Het ervaringsverhaal van Edward - “Ik was banger om dood te gaan aan kanker dan aan een filmstunt”
In de zomer van 2021 merkt de 41-jarige Edward een gevoelig plekje op. Hij zit dan in Irak voor zijn werk als stuntman in de film- en televisie-industrie. Weer in Nederland gaat Edward eerst met zijn gezin op vakantie. Daarna bezoekt hij de huisarts. Die zegt dat Edward zich geen zorgen hoeft te maken: het is waarschijnlijk iets onschuldigs zoals een cyste. Dat is wel aanleiding om een echo te maken. Tijdens de echo merkt Edward aan de reactie van de echoscopist en zijn stagiair dat het niet goed zit.
“De stagiair zat eerst heel dicht op het scherm te kijken”, beschrijft Edward heel precies die bewuste dag in het ziekenhuis. “Op een gegeven moment ging hij een paar meter naar achteren staan om zich even te distantiëren van het gesprek. Ik had toen wel door dat het fout was. Het woord ‘kanker’ was nog niet gevallen, maar ik hoefde niet te raden. Twee uur later zat ik bij de uroloog. Toen had ik mijn vrouw al gebeld: ‘Kom je vanuit je werk hierheen – het is mis.’ Daarna vertelde de uroloog dat het bijna zeker kanker zou zijn.”
‘Pilletje erin’
“Volgens mij had ik weleens gehoord van teelbalkanker. Maar ik ging er helemaal niet van uit, dat ik dat had. Ik dacht aan iets onschuldigs: pilletje erin, antibiotica – en klaar is Kees. Toen ik ‘kanker’ hoorde, ja toen brak er wel iets bij mij. Ik dacht: dit was het dan. Ik was helemaal niet meer bezig met wat de arts zei. De goede prognose, dat de meeste mensen voor 100% genezen – dat kwam niet meer binnen.”
Bang voor de dood:
“Ik dacht vooral: ik heb een jochie van vijf thuiszitten en het is klaar. Ik voelde een heel grote angst dat mijn zoon zou opgroeien zonder vader. Misschien zou hij zich mij helemaal niet meer herinneren als hij volwassen werd. Je bent niet meer rationeel, maar puur emotioneel bezig. Dat is heel raar. Ik bedoel: voor mijn werk heb ik denk ik wel dingen gedaan waarbij de kans op overlijden een stuk groter was dan bij mijn teelbalkanker. Maar ik was nú heel bang dat ik dood zou gaan.”
Controlfreak:
“Binnen een paar dagen lag ik op de OK. De operatie op zich deed me niet zoveel. Ik vond het wel vreselijk om onder algehele narcose te gaan. Als stuntman ben ik gewend om met spanningen en angsten om te gaan. Maar níet om de controle uit handen te geven in dit soort situaties. Ik ben een enorme controlfreak. Uiteindelijk ben ik voor een ruggenprik gegaan.” Edward relativeert: “Vervolgens heb ik van de operatie niks meegekregen: ik ben daar gaan pitten. Dus ik denk achteraf dat ik net zo goed wel onder narcose had kunnen gaan.”
Steun aan cijfers:
“Uit de autopsie bleek ik inderdaad stadium 2A teelbalkanker te hebben. Dus dat betekende voor mij dat ik de BEP-kuur zou krijgen. Ik heb me niet zo beziggehouden met wat de chemo inhield en wat de bijwerkingen konden zijn. Ik vond wél steun in cijfers. Sommigen zeggen: cijfers zeggen niks, dat zijn maar statistieken. Maar ik focuste op: als je prognose 2 hebt, wat is dan de overlevingskans? En wat is de invloed van mijn leeftijd op de overlevingskans?”
Wil je meer weten over de verschillende stadiavan teelbalkanker en de overlevingskansen?
Word donateur en ontvang het e-book ‘Feiten en cijfers over zaadbalkanker’.
Hierin lees je alle informatie over zaadbalkanker, die wij met specialisten en onze adviesraadleden zorgvuldig hebben samengesteld.
Spoken in je hoofd:
“Tegelijkertijd is er steeds wel weer iets, waardoor je je een spook in je hoofd haalt. Zoals: ik was relatief oud toen ik teelbalkanker kreeg. De meeste mannen zijn jonger. Dus, als ik niet voldoe aan het plaatje: voldoe ik dan wel aan deze statistieken? En dan hoor je een verhaal van iemand die teelbalkanker heeft gehad op jongere leeftijd, maar nu als veertiger prostaatkanker heeft. Uitgezaaid naar botten en hersenen – dan denk je, ja shit: het kán dus echt verkeerd aflopen. Je legt meteen de link met je eigen situatie, ook al kun je dat niet rationeel onderbouwen.”
