Auteur: Henri van Veen - gld.nl/nieuws

Kelly (links) en Anneke (rechts).

Foto: Marijke Fransen en Rolf Hensel, bewerking Omroep Gelderland

Veel ex-patiënten zijn bang dat kanker terugkomt. Goede psychologische begeleiding kan helpen, heeft recent onderzoek vastgesteld. Ex-patiënten in Gelderland zeggen baat te hebben bij hulp van buiten. Liesbeth Schepers, Kelly Janssen en Anneke de Graaf hadden alle drie kanker en vertellen over hun ervaringen met angst.

"De eerste keer was in 2019 en toen is een borst weggehaald", vertelt Schepers. "De radioloog in het bespreekteam gaf aan mij zelf te willen onderzoeken, er was haar iets opgevallen. Zij was de eerste die aangaf dat ik dicht klierweefsel had. Dat houdt in dat kanker erg moeilijk te diagnosticeren is. Het deed iets met mij, want ik was eerst vol vertrouwen. Ik was heel blij met die interventie van de radioloog. En tegelijkertijd ging ik het plaatje zelf invullen en vond ik het moeilijk om positief te blijven."

Weer foute boel:

Omdat ze graag een reconstructie wilde, kreeg Liesbeth een implantaat. "Dat voelde uiteindelijk niet goed. Toen ik na enige tijd dat implantaat wilde laten weghalen, kwamen artsen erachter dat het weer foute boel was. Er zat een uitzaaiing in mijn oksel. Dat was tweeënhalf jaar later. Per toeval kwamen ze daar achter."

"In mijn medische traject zijn, misschien door een samenloop van omstandigheden, dingen niet goed gegaan", vertelt ze. "Daar kon ik in eerste instantie best goed mee omgaan. Maar ik begon te denken: hoe kan dit nu toch allemaal? We hebben alles gedaan wat moest en de uitkomst was toch niet zoals verwacht. Dat geeft wel aan dat de ziekte grillig is. Dat maakt ook dat de angst altijd op de loer ligt."

Liesbeth is coördinator van het Toon Hermans Huis in Arnhem, een ontmoetingsplek voor iedereen die met kanker te maken heeft of heeft gehad. Je kunt er binnenlopen voor een gesprek, maar ook terecht voor activiteiten zoals yoga en schilderen.

Op mijn 34ste had ik de fase 4 diagnose darmkanker. Dat gevoel kan ik niet meer goed van me afzetten

Kelly Janssen.

"Je denkt dat je heel oud wordt, maar op mijn vierendertigste had ik fase vier darmkanker," vertelt Kelly Janssen uit Nijmegen. "Bij fysieke klachten ben ik bang dat de ziekte terug is. Ik heb het Lynch-syndroom. Dat zorgt voor een hoger risico op meerdere soorten kanker. Daar kwam ik achter toen ik ziek werd."

Drie jaar later is haar angst minder verlammend. Kelly: "Als ik een scan had, nam ik een week vrij van mijn werk. De angst heeft nu pieken. Ik word dan verdrietig, kan sneller geïrriteerd zijn en slecht slapen en dan droom ik over tumoren. Ik kan hartkloppingen krijgen als ik een ziekenhuis inloop. Ik word ook getriggerd door de dood van BN'ers met kanker. Maar ik functioneer nu gelukkig goed. Ik werk en zorg voor de kinderen. Ik ben niet lamgeslagen."
 

'Angst is een normale reactie'

Angst voor de terugkeer van kanker (ATK) is een van de meest voorkomende problemen die mensen na de behandeling van kanker ervaren, stelt Esther Deuning-Smit van het Radboudumc die onlangs op het onderwerp promoveerde. "Deze angst is een normale reactie op een ingrijpende diagnose en behandeling. Vaak wordt de angst minder naarmate de tijd verstrijkt. Maar bij sommige mensen gaat die angst niet vanzelf over en belemmert de angst diegene om het leven weer op te pakken."

Hoe uitingen die belemmeringen zich?

"We zien meerdere patronen. Het gebeurt dat ATK zo erg is dat je alle berichten over kanker vermijdt in de media, je sluit je af voor nieuwsberichten in kranten, je wilt er niet over lezen of praten. Het kan er zelfs toe leiden dat je het ziekenhuis mijdt, ook als je bijvoorbeeld een afspraak hebt. Het komt ook voor dat mensen juist alles willen weten. Dat ze gaan zoeken op internet, steeds hun lichaam checken of ze iets verdachts merken, en gaan zoeken naar bevestiging dat ze weer beter zijn. Combinaties van gedrag komen ook voor."

U concludeert dat succesvolle psychologische behandelingen bij angst voor de terugkeer van kanker vaak op de plank blijven liggen. Waarom is dat?

"Mensen vinden de weg tot psychologische hulp niet altijd omdat angst door medisch personeel niet wordt besproken of patiënten er zelf niet over beginnen. Ook vinden psychologen het soms ingewikkeld om een nieuw programma te gebruiken en zijn e-health behandelingen nog niet breed beschikbaar voor alle instellingen."

Wat doe je hiertegen?

"Het is belangrijk dat angst normaal is en dat je het erover mag hebben. Als behandelaar en zeker ook als (ex-)patiënt. Ik vind het ook belangrijk dat dit bij de huisarts bespreekbaar is. Patiënten die aangeven bang te zijn dat de ziekte terugkomt hebben grote behoefte aan erkenning daarvoor en dat behandelaars die angst ook herkennen en hen doorverwijzen naar psychologische hulp wanneer dat nodig is."

U hebt dit onderzoek gedaan onder 59 patiënten. Hoe nu verder?

"Psychologische hulp werkt. We zijn bezig met een vervolg om onze behandeling Verder Leven met Angst die gebruik maakt van e-health breder beschikbaar te maken."

EMDR voor wat kan gebeuren:

Kelly maakte gebruik van EMDR-therapie waarbij een psycholoog je helpt om de emotionele lading bij een trauma te verminderen. "Ik kreeg de diagnose op een nare manier te horen. Verdomme, dit is kanker, zei de persoon die de colonoscopie deed. Ik werd doodsbang dat mijn kinderen