Persoonlijk | In het kinderziekenhuis.

Ellen Brom (28) en Stephanie Blom (36) werken als verpleegkundigen op de afdeling kinderoncologie. Voor LINDA.nl schrijven ze vanaf vandaag om de beurt tweewekelijks over hun werk. Deze keer een column van Ellen over de 5-jarige Guus.

Al dagen, weken zelfs, ligt hij in zijn bed. Te ziek om eruit te komen. Guus is vijf jaar en heeft acute myeloïde leukemie (AML).

‘Guus en zijn vader hadden een slechte nacht’

De leukemie zelf gaat gelukkig goed, maar een schimmelinfectie zorgt voor hoge koorts. De pieper in mijn borstzak gaat af. Het is geen bel van een patiënt, maar de monitor van Guus. Zijn hartslag is te hoog. Het is half elf. Nog geen vijf uur geleden kreeg hij paracetamol waardoor zijn koorts tijdelijk daalde. Ik loop naar zijn kamer en klop zachtjes op de deur. De gordijnen zijn nog dicht. Guus en zijn vader hebben namelijk een slechte nacht gehad, maar tegen de ochtend, na de paracetamol, vielen ze beiden eindelijk in slaap. Guus ligt rillend in zijn bed. Zijn vader ligt half over hem heen om hem dicht bij zich te houden.

“Ik heb het zo koud”, zegt Guus. Ik voel even aan zijn handen en voeten, gelukkig zijn ze warm. Ik pak de thermometer. 40,3 staat er op het schermpje. De overige vitale functies zijn stabiel. “Ik ga je iets geven tegen de koorts, hopelijk voel je je straks iets beter”, zeg ik tegen Guus en in een ooghoek kijk ik naar zijn vader. Hij knikt.

‘Ineens realiseer ik me hoe lang hij hier al ligt’

Wanneer ik na mijn lunchpauze opnieuw langsloop, zie ik op de monitor dat zijn waardes er goed uitzien. De gordijnen zijn open en Guus zit rechterop in bed. Hij kijkt een filmpje. Opnieuw pak ik de thermometer en voor het eerst sinds weken geeft hij geen hoog getal aan, 37,8. “Wauw Guus, geen koorts!” Zijn vader kijkt verbaasd mee naar het schermpje van de thermometer. Guus reageert nauwelijks.

Ineens realiseer ik me hoe lang hij hier al ligt. Al weken speelt zijn leven zich af binnen deze vier muren. Als hij zich goed voelt, kijkt hij een filmpje. Maar energie voor een spelletje heeft hij niet. Guus was altijd een vrolijk jongetje en hield van kattenkwaad. Maar deze Guus hebben zijn ouders al lang niet meer gezien.

‘Een lach op Guus’ gezicht’

Wanneer ik de deur uitloop, knaagt er iets. Zijn waardes zijn goed en hij heeft geen koorts. Toch ben ik niet tevreden. In de teampost ziet Stephanie het aan me. “Kon ik maar iets doen om hem even op te vrolijken”, zeg ik. “Waarom neem je hem niet mee naar buiten?” “Ik denk niet dat hij het volhoudt om zo lang in een rolstoel te zitten.” “En met bed?” Ik kijk haar aan. Natuurlijk. Waarom heb ik hier zelf niet aan gedacht?

Niet veel later staan we samen bij Guus. We vertellen hem wat we van plan zijn. Guus knikt alleen. Zijn vader daarentegen is meteen enthousiast. Hij kruipt bij Guus in bed en dan rijden we het bed naar beneden. Zijn infuuspaal naast hem, zijn dekens om zich heen en zijn vader dicht tegen hem aan. We rijden door de gangen, de lift en uiteindelijk naar buiten. Voor het eerst sinds weken verschijnt er een lach op Guus’ gezicht. Hij zegt niets. Hij laat zijn hoofd achterover vallen en sluit zijn ogen.

‘Ik kan hem niet beter maken’

De zon valt op zijn bleke huid. Hij geniet. We maken een rondje door de binnentuin. Even is zijn wereld groter dan de vier muren van zijn kamer. Hij ziet de vogels, voelt de zon en hoort de geluiden om zich heen. Zijn vader kijkt naar hem en glimlacht. Om het moment vast te leggen, maak ik een foto waar zelfs Guus lachend opstaat. Na een klein kwartiertje geeft Guus aan weer naar zijn kamer te willen. Ik installeer hem opnieuw, zet de infuuspaal terug en hang de monitor weer aan de muur. Guus kruipt verder onder de dekens. Een koude rilling trekt door zijn lichaam. De koorts is terug.

Maar ondanks dat, is hij vandaag wel buiten geweest. Ik kan hem niet beter maken. Maar ik heb hem wel iets kunnen geven wat hij al weken niet heeft gehad: een kwartier waarin zijn wereld groter was dan de vier muren van zijn kamer. En een lach op zijn gezicht. Voor vandaag is dat meer dan genoeg. Dat ene kwartier.

De verhalen van deze rubriek zijn gebaseerd op de ervaringen van de kinderoncologieverpleegkundigen. Om de privacy en vertrouwelijkheid van patiënten en families te waarborgen, zijn alle casussen geanonimiseerd en samengevoegd. Personages, situaties en dialogen zijn deels fictief of samengesteld en niet herleidbaar tot echte patiënten of gezinnen.

Het boek Een lach, een traan en een tondeuse van kinderoncologieverpleegkundigen Ellen Brom en Stephanie Blom is verkrijgbaar in de boekhandels en online via Uitgeverij Prometheus of Bol.com.