Snel op de been:
“Ik had te maken met verschillende ziekenhuizen. Ik kwam binnen bij het Rijnland Ziekenhuis in Leiderdorp. De hoofdbehandelaar was het LUMC (Leids Universitair Medisch Centrum). Voor de chemo ben ik doorverwezen naar Delft, want daar was ik sneller aan de beurt. Ik wilde weer snel op de been zijn: mijn werk is mijn lichaam en mijn lichaam is mijn werk. En zonder werk heb ik geen inkomen.”
Wat loop ik nu te trutten:
“De chemo duurde langer dan gepland. Ik kreeg allemaal rode plekken, waar ik op zich geen last van had. Maar de behandeling werd daarom verdeeld over meer dagen dan verwacht. Ik lag niet drie, maar vijf dagen in het ziekenhuis. Op mijn afdeling lagen veel jonge kankerpatiënten die het niet zouden gaan halen. Puur toeval natuurlijk, maar toch kreeg ik een gevoel van: wat zit ik in godsnaam te zeiken. Waarschijnlijk ben ik er nog gewoon over twee, drie jaar. Ik loop hier een beetje te trutten met mijn kale kop en mijn plekjes en mijn kots-misselijkheid, terwijl deze mensen gewoon doodgaan. Dat vond ik eigenlijk nog het allerzwaarst.”
“Als ik lees hoe andere mensen uit deze chemo komen, dan mag ik niet klagen. Bij het herstel speelde mijn werk een rol”
Straatvechtersmentaliteit:
Fysiek gaat het inmiddels goed met Edward. “Als ik lees hoe andere mensen uit deze chemo komen, dan mag ik niet klagen. Bij het herstel speelde mijn werk een rol. Ik zou stunts doen voor een grote serie. En daarvoor wilde ik topfit zijn. Ik ging naar oncologische fysio en ben ook tijdens de chemo steeds blijven sporten. Al was het maar een kwartier op de hometrainer.
Mentaal heb ik wel een knauw gehad. Ik heb een slechte jeugd gehad: mishandeling, kindertehuis, internaten. Dat heb ik altijd opzij gezet. Ik kijk altijd vooruit, heb misschien een beetje een straatvechtersmentaliteit ontwikkeld. Toen ik kanker kreeg, was ik opeens heel kwetsbaar. Dat vond ik moeilijk. Dus daarna kwam ik weer vrij snel in de vechtmodus: ik móet fit zijn, ik móet sterk zijn, ik móet weer de ‘oude Ed’ zijn. Dat was ook een overlevingsmechanisme: klaar is klaar, laten we het er maar niet meer over hebben.”
Mentaal stuk voor het hele gezin:
“Terugkijkend zeg ik: als je ziek bent is het logisch dat je met jezelf bezig bent. Jíj moet beter worden, jíj bent kotsmisselijk; jíj hebt het koud, dus daar moet een deken overheen. Maar daarná: neem wel de tijd voor je partner. Onderschat niet dat die het óók zwaar heeft. Mijn vrouw heeft het fan-tas-tisch gedaan. Doordat ik ziek werd, moest zij een bedrijf én een gezin draaiende houden; én ze had een strontzieke man thuiszitten. Ze is daardoor wel vooral in een ‘plan-modus’ terechtgekomen. Het was ook voor haar een moeilijke tijd. En hetzelfde geldt voor de rest van het gezin. Ik ben daar, onwetend, nogal aan voorbij gegaan. Dat realiseer ik mij nu. Ook mijn zoon komt er nog weleens op terug: ‘Weet je nog dat je zo ziek was, pappa? Toen kreeg je krullen na de chemo, dat vond je niet leuk – haha.’ Ik denk dat een ziekenhuis of de afdeling oncologie je erop zou moeten wijzen dat er een ‘mentaal stuk’ voor het hele gezin aan vast zit.”
Meer dan werken en presteren:
“Na mijn behandeling nam ik in eerste instantie geen tijd voor de emotie. Daarin ben ik mezelf een beetje voorbijgelopen. Ik heb daar wel van geleerd: het leven is niet alleen maar werken en presteren. Ik neem nu echt tijd voor het gezin. Ik doe veel meer leuke dingen met die kleine. En we zijn voor het eerst sinds lange tijd naar het buitenland op vakantie gegaan. Mijn tip is: neem de tijd om het te verwerken.”
Aandacht voor Stichting Zaadbalkanker:
“Ik ben door de uroloog niet gewezen op het bestaan van Stichting Zaadbalkanker. Dat vind ik een gemiste kans. Ook tijdens de behandeling heeft niemand me hierop gewezen. Terwijl teelbalkanker de meest voorkomende kanker is bij jonge mannen. Je zit met vragen. Bijvoorbeeld: lotgenoten, waar vind je die? Stichting Zaadbalkanker had mij toen denk ik wel verder kunnen helpen. Uiteindelijk kwam ik aan informatie door zelf te zoeken op internet.”