Auteur: Redactie -  ad.nl/bronckhorst

Neeltje Joosten met haar dochter Floortje. 

Foto: Jan Ruland van den Brink.

Een ziek kind is al erg genoeg. Neeltje Joosten weet er alles van. Haar dochter Floortje is pas 18 en al voor de derde keer getroffen door kanker. Maar behalve het verdriet en de zorgen komt er ook een ander ‘verborgen leed’ bij kijken, weet de Achterhoekse. En dat heeft alles te maken met geld.

Joosten weet waar ze het over heeft. Vorige keer toen Floortje ziek was, kwam ze ‘financieel klem’ te zitten, zegt ze. „Ik werd met kosten geconfronteerd die ik van tevoren niet had zien aankomen.”

Daarin staat ze zeker niet alleen. Een petitie die pleit voor een vangnet voor ouders van ernstig zieke en terminale kinderen is in anderhalf jaar tijd ruim 65.000 keer getekend. In de Tweede Kamer zijn over zo’n regeling onlangs nog vragen gesteld aan de minister. Dat heeft nog niets concreets opgeleverd.

Joosten: „Iedereen denkt dat alles in Nederland wordt vergoed. Dat is niet zo.”

Ze hoopt op meer steun van de overheid voor ouders van ernstig zieke kinderen.

Joosten weet van de vorige keer wat ze kan verwachten. „Benzinekosten voor heen en weer naar het Prinses Máxima Centrum in Utrecht, maaltijden voor mij tijdens de opname, wasbare dekbedden aanschaffen, extra beddengoed, pyjama’s en kleding omdat ik ’s nachts en overdag Floortjes bed moet verschonen. Want door de leukemie gaat ze extreem zweten.”

Lees ook: 

Het lijkt onmogelijk, maar dat is het niet: Floortje (18) heeft nu voor de derde keer kanker

‘Al mijn spaargeld opgemaakt’

Haar situatie is in vergelijking met toen wel iets veranderd. In die tijd was ze een alleenstaande moeder met drie jonge kinderen. Floor is de oudste, dan komt Jasper en dan Roos.

Ze kon geen aanspraak maken op de ziektewet (ze was immers zelf niet ziek) en ook niet op bijstand (ze was namelijk niet beschikbaar voor werk). „Ik heb toen al mijn spaargeld opgemaakt en toen had ik niks meer. Geen enkel potje geld.”

Maar nu is ze getrouwd met Robert. Daardoor is ze niet meer de enige kostwinner in huis én kunnen ze de taken onderling verdelen. „Dat scheelt een hoop”, beseft Joosten. „Dan kan de één met Floortje naar het ziekenhuis, terwijl de ander er voor de andere twee kinderen kan zijn.”

‘Alle beetjes ondersteuning welkom’

Bovendien heeft de gemeente Bronckhorst deze keer wel ondersteuning toegezegd in de vorm van een persoonsgebonden budget. „Dit zijn geen hoge bedragen en is voor acht uur per week. Maar alle beetjes ondersteuning zijn zeer welkom.”

Hoe dan ook blijft het financieel een uitdaging, weet ze nu al. „Eén van ons twee zal minder moeten gaan werken om met Floor heen en weer te gaan naar het ziekenhuis en om thuis voor haar te zorgen.”

‘We willen op adem kunnen komen’

Het liefst wil ze daar zo min mogelijk mee bezig zijn. „We willen herinneringen maken, reizen maken, samen zijn. We willen adem kunnen halen. We willen er voor honderd procent zijn voor Floortje, zonder dat we ons zorgen hoeven maken of we het financieel wel redden.”

De vorige keer toen Floortje ziek was, zetten twee vriendinnen een doneeractie voor haar op. „Daarmee zijn we toen enorm geholpen.”

Deze keer heeft Joosten zelf de stoute schoenen aangetrokken. Via GoFundme zamelt ze geld in. Wat ze daarmee wil doen? In ieder geval een nieuwe hoekbank kopen, zodat Floortje ook in de woonkamer kan liggen. „Een bed beneden wil ze niet. Dan is de ziekte zo zichtbaar. Maar ze wil ook niet voortdurend alleen op haar kamer in bed liggen. Ze wil ook gewoon hier bij ons kunnen zijn.”

Bron: www.ad.nl