Auteuir:  Ryan Claus - revu.nl

Roze lintjes, mammografieën en landelijke bevolkingsonderzoeken: één op de zeven vrouwen wordt in haar leven getroffen door borstkanker. In de schaduw van deze wereldwijde gezondheidscrisis worstelen hun mannelijke lotgenoten ook nog met een ander kwaad: een hardnekkig imagoprobleem. Nieuwe Revu ging in gesprek met drie mannen met borstkanker, over leven met een ‘vrouwenziekte’, schaamte en vooroordelen. ‘Bij de mammografie riepen ze: komt u maar, mevrouw!’

Fred van der Kade (73): ‘De mammografie was best lastig, met zulke kleine borsten’

‘Ik ontdekte het bijna per ongeluk. Ik zat hier thuis, een beetje met mijn hand op mijn borst, zoals je weleens gedachteloos doet. En ineens voelde ik iets. Een piepklein, mooi rond bolletje. Mijn eerste gedachte was nog geruststellend: een cyste. In mijn hoofd waren cystes mooi rond en tumoren grillig. Dus ik dacht: zal wel niks zijn. De volgende dag liet ik het, voor de zekerheid, aan mijn vrouw zien. Zij werkte in het ziekenhuis en wist dat mannen borstkanker konden krijgen. Dus die zei direct: “Naar de dokter.” De huisarts zag er geen ernst in, maar zei wel: “Ik neem geen risico, ik stuur je door.” 

‘Een paar dagen later zat ik in het ziekenhuis. Nog steeds met het idee: het stelt niks voor. En dan kom je in een wereld terecht die eigenlijk niet voor jou gemaakt is. Eerst de mammografie, tussen die platen, precies zoals bij vrouwen. Best lastig, met zo weinig borstweefsel om tussen die platen te stoppen. En daarna de echo. Ik lig op die tafel, de radioloog komt binnen, drukt erop, kijkt, en zegt vrij snel: “Nou, dat ziet er niet kwaadaardig uit.”

Dan denk je: mooi, klaar. Maar hij bleef kijken. En toen kwam het zinnetje dat alles liet kantelen: “Ik kan het niet wegwuiven. Er is toch één ding waar ik over twijfel. Ik wil dat een chirurg meekijkt.” De chirurg keek en zei: “Waarschijnlijk geen cyste, want het zit los van de huid.” Terug naar de radioloog, punctie. En toen ging het razendsnel. De donderdag daarna zaten we weer bij de chirurg. Die zei het heel helder: “U heeft borstkanker.” Dat kwam wel binnen.

Fred van der Kade.

‘Het bleek hormoon- én eiwitgevoelig. Dus dat betekende: operatie, chemo, immunotherapie en daarna antihormonale therapie. Ik wilde meteen dóór. Ik zei: “Trek alles maar uit de kast. Doe maar wat nodig is.” De eerste stap was een borstamputatie. Heftig natuurlijk, maar ik hoefde er geen seconde over na te denken.

Kijk, als ik 25 was geweest, had ik er misschien anders naar gekeken. Maar ik was 68, inmiddels 73. Ik heb nooit gedacht: laat ik een tepel tatoeëren, of zo. Ik ben met de (klein)kinderen weleens in een vakantiepark, in het zwembad, op het strand. Dan kijk ik weleens: staren mensen? Nou, niemand. En als ik het al niet leuk zou vinden, gooi ik gewoon mijn handdoek over mijn schouder en dan ziet sowieso niemand iets. Klaar.

‘Na de ingreep volgde chemo en immunotherapie. Ik had van het ziekenhuis een map meegekregen met alle mogelijke bijwerkingen. En zo ben ik er ook ingestapt: niet stoer doen, maar praktisch. Ik ben die lijst langs gegaan: “Als dit gebeurt, wat doe ik dan?” Kaal? Petje. Droge ogen? Geen lenzen, bril. Misselijkheid? Zien we dan wel. En ik zeg ook tegen mannen als ze me vragen of ze chemo moeten doen: “Dat kan ik niet voor je bepalen.”

Als ik vijf dagen per week kotsmisselijk was geweest, had ik misschien gedacht: stop er maar mee. Maar dat was niet zo. Mijn lichaamsbeharing viel weg, wimpers weg, wenkbrauwen half. Maar echt ziek? Nee. Ik ben er knap doorheen gerold. En de haren op mijn hoofd bleven ook, dankzij een ijskapje tijdens de chemo. En belangrijker: de behandelingen sloegen aan.

‘Ik ben inmiddels vijf jaar schoon. Ik ga twee keer per jaar op controle en op 1 maart mag ik stoppen met die hormoonpillen. Ik besef dat ik geluk heb gehad, omdat ik er vroeg bij was. Bij mij was het stadium 1. Bij mannen ligt de piek vaker in stadium 2, ze lopen er langer mee door. En dan is de kans groter dat het al verder zit.

