Het ervaringsverhaal van Johan Gast - “Ik was benieuwd hoe lotgenoten omgaan met kanker”.
Vijf jaar geleden kreeg Johan zaadbalkanker. Een operatie en chemo-behandeling volgden en hij ging al snel weer aan het werk. Dat voelde niet altijd goed. En Johan wilde weten hoe lotgenoten dat ervaarden. Hij stuitte op de Powder Days Foundation en ging een week mee kajakken. “Het was heftig, een rollercoaster, maar ook heel waardevol. Ik heb daar veel positieve dingen uitgehaald.”
Het ging Johan voor de wind. Hij kocht met zijn vriendin een huis en ze kregen een gezonde dochter. “Dan komen er in korte tijd best veel dingen op je af. Zoiets als ziek worden, daar denk je helemaal niet aan.” Toch blijkt dat een jaar later de realiteit als de kersverse vader in 2017 last krijgt van een grote testikel. Maatje mandarijn, omschrijft hij. “Op een gegeven moment werd deze ook pijnlijk. Ik wilde het even aankijken, dacht nog dat het misschien wel weg zou gaan. Maar het ging niet weg en zelfs de lichtste aanraking was pijnlijk. De huisarts wilde kanker uitsluiten, dus ik ging voor een scan naar het ziekenhuis. Toch kanker.”
Dealen met chemo:
Na de operatie bleek ook chemo nodig, want er waren wat lymfeklieren vergroot en actief. Johan: “In mijn geval was de keuze: bestralen of chemo. Na gesprekken in Leeuwarden én Groningen heb ik voor chemo gekozen. Het is mooi dat je als patiënt de regie in handen hebt, maar die voors en tegens afwegen is best lastig. Het is allebei niet zonder bijwerkingen en ellende. Maar omdat de chemo je hele lichaam aanpakt, leek me dat in mijn geval het beste. Ik wilde geen enkel risico nemen. Ik sta nog steeds achter die keuze, maar je moet er wel mee dealen.”
Mist in je hoofd:
“Volgens mij ben ik best redelijk door die chemo heen gekomen”, gaat Johan verder. “Toch heb ik de afgelopen jaren alle emoties voorbij zien komen. Eerst denk je: we gaan ervoor. Dit ga ik winnen. De kansen die de artsen voor mij zagen, hebben me er mentaal doorheen geholpen. Het komt wel goed, dacht ik. Tot je op die bijwerkingen stuit. De vermoeidheid is niet te beschrijven aan iemand die nog nooit chemo heeft gehad. Het is een soort mist in je hoofd. Maar ook nu dacht ik vaak: ik heb weinig tegenslagen gekend, dit is mijn strijd. Iedereen krijgt zijn portie ellende. Hier moet ik doorheen.”
Werken tijdens chemo:
Van zijn werkgever hoeft Johan tijdens de chemo niet te werken. En vanuit het ziekenhuis is aangeboden mee te doen aan een studie waarin het effect van sporten tijdens de chemo wordt onderzocht. “Ik mocht onder begeleiding van de fysio, zowel in de weken thuis als in het ziekenhuis, een sportprogramma volgen. Dat gaf me houvast, afleiding en het idee dat ik in ieder geval nog iets nuttigs deed.”
Volle bak:
Vrij snel na de behandelingen ging hij weer ‘gewoon’ aan het werk. “Voorheen zat ik op de expeditie en had ik vooral logistieke taken en planningswerkzaamheden. In de afgelopen jaren ben ik meer de administratieve kant ingerold. We hebben een kleine organisatie, ik heb een centrale rol. Wegens personele verandering voelde ik de noodzaak om al snel meer te gaan werken. Voor je het weet is het volle bak, fulltime aan de slag. Achteraf heb ik niet goed aangegeven wat ik nodig had.”
“Het moment dat je weer gaat werken en deelnemen aan het sociale leven, is misschien nog wel zwaarder dan de chemo zelf.”
Ik moet mee!
Dat en meer realiseerde Johan zich eens te meer na een week kajakken met de Powder Days Foundation. “Ik had behoefte aan referenties. Hoe pakken anderen dat leven na kanker aan? Wat merken zij, is het gek hoe ik me voel, of juist niet? Ik vond dat ik blij mocht zijn met waar ik stond, maar ik was niet meer dezelfde persoon als vóór zaadbalkanker. Daarom ben ik heel blij dat de verpleegkundig specialist, die zelf ook mee is geweest als medisch vrijwilliger, me hierop heeft gewezen. Ik dacht: daar móet ik bij zijn. Ik houd van buiten sporten en wilde graag in contact komen met lotgenoten. Even dacht ik dat ik met 43 te oud zou zijn. Dan zou ik me wel aanmelden als vrijwilliger. Al moet ik de hele dag aardappels schillen, dacht ik, ik ga mee.”
