouders te informeren en te ondersteunen.” 

Emma onderzocht ook de fysieke prestatie van kinderen die een stamceltransplantatie moesten ondergaan. Een stamceltransplantatie (SCT) is een intensief traject dat gepaard kan gaan met complicaties waardoor kinderen fysiek minder goed kunnen functioneren. Deze therapievorm bestaat niet alleen voor de behandeling van kanker, maar ook voor andere ziekten, die in het WKZ worden behandeld. “In Prinses Máxima Centrum onderzochten we de fysieke prestatie van kinderen 100 dagen na de transplantatie”, zegt Emma. “We zagen dat kinderen 100 dagen na de SCT minder spierkracht en spiermassa hadden en fysieke testen langzamer uitvoerden dan gezonde leeftijdsgenoten. Kinderen die vóór de transplantatie fitter waren, presteerden ook daarna beter. Dit verband bleef bestaan, ongeacht leeftijd, de hoeveelheid medicatie of de duur van de ziekenhuisopnames.”  

Deze inzichten helpen bij het ontwikkelen van een interventie om de fysieke prestatie van deze kinderen te verbeteren, zowel voor als na een intensief traject. Een smartwatch kan daar mogelijk een rol in spelen, maar dat vergt wel vervolgonderzoek.

Ontwikkeling van een persoonlijke aanpak:

Al deze inzichten samen helpt om kinderen met kanker een meer persoonlijke aanpak te kunnen bieden om de negatieve gevolgen van hun ziekte en de behandeling te beperken en hun fysiek functioneren te verbeteren. Dit kan bijdragen aan het verbeteren van kwaliteit van leven van kinderen met kanker.”

Bron: www.umcutrecht.nl/nieuws