Hoe kun je als kinderoncoloog het diagnosegesprek zo voeren dat ouders en kinderen zich echt gehoord voelen? Promotieonderzoek in het Máxima biedt waardevolle inzichten en aanbevelingen die direct toepasbaar zijn in de praktijk.

‘Het diagnosegesprek is zo’n belangrijk moment voor gezinnen. Door zo goed mogelijk af te stemmen op hun behoeften kunnen we echt het verschil maken,’ aldus Petra Buursma, gezondheidswetenschapper en promovendus in de Grootenhuis-groep, die vandaag haar proefschrift verdedigt. 

Wat ouders en kinderen nodig hebben tijdens het diagnosegesprek:

Een diagnosegesprek is een intens moment voor ouders en kinderen. In haar promotieonderzoek onderzocht gezondheidswetenschapper Buursma hoe patiëntgerichte communicatie tijdens dit gesprek bijdraagt aan vertrouwen, minder angst en betere afstemming tussen gezinnen en kinderoncoloog. Haar doel: gezinnen zich gehoord, gesteund en goed geïnformeerd laten voelen in een van de moeilijkste momenten in hun leven.

Patiëntgerichte communicatie tijdens het diagnosetraject bij kinderen met acute leukemie:

Patiëntgerichte communicatie werd onderzocht door middel van audio-opnames van het diagnosegesprek, interviews met ouders en kinderoncologen en vragenlijsten over angst bij ouders. 46 gezinnen deden mee aan dit onderzoek, dat viereneenhalf jaar duurde en zich richtte op het diagnosegesprek bij kinderen met acute leukemie. 

De belangrijkste bevindingen: 

• Ouders zochten houvast - Veel ouders proberen tijdens het gesprek hun emoties onder controle te houden. Ze vonden het prettiger als de oncoloog daar op een warme manier op reageert dan wanneer de oncoloog zelf naar hun emoties vraagt. Ouders hechtten veel waarde aan praktische informatie en het betrekken van hun kind bij het gesprek, ook op jonge leeftijd. Ze vroegen zich anders af wat hun kind van het gesprek begreep en voelden zich verantwoordelijk om alles uit te leggen.

• Kinderoncologen zochten continu balans - Ze probeerden voldoende informatie te geven zonder ouders te overladen en boden geruststelling waar nodig. Kinderoncologen beschreven dat ze het soms lastig vonden om die balans (onder tijds en emotionele druk) goed te bewaken. Ze prioriteerden informatie die zij relevant en helpend vonden en om de belasting voor ouders te verminderen. 

• Kinderoncologen integreerden patiëntgerichte communicatie goed tijdens diagnosegesprekken - Kinderoncologen stelden vragen, gaven emotionele steun en nodigden ouders uit om hun perspectief te delen. Dit gedrag leek samen te hangen met minder angst bij ouders.

• De rol van het kind in het gesprek bleef beperkt - Ouders waren actief betrokken, maar kinderen spraken weinig tijdens het gesprek.

• Opname van het gesprek voor het onderzoek werd meestal goed ontvangen - Ouders en kinderen vonden het niet vervelend dat het gesprek werd opgenomen. Sommige kinderoncologen vonden het wel lastig om dit aan ouders te vragen, omdat ze dachten dat ouders dit mogelijk vervelend zouden vinden.  

Van inzichten naar concrete acties:

Op basis van deze inzichten maakte Buursma praktische aanbevelingen voor kinderoncologen. ‘Ik vind het mooi dat de inzichten uit dit onderzoek concrete mogelijkheden geeft om de zorg voor gezinnen rondom diagnose nog verder te verbeteren.’  De aanbevelingen worden opgenomen in het opleidingsprogramma van het Máxima. 

• Stel vragen in plaats van aannames te doen - Vraag expliciet naar de wensen van gezinnen om goedbedoelde, maar onjuiste aannames te voorkomen. Het onderzoek liet zien dat het gevoel van een kinderoncoloog niet altijd overeenkomt met de ervaringen en/of behoeftes van ouders.  

• Wees transparant -  Kinderoncologen geven soms bewust geen direct antwoord op een vraag. Ze doen dat omdat ze denken dat andere informatie op dat moment belangrijker is. Ouders vinden het dan wel fijn om te horen waarom hun vraag (nog) niet wordt beantwoord. Als die uitleg ontbreekt, kan dat zorgen voor onzekerheid. Het helpt als een arts kort uitlegt waarom hij iets later wil bespreken. Zo voelen ouders zich gehoord en beter geholpen.

• Wees bewust van ‘dubbele bescherming’ - Als kind en ouders samen aanwezig zijn, hebben ouders vaak de neiging om voortdurend te letten op wat hun kind begrijpt en voelt. Tijdens het gesprek kan daardoor de manier waarop de ouders (en kinderen) en de arts met elkaar praten veranderen. 

Buursma haar onderzoek werd mogelijk gemaakt door de Irenestichting. Ze promoveert op vrijdag 30 januari 2026 aan de Universiteit Utrecht.