Hanneke leeft zonder maag en hoopt op doorbraak: 600 studenten doen onderzoek in Utrecht.
Esther van der Eijk - rtvutrecht.nl/amp/nieuws
Provincie Utrecht - Zeshonderd studenten buigen zich de komende weken over erfelijke maagkanker. Tijdens de Maagkanker Challenge van UMC Utrecht en het MDL Fonds zoeken ze naar nieuwe manieren om de ziekte eerder op te sporen en de gevolgen voor dragers van een erfelijke genmutatie te beperken.
Het traject werd gisteren afgetrapt in Kinepolis Utrecht, waar Hanneke (49) haar ervaringen deelde. Ze leeft al zeven jaar zonder maag, nadat ze die preventief liet verwijderen.
In Nederland zijn bij artsen ongeveer 35 tot 40 families bekend met een mutatie in het CDH1-gen. Dragers hebben een sterk verhoogd risico op een agressieve vorm van maagkanker. Die kan zich ontwikkelen vanuit microscopisch kleine afwijkingen in de maagwand, die bij onderzoek moeilijk te ontdekken zijn.
Daarom kiezen dragers er vaak voor hun maag preventief te laten verwijderen, soms al op jonge leeftijd. Dat heeft grote gevolgen voor hun dagelijks leven.
Een ingrijpende keuze
"De impact is enorm", zegt Mariël Croon, directeur van het MDL-fonds. "Veel mensen worden al jong geconfronteerd met de vraag of ze een gezond orgaan moeten laten weghalen. Dat beïnvloedt hun leven: ze vinden het lastiger om relaties aan te gaan en hun studie of carrière komt in het gedrang. Ook is het van invloed op een mogelijke kinderwens."
De CDH1-mutatie is erfelijk. Kinderen van een drager hebben 50 procent kans om de mutatie ook te erven. Vrouwen met de mutatie hebben daarnaast een verhoogd risico op borstkanker. Daardoor kunnen zij voor de keuze komen te staan om ook hun borsten preventief te laten verwijderen.
Croon wil dat er meer onderzoek komt naar de afwijking. "De ziektelast van deze mensen is enorm. Als je met het mes op de keel voor zo'n onmogelijke keuze staat, moeten we proberen om het leven van deze groep te verbeteren."
Leven zonder maag:
Hanneke is 42 jaar als ze zeven jaar geleden haar maag preventief laat verwijderen. Haar moeder heeft borstkanker gehad en haar opa maagkanker. Als blijkt dat ook Hanneke drager is van de mutatie, volgen meer onderzoeken. Daarbij worden verdachte plekjes in haar maag gevonden.
Zonder maag moet ze haar leven flink aanpassen. "De maag is het voorraadvat voor eten. Ik moet de hele dag kleine beetjes eten en extra goed kauwen. Ook heb ik de kleppen niet meer die voorkomen dat eten terugstroomt. Daarom moet ik meer rechtop slapen. Bovendien heeft het veel invloed op mijn energieniveau."
Ook haar bloedsuiker kan gevaarlijk schommelen. Eten komt na de operatie rechtstreeks in de darmen terecht, waardoor het lichaam anders reageert. Die langetermijngevolgen worden volgens Hanneke steeds beter in kaart gebracht. "Recent onderzoek richt zich daarop."
Ze hoopt vooral dat haar dochter in de toekomst niet dezelfde operatie hoeft te ondergaan. Haar dochter weet van de erfelijke aanleg, maar is nog niet getest. "Hoe mooi zou het zijn als er meer bekend wordt over de kanker en waarom die ontstaat. Meer kennis kan een beter toekomstperspectief bieden."
De Maagkanker Challenge is een zogenoemde health hackathon. Studenten uit verschillende opleidingen werken daarbij samen aan een complex gezondheidsprobleem. In vier weken tijd ontwikkelen ze 24 onderzoeksvoorstellen. Een jury kiest ideeën die daarna in onderzoekshubs verder worden uitgewerkt.
Van idee naar onderzoek:
De onderzoekers hopen onder meer beter te begrijpen waarom sommige afwijkende cellen uitgroeien tot maagkanker en andere niet. Dat kan helpen om risico's beter in te schatten en de ziekte eerder te herkennen.
Ook Croon hoopt op nieuwe inzichten, bijvoorbeeld waardoor een preventieve operatie in de toekomst mogelijk kan worden uitgesteld of voorkomen. Daarnaast wil ze meer aandacht voor de zorg die dragers nodig hebben. "Omdat het om een kleine groep gaat, is er relatief weinig wetenschappelijk onderzoek en vallen sommige hulpmiddelen, zoals glucosemeters, buiten de vergoeding. Dat moet anders."
Hanneke hoopt dat de studenten een stap dichter bij een oplossing komen. "Het zou heel mooi zijn als mijn dochter haar maag niet hoeft te laten verwijderen."