Een zeldzame vorm van kanker dwingt Puck om haar leven op Bonaire achter zich te laten.
Puck (29) zet in 2021 voor het eerst voet op Bonaire. Meteen voelt ze wat ze zocht: vrijheid. Ze emigreert en bouwt een heel nieuw leven op. Tot Puck de diagnose kanker krijgt en haar leven op Bonaire in een klap moet achterlaten.
“Ik moest mijn ouders via FaceTime vertellen dat ik kanker had. Dat was echt hartverscheurend. Ik heb nog nooit zo hard gehuild.”
– Puck, AYA.
Een leven in vrijheid:
Puck: “Ik had een heerlijk leven op Bonaire vol vrijheid. Ik werkte als onderwaterfotograaf en coachte mensen, vanuit mijn eigen ervaring met een burn-out, bij hun zoektocht naar voluit leven. Ik had echt mijn plek gevonden. Ik hou van de zon, het lagere tempo en was verliefd op het eiland.”
“Ik woonde net samen met mijn vriend toen ik een zwelling ontdekte aan de buitenkant van mijn grote kuitspier. Het deed geen pijn, maar ik wilde het toch laten controleren. Bij de huisarts liet ik een echo maken, maar dat gaf geen duidelijkheid. In de 3 weken die volgden, groeide de bult zichtbaar. Daar schrok ik heel erg van.”
Wekedelenkanker:
Puck: “De arts wilde met spoed een MRI-scan laten maken, maar die mogelijkheid is er niet op Bonaire. Een dag later vloog ik samen met een medisch team naar Curaçao voor een scan. Een paar dagen later kreeg ik de voorlopige uitslag. Toen ik op de afdeling oncologie kwam, moest ik zo hard huilen. Ik voelde aan alles: dit is foute boel.”
“Uiteindelijk bleek dat ik een zeer zeldzame en agressieve vorm van wekedelenkanker had. De artsen spraken over chemo, bestraling en amputatie. Uiteindelijk was opereren de enige optie. Ik wil heel graag moeder worden, dus ik was wel blij dat ik geen chemo kreeg. Maar het maakte me ook onzeker. Zou een operatie wel voldoende zijn, of ga ik dood?”
“Ik moest mijn ouders via FaceTime vertellen dat ik kanker had. Dat was echt hartverscheurend. Ik heb nog nooit zo hard gehuild. Vlak daarna beëindigde mijn vriend onze relatie. Hij was bang zichzelf te verliezen in het traject dat voor ons lag. Ik was intens verdrietig en wanhopig, maar ik besloot om voor mezelf te kiezen uit noodzaak om te overleven.”
Terug naar Nederland:
Puck: “Ik pakte mijn spullen en verhuisde naar een hotel. Ondertussen kreeg ik zoveel pijn in mijn been dat ik alleen nog maar in bed lag. Ik slikte zware pijnstillers. Drie weken na mijn diagnose vloog ik onder medische begeleiding naar Nederland, waar een arts gespecialiseerd is in deze zeldzame vorm van wekedelenkanker.”
“In Nederland werden er opnieuw onderzoeken gedaan. De tumor was zo groot geworden dat het mijn bloedvaten en zenuwen verdrukte. Mijn beenfunctie begon uit te vallen en het was onzeker of ze mijn been konden redden tijdens de operatie. Ik was bang dat ik nooit meer zou kunnen lopen.”
Revalideren:
Puck: “De operatie verliep goed. Ze konden mijn been sparen en de snijranden waren schoon. 3 weken later werd ik kankervrij verklaard. Toch was ik niet opgelucht, maar voelde ik me juist depressief. Mijn hele leven op Bonaire was weg: mijn werk en inkomen, mijn vrienden en mijn relatie. Ik had vreselijk veel liefdesverdriet en werd gek van de ondraaglijke pijn die wekenlang aanhield.”
“Ik woonde noodgedwongen weer bij mijn ouders, maar was wel heel blij om juist op dat moment bij mijn familie te zijn. Toen mijn zorgverzekeraar liet weten dat mijn revalidatietraject in Nederland niet meer vergoed werd en ik terug moest naar Bonaire, raakte ik volledig in paniek. Ik was nog zo afhankelijk!”
“Toen ik aankwam op het eiland zat ik in een rolstoel, had ik geen huis en geen inkomen. Gelukkig vingen mijn vrienden mij op en zorgden ze voor mij. Een community om je heen is dan zo belangrijk. Door een revalidatietraject van acht maanden leerde ik weer lopen, dansen, zwemmen. Dat gaf me heel veel kracht en deed mentaal ook veel voor me.”
“Ik leef momenteel in een spagaat: ik wil vooruit, maar moet het verleden nog verwerken. Ik wil rust, maar moet ook geld verdienen.”
– Puck, AYA.
Specialistische zorg geeft vertrouwen:
Puck: “Het was gelukt om mijn leven op Bonaire opnieuw vorm te geven, tot ik in december 2025 slecht nieuws kreeg bij mijn driemaandelijkse controlescan. Er waren plekjes gevonden op mijn longen en de artsen maakten zich zorgen om uitzaaiingen. Ik schrok en voelde meteen: ik ga terug naar Nederland.”
“Bonaire is maar een klein eiland. Ze hebben gewoon veel minder faciliteiten dan in Nederland. Ik ben mijn artsen daar heel erg dankbaar, ze hebben heel goed voor mij gezorgd, maar toch wilde ik daar niet langer blijven. Ik ben terug naar Nederland gekomen voor de specialistische zorg en familie. Dat geeft me rust.”
“Kort na mijn operatie kwam ik in contact met mijn AYA-zorgprofessional. Zij toonde veel empathie en gaf me veel advies. Ze deed me inzien dat de dingen die ik voelde en doormaakte normaal zijn voor de abnormale situatie waar ik in zit. Want de ziekte raakt echt mijn hele leven.”
Leven in een spagaat:
Puck: “Kanker roept zoveel levensvragen en onzekerheid op. Ik leef momenteel in een spagaat: ik wil vooruit, maar moet het verleden nog verwerken. Ik wil rust, maar moet ook geld verdienen. Via de AYA-community* ontmoet ik veel lotgenoten, het is fijn om mensen te ontmoeten die mij echt begrijpen.”
“Ik ben heel erg dankbaar dat ik er nog ben en droom graag over een toekomst. Ik ben blij dat ik weer in Nederland ben en voel dat ik hier op mijn plek ben. Het gevoel van vrijheid dat ik nu ervaar gewoon doordat ik nog kan ademen, dansen en kitesurfen is fantastisch. Daar heb ik Bonaire niet meer voor nodig. Het zit nu in mijn essentie.”
Puck had een CIC-rearranged sarcoom in haar been. Dit is een zeldzame vorm van wekedelenkanker, slechts 200 mensen ter wereld kregen deze vorm. Na de operatie is Puck kankervrij, maar blijft voorlopig wel onder controle. De verdachte plekjes in haar longen, waren geen uitzaaiingen.
Puck woont momenteel bij haar ouders. Ze neemt haar tijd om de afgelopen jaren te verwerken, maar kijkt ook vooruit. Ze is vastberaden om met haar ervaring impact te maken en denkt aan het schrijven van een eigen boek. Puck is ademcoach, spreker en dj. Ze organiseert events in de omgeving van Haarlem.
* Met de AYA-community bedoelt Puck contacten die ze heeft gelegd door haar ziekte. Bijvoorbeeld online, maar ook via lotgenotencontact.