Het ervaringsverhaal van Erik Hout “Met zo’n ziekte als zaadbalkanker zit je in een achtbaan”.
“Ik geef les aan verschillende mensen die opleidingen in de zorg doen. Verpleegkundig specialisten, maar ook psychologen. Ik heb zelf geen medische achtergrond, maar ik weet er wel wat van. Van oorsprong ben ik onderzoeker. Je wilt dan ook weten wat er met jezelf aan de hand is en in je dossier kun je dat snel opzoeken.”
Uitslagen:
“Ik kijk pas in mijn patiëntendossier sinds ik zaadbalkanker heb. Vroeger had ik weleens andere kleine klachten af en toe. Toen was het niet zo belangrijk om in het dossier te kijken. Nu doe ik dat regelmatig. En ik ben heel blij: ik heb net een CT-scan gehad en de uitslag staat al in mijn dossier. Die is gelukkig goed.
Toch vind ik het raar dat er zoveel tijd zit tussen zo’n uitslag in het dossier en de afspraak met mijn uroloog. De uitslag kan ook slecht zijn. Ik heb weleens gevraagd: kan ik niet eerder een telefonisch gesprek hebben met de uroloog? Dat wil het ziekenhuis niet, want als het een slecht bericht is, willen ze je persoonlijk zien. Ik zei: ‘Maar ik kan de uitslag toch al in het dossier lezen?’ Ja, dat was zo. Dat klopt natuurlijk niet.”
Teratoom:
“Met zo’n ziekte als zaadbalkanker zit je in een achtbaan. Je gaat door heel wisselende fasen. In het begin had ik af en toe last van die bal. Die trok dan naar binnen en dat was pijnlijk. Daar wilde ik graag vanaf. Maar ik dacht niet aan kanker. De huisarts had het over een cyste. Maar het bleek kanker te zijn. Ik moest met spoed geopereerd worden. Ik was vooral bezig met: hoe zal dat gaan? En hoe verloopt het herstel? Bij de uitslag na de operatie bleek dat ik een teratoom had gehad. Dat was slikken. Ik zocht er een en ander over op en mijn wereld stond echt op zijn kop. Ik las dat bij 10 tot 30 procent later toch uitzaaiingen worden gevonden, vooral in de eerste twee jaar. Met die negatieve kant ben ik een tijd erg bezig geweest. De uitslag van een goede CT-scan stelde me weer even gerust. Pas in de vakantie heb ik eigenlijk afstand kunnen nemen. Toen besefte ik: er is dus ook 70 tot 90 procent kans dat ik er helemaal vanaf ben. En dat er nooit meer iets wordt gevonden. En ik voel me verder goed.”
“Ik kwam al snel terecht bij Stichting Zaadbalkanker en daar heb ik veel aan gehad.”
Kostbare tijd:
“In het begin van mijn traject zijn vijf dagen verloren gegaan. De huisarts had de uitslag van het urineonderzoek en kon me telefonisch niet bereiken. Als ze een boodschap had ingesproken, had ik haar terug kunnen bellen. Maar dat deed ze niet. Dus ik dacht: stel dat er binnen nu en twee jaar toch uitzaaiingen zijn – hoe zou het dan gegaan zijn als ik eerder was geweest. Dat weet je dan niet. Het was wel beter geweest.
Dat ze in eerste instantie niet aan zaadbalkanker dacht, vond ik niet zo gek. Dat neem ik haar niet kwalijk. Zaadbalkanker komt maar weinig voor. Sommige huisartsen krijgen er in hun hele werkzame leven niet eens mee te maken. En de leeftijd van de patiënt met de vorm van kanker die ik heb is gemiddeld 25 jaar.”
Stichting Zaadbalkanker:
“Ik kwam al snel terecht bij Stichting Zaadbalkanker en daar heb ik veel aan gehad. Mijn ‘eigen’ ziekenhuis is het Isala in Zwolle en ik dacht na over een second opinion. Ik had de stichting een mailtje hierover gestuurd. De Adviesraad zei dat ik wel even af kon wachten, omdat er iemand van een expertisecentrum zou worden betrokken. In mijn geval was dat het UMCG in Groningen. Dat gaf vertrouwen. Daar hebben ze wel verstand ervan. Wat de stichting betreft vond ik het e-book ook heel goed. Daar staat echt ontzettend veel in.”
“Ik vind dat het eigenlijk helemaal niet opvalt
als er één bal mist. Ik kom vaak in de sauna en dan is het geen punt. ”
Naar de sauna:
“Voorafgaand aan de operatie heb ik weinig informatie ontvangen. Het ging zo snel. Ik heb nog nagevraagd of ik medicatie mocht gebruiken. Toen begon ik ook over een prothese, maar ik heb dat verder niet overwogen. Volgens de arts werd het niet geadviseerd en kon het eventueel later nog. Ik had gelezen dat het ook onprettig kon zijn voor het lichaam of nadelen kon hebben. Ik vind dat het eigenlijk helemaal niet opvalt als er één bal mist. Ik kom vaak in de sauna en dan is het geen punt. Als die andere bal ook weg zou moeten, zou ik er misschien anders in staan. Hopelijk komt dat niet aan de orde.”
Ballen checken:
“Ik had weleens filmpjes gezien op tv, dat mannen af en toe aan hun ballen zouden moeten voelen. Maar ik was daar helemaal niet mee bezig en ik heb mijn ballen ook nooit gecontroleerd. Nu die ene bal weg is, voel ik mijn andere bal veel beter. De weggehaalde bal was een paar weken lang heel hard en groot. Dat was geen fijn gevoel. Nu voel ik dat soms ook bij mijn andere bal. Dan denk ik, o jee – maar gelukkig merk ik dan dat het weer over gaat. Ik ben veel alerter. Eerder voelde ik dat niet en nu wel.
Ik had ook gelezen dat het een heel klein beetje erfelijk kan zijn. Dat heb ik verteld aan mijn zoon. Hij heeft een vorm van autisme en schrok er heel erg van. Na een gesprek met de huisarts is hij gerustgesteld. Ik heb tegen hem gezegd: maak je niet druk, maar het kan geen kwaad om één keer in de maand even te checken of je iets geks voelt. Ik geloof dat hij dat wel gaat doen.”
Werk en inkomen:
“Ik ben 56 en moet nog tien of elf jaar werken, dat is te overzien. Ik werk als ZZP’er, gedeeltelijk met een contract in loondienst. Eerst was ik bang dat ik door dat contract niet voldoende zelfstandige uren kon maken voor mijn zelfstandigenaftrek. Nu ben ik er juist wel blij mee. Stel dat er tóch uitzaaiingen komen waarvoor ik behandeld moet worden. Als ik dan een tijd niet kan werken, heb ik de zekerheid van een basisinkomen. Mijn vrouw heeft ook een vaste baan, dus wij kunnen dat wel opvangen. Als je 25 bent, zeker als je nog geen relatie hebt en geen huis – dan heeft het veel meer impact. Dat lijkt me heel lastig.”
Tips van Erik:
- Praat erover, wees open. Maar je hoeft niet alles aan iedereen te vertellen.
- Stel al je vragen. Laat je niet afwimpelen.
- Word lid van Stichting Zaadbalkanker. Het e-book is een aanrader!