Veel mannen gokken wel, zonder dat ze het doorhebben. Die denken: ach, een knobbeltje, zal wel. Je denkt simpelweg niet aan borstkanker. Het is een vrouwenziekte in de hoofden van mensen, en ook in de organisatie van zorg. Ik heb gelukkig geen horrorverhalen, maar je merkt het in kleine dingen. Bij controles wordt er soms gedacht dat je de partner bent. En soms zie ik gewoon, puur aan de reactie van ziekenhuispersoneel, dat ik de eerste man met borstkanker ben die zij ooit hebben gezien. Dat is ergens logisch, want afgelopen jaar kregen in Nederland maar 178 mannen deze diagnose. Maar juist daarom is er bijna geen man-gerichte behandeling.

‘Onderzoek naar specifieke medicijnen voor mannen met borstkanker is voor farmaceuten simpelweg niet interessant met zo’n kleine groep. Dat is hard, maar zo werkt het’

‘Toch blijf ik het doen. Want als ik het niet doe, wie doet het dan? Ik doe ook mee als patiëntpartner aan onderzoeken, vaak over kwaliteit van leven. Bijvoorbeeld: hoe gaan mannen om met tamoxifen, libido, erectieproblemen, dat soort dingen. En ik grijp iedere kans aan om mijn verhaal te vertellen. In interviews, bij evenementen en heel soms op televisie.

Vorig jaar werd ik gevraagd voor Het perfecte plaatje, voor de uitzending met mensen die kanker hadden gehad, met littekens die er mogen zijn. Een fantastische ervaring. Veel reacties gekregen, echt waanzinnig veel. Niet dat ik nu op straat word aangesproken, hoor, zo spannend is het niet, maar het bereik is groot. En ik dacht alleen maar: als er maar één man is die daardoor zijn borst checkt en wél naar de huisarts gaat, dan was dit het waard.’

André Pauwels (69): ‘Ik was altijd een stoere vent, maar sinds de hormoontherapie ben ik een softie’

‘Wat me misschien nog het meest raakte, was de eenzaamheid. Ik lag op een afdeling waar niemand wist hoe je een man na een borstamputatie moet verzorgen’

‘Wat me misschien nog het meest raakte, was de eenzaamheid. Ik lag op een afdeling waar niemand wist hoe je een man na een borstamputatie moet verzorgen. De verpleegkundigen deden hun best, maar hadden geen routine. Ik zag op de gang een affiche hangen van een borstkankerpatiëntenvereniging. Ik klopte aan. De dame keek me aan en zei: “Voor mannen hebben we niets.” Dat kwam keihard binnen. Ik had geen pruik of prothese nodig, maar ik wilde wel weten: wat gebeurt er met mijn lichaam? Met mijn seksualiteit? Met mijn toekomst?

Die vragen bleven jarenlang onbeantwoord. Tot ik andere mannen ontmoette. Eerst één, toen twee. En langzaam groeide het besef: als wij niets doen, is er niets. In 2018 ben ik daarom, samen met een klein groepje lotgenoten, de vereniging Borstkankerman.be opgestart. Dat begon met vijf man en een pint in een kroeg, inmiddels zijn dat vijftig leden, verspreid over Vlaanderen, die actief strijden voor zichtbaarheid, bewustwording en lotgenotencontact.

‘Borstkanker bij mannen is een van de best behandelbare kankers, maar mannen overlijden procentueel vaker dan vrouwen. Niet omdat de ziekte agressiever is, maar omdat ie later wordt ontdekt. Wegens onwetendheid, schaamte en te weinig screening. Mannen denken: dat is een vrouwenziekte, overkomt mij niet. Huisartsen denken dat soms ook. We kennen mannen die maandenlang zijn weggestuurd. Sommigen hebben dat niet overleefd.

Daarom doen wij wat we doen. Flyeren bij voetbalwedstrijden, spreken voor studenten geneeskunde, theatervoorstellingen maken. We komen geregeld samen, vaak in kleine groepjes, om te praten over ontdekking, seksualiteit, erfelijkheid, de dood, noem maar op. Dat maakt veel los. Je merkt dat mannen zich pas echt gehoord voelen zodra zij met iemand kunnen praten die hetzelfde heeft doorgemaakt. Momenteel toert onze stichting door heel België met een fototentoonstelling, met daarin de portretten en verhalen van dertien mannen met een geamputeerde borst. We willen hiermee niet choqueren, maar wel confronteren. Zo’n indrukwekkende foto blijft hangen bij mensen.

‘Mijn eigen behandeling hield niet op na de operatie. Mijn tumor was hormoongevoelig, zoals bij de meeste mannen met borstkanker. Dan krijg je dus dezelfde hormoontherapie als vrouwen, en die is volledig op vrouwen gericht. Vrouwelijke hormonen dus. Oestrogeen. Ik kan je zeggen: dat sloopt je hormonale huishouding als vent. Ik werd emotioneel, kreeg opvliegers en verloor mijn energie. Mijn testosteronproductie is blijvend kapotgemaakt. Ik was altijd best een stoere vent, maar nu jank ik om het minste geringste.