De Powder Days Foundation organiseert outdoor weken, waarin jongvolwassenen die kanker hebben (gehad) samen met lotgenoten uit hun comfortzone stappen en samen toewerken naar het vinden van een nieuw normaal. Ze kunnen hier ongedwongen ervaringen en verhalen met elkaar uitwisselen en op hun eigen niveau successen behalen.
Leer hier meer over de Powder Days Foundation.
Praten rond het kampvuur:
Johan ging er heel open in die week. “Ik was vooral nieuwsgierig hoe het kajakken me fysiek zou afgaan. Daar had ik zin in. En ook als je conditie niet goed is, wordt daar rekening mee gehouden. Daarbij is er dus veel aandacht voor groepsgesprekken. Het programma bestond uit kajakken, vrije tijd, avondeten en kampvuur. Niet alleen mensen die ziek zijn geweest, maar ook de sportinstructeurs en medische vrijwilligers zijn daarbij. Dan ontstaan bijzondere gesprekken en dat zorgt ook de volgende dag weer voor echte connectie tijdens de actieve onderdelen. De eerste keren spraken we aan de hand van thema’s, later droegen mensen steeds vaker zelf een onderwerp aan. Niet iedereen durfde zich in de groep uit te spreken, maar daardoor ontstonden later op de kamer ook weer fijne gesprekken in een kleinere setting.”
Tegen de muur op:
“Ik leerde hoe anderen de balans tussen werk en privé bewaakten. En dat je vaak jezelf in de weg zit en moet leren accepteren dat het niet altijd gaat zoals jij dat wilt. Dat je op de juiste momenten ook een beetje gas moet terugnemen. En dat anderen dat niet altijd begrijpen, omdat ze niet zien dat jij om een keer in de week te sporten, de andere zes avonden vroeg naar bed moet. Je legt ook jezelf vaak druk op om te presteren, zie ik nu in. Na een griepje pakken mensen de draad weer op, in mijn geval lukt dat gewoon niet altijd.“
“Regelmatig loop ik tegen een muur op: het wil vandaag niet. Het lastige is dat je dat niet aan me ziet.”
Het hoofd leegmaken:
Na deze heftige, maar positieve ervaringsweek, heeft Johan op zijn werk aangegeven een paar uur per week minder te willen werken. “Ik had vooral last van concentratieproblemen en het laatste uurtje ben ik gewoon leeg. Ik ging leeg naar huis, waar mijn gezin ook 100% aandacht vroeg. Logisch, maar dat liet geen ruimte even mijn hoofd leeg te maken. Ik stond continu ‘aan’. Ik houd van sporten, wil graag een sociaal leven leiden, maar ik kon het niet meer opbrengen om in de avond nog iets te doen. In overleg stop ik nu wat eerder om even te hardlopen, of gewoon te wandelen. Ik loop nu ook regelmatig naar mijn werk en terug naar huis. Dan kan ik mijn hoofd even leegmaken en dat voelt goed.”
Nieuwe ik:
Johan wil niet steeds zijn ziektegeschiedenis oprakelen, maar hij weet ook dat als mensen weten van je ziekte, ze je beter kunnen begrijpen. “Vorig jaar zei een bekende: ik weet wel dat jij in het verleden ziek bent geweest, maar ik ben daar helemaal niet mee bezig. Voor mij ben je gewoon de Johan zoals altijd. Daar heb ik lang over nagedacht. Natuurlijk moet de rest van de wereld niet bezig zijn met het feit dat ik vijf jaar geleden ziek ben geweest, het leven gaat door. Maar ik voel me niet meer die Johan en dat speelt een rol in mijn doen en laten. Dat moet ik een plek leren geven. Het lotgenotencontact was daarvoor een eyeopener. Het was een emotionele rollercoaster en deed me inzien dat ik er gewoon nog niet helemaal ben. Ik heb leren afscheid nemen van wie ik was. Nu moet ik mijn nieuwe ik leren kennen en accepteren. Daar ben ik de organisatie van Powder Days enorm dankbaar voor. Zo’n week gun ik alle AYA’s.”
AYA staat voor Adolescent and Young Adult: jongvolwassenen bij wie de diagnose kanker in de leeftijd van 18 t/m 39 jaar voor het eerst wordt gesteld.
Kijk voor meer informatie over AYA-zorg op de website van het AYA-zorgnetwerk. ayazorgnetwerk.nl/over-aya-zorgnetwerk/
Heb je vragen over dit onderwerp? Mail naar info@zaadbalkanker.nl