Column | Sander de Hosson.

Sander de Hosson is longarts en zet zich tevens in voor ‘de best mogelijke palliatieve zorg’. Op LINDA.nl deelt hij zijn ontroerendste en heftigste verhalen.

‘Regelmatig zit ik ’s avonds laat even alleen in mijn stoel in huis. De televisie is uit, er is helemaal geen geluid om me heen en dan hoor ik plots alleen mijn eigen hartslag nog. Ik leg dan mijn hand op mijn borst en denk: het klopt nog. Het voelt soms zo onwerkelijk dat ik er nog ben.’

Immuuntherapie longkanker:

Al een paar jaar komt de vrouw, een zestiger, mijn spreekkamer binnen met een glimlach die altijd weer tegelijk kracht en kwetsbaarheid uitstraalt. Vier jaar geleden veranderde haar leven totaal. Ze noemt dat moment een life event van de bovenste plank. Precies in deze spreekkamer hoorde ze dat ze uitgezaaide longkanker had. Ze zag de tumor die meer dan acht centimeter groot was en de uitzaaiingen in de lymfeklieren en zelfs in het hartzakje. Ja, ze had gevraagd naar de vooruitzichten en ik had eerlijk gedeeld dat die in de regel somber zijn. Ze wilde een getal in maanden of jaren, maar daarop kon ik geen antwoord geven. Het beloop van longkanker is niet goed te voorspellen. “Soms reageren mensen heel goed op immuun- of chemotherapie”, had ik gezegd, “maar soms ook helemaal niet.”

Met deze boodschap bereidde ze zich voor op een snel afscheid. ‘Hope for the best, prepare for the worst’, zei ze dan. ‘Niet alleen voor mijzelf, maar ook voor mijn kinderen en kleinkind.’ Ik wist dat ze net oma geworden was. Een onderwerp dat we zouden gaan vermijden, want praten over dit meisje scheurde een wond open die te veel pijn deed.

Een wonder:

En toen… sloeg de immuuntherapie wél aan. Eerst voorzichtig, alsof het te mooi was om waar te zijn. Daarna steeds overtuigender, tot de tumor niet meer zichtbaar was en we na twee jaar volgens protocol met de therapie konden stoppen. ‘Een wonder’, zei ze voorzichtig en ik beaamde dat. Immunotherapie werkt bij ongeveer één op de drie mensen zo goed dat het langdurig effect heeft – een vooruitzicht waar we vijftien jaar geleden niet van hadden durven dromen.

‘Vier jaar later, en ik ben er nog’, vertelde ze me vorige week tijdens een afspraak die we eens in de drie maanden hebben. ‘Het is absurd.’ Ze zweeg even en voegde toen toe: ‘Maar ook is er iedere dag de angst dat het zo weer anders wordt.’

‘Het voelt alsof ik leef in geleende tijd’, zegt ze. ‘Alsof iemand een draadje boven mijn hoofd gespannen heeft dat elk moment kan knappen. Ik weet dat het ooit kan gebeuren, en juist daarom is elke dag zo scherp omlijnd. Ik voel het leven intenser, maar ook de dreiging die er altijd is.’

Leven met hoop én angst:

Ze vertelt over wat er gebeurd is de laatste jaren. Dat er mensen zijn weggelopen. Vriendinnen die haar ziekbed niet aandurfden, of dachten dat het toch maar kort zou duren. Het contact verwaterde. ‘Soms denk ik: misschien konden ze er gewoon niet mee omgaan. Ook voelt het alsof ik zelf ben veranderd in iemand bij wie je niet meer onbevangen op de koffie gaat.’

Ze praat over de schaamte. ‘Want ik ontmoette mensen op de chemo-afdeling. Het waren mijn lieve lotgenoten. We noemden onszelf brothers and sisters in arms. We hadden precies dezelfde diagnose, we deelden precies dezelfde angst. Maar zij zijn nu dood. Waarom ben ik er nog wel, en zij niet meer? Ik voel me soms zo ontzettend schuldig dat ik hier nog zit, terwijl zij allang dood zijn. Heel vaak durf ik mijn geluk gewoon niet hardop te benoemen, omdat ik bang ben dat ik hun daarmee verraad.’

Steeds weer, steeds weer voelt ze dat onzichtbare dunne draadje boven haar hoofd. Boos en dreigend. Maar ook degene waar haar leven nu aan hangt.

Ik luister en besef hoe ingewikkeld ‘goed nieuws’ ook kan zijn. Voor buitenstaanders lijkt het een regelrecht wonder: je leeft nog. Maar de werkelijkheid is zo veel rauwer. Het is leven met hoop én angst. Leven met dankbaarheid én schuld. Telkens opnieuw doemt de vraag op of je wel echt plannen kunt maken.

Ze kijkt me aan. ‘Ik ben blij dat ik leef. Echt. Maar soms weet ik gewoon niet hoe ik dit moet doen.’

Dit is óók palliatieve zorg:

We praten er lang over. Ik probeer tips te geven, maar eens te meer snap ik de complexiteit van deze dynamiek. Als ik naar huis rijd, bedenk ik dat dit ook palliatieve zorg is. Steeds weer staat niet de behandeling centraal, maar de ruimte voor het verhaal achter de mens. In dit geval voor de verscheurde vreugde, de hoop die pijn kan doen en de dankbaarheid die met veel tranen komt.

Want zolang het draadje niet knapt, is er leven. En dat is voor haar, hoe onzeker ook, van een hartverscheurende schoonheid.

Bron: www.linda.nl