En ik moet nog steeds, dertig jaar later, dagelijks kleine doses testosteron nemen om te functioneren. Dat kost me zo’n 150 euro per maand. Dat wordt niet gedekt, omdat zulke kleine dosis testosteron gelinkt worden aan sporters die hun prestaties willen verbeteren. Andere mannen krijgen injecties om de paar maanden, die wél worden vergoed, maar die pieken zijn voor mij gevaarlijk: testosteron kan de tumor opnieuw voeden. Die ongelijkheid zie je overal. Medicijnen die voor vrouwen worden terugbetaald, maar niet voor mannen. Wij hebben daar rechtszaken voor gevoerd. Met succes. En recent is zelfs de wet aangepast: niet meer ‘voor vrouwen’, maar ‘voor patiënten’. Dat is een enorme overwinning, maar het heeft jaren geduurd.’

Patrick Bastiaens (66): ‘Ik dacht altijd dat borstkanker een vrouwenziekte was’

‘De chirurg zei: ‘Ik ga ervoor zorgen dat u uw kleinkinderen ziet opgroeien.’ Dat zinnetje heeft mij erdoorheen gesleurd’

Patrick Bastiaens.

‘Bij mij speelde nog iets anders: erfelijkheid. Tijdens de genetische test bleek ik drager van een defect borstkanker-gen. Mijn vader bleek dat ook al met zich mee te dragen, maar hij ontwikkelde, gelukkig, nooit borstkanker. Wel kan ik het doorgeven aan mijn kinderen. Dat is misschien wel het zwaarste van alles. Kanker krijgen is één ding, weten dat je het mogelijk hebt doorgegeven, is iets anders. Ik heb mijn hele familie samengebracht en een huisarts laten uitleggen hoe genetica werkt.

Dat was een emotionele avond. Mijn kinderen zijn getest. Een van hen heeft het gen. Dat nieuws breekt iets in je. Je voelt je schuldig, ook al weet je dat je daar geen schuld aan hebt. Daarom is openheid zo belangrijk, maar ook zo moeilijk. Veel mannen praten hier niet over. Uit schaamte, angst, of zelfs bezorgdheid over zaken als verzekeringen en hypotheken. Ik snap dat heus wel, maar zwijgen helpt niemand.

‘Toen ik andere mannen met borstkanker ontmoette, viel er iets van mij af. Mannen die hetzelfde meemaken, die begrijpen zonder uitleg. Zo is onze lotgenotengroep ontstaan. Eerst klein, nu met een vijftigtal leden. We doen activiteiten, ja, maar het belangrijkste is praten. Over dingen die je niet zomaar aan je vrienden vertelt. De fototentoonstelling waar we nu mee rondtrekken, is daar een verlengstuk van. We willen hiermee bewustzijn creëren.

Mannen moeten weten waar ze op moeten letten: een knobbel, een ingetrokken tepel, vocht. En als ze iets zien of voelen: ga naar de dokter! Meteen. Ik heb ooit tegen mijn vrouw gezegd: “Ik wil niet dat er nog één man sterft omdat hij niet wist dat hij borstkanker kan krijgen.” Dat is nog steeds mijn drijfveer. En als ik zie dat mannen nu sneller reageren, sneller geholpen worden, dan weet ik: dit verhaal moest worden verteld. Als we met dit interview ook maar één man met verdachte symptomen hebben gewaarschuwd, zou er zomaar een leven kunnen zijn gered.’

‘Vrouwenziekte’ die óók mannen treft:

Als man is de kans groter om getroffen te worden door een bliksemschicht dan door borstkanker. In cijfers: 0,1 procent. Het KWF becijfert dat er jaarlijks zo’n 180 mannen de diagnose krijgen die door veel mensen nog altijd wordt beschouwd als typische vrouwenziekte. In 2024 ging het om 178 mannen met borstkanker, tegenover 15.394 vrouwen met dezelfde diagnose.

Het verschil zit ’m in een combinatie van factoren. Mannen hebben veel minder borstklierweefsel, en juist daarin ontstaat borstkanker. Daarnaast spelen hormonen een grote rol: mannen maken nauwelijks oestrogeen aan, terwijl veel borstkankers juist door dat hormoon worden gestimuleerd. Erfelijkheid weegt bij mannen relatief zwaar; wie als man borstkanker krijgt, heeft vaker een genetische aanleg. Tot slot is er geen screening en weinig bewustwording, waardoor mannen zelden controleren en afwijkingen vaak pas laat worden ontdekt.

‘Veel mannen weten niet dat ze überhaupt borstweefsel hebben,’ aldus internist-oncoloog Robbert van Alphen van het ETZ in Tilburg. ‘Mannen komen daardoor vaak laat, of te laat, bij de dokter en dan is de overlevingskans kleiner dan bij vrouwen. Voor vrouwen is er veel aandacht om hun borsten regelmatig te controleren. Ik denk dat mannen daar ook baat bij kunnen hebben. Mannen moeten zelf, of met behulp van hun partner, hun borst af en toe controleren. Gelukkig zien we ook steeds meer bewustwording bij huisartsen, zodat ze sneller borstkanker bij mannen herkennen. Let op veranderingen bij de tepel of een deukje in de borst. Dat zijn signalen die niet genegeerd mogen worden.’

Bron: www.revu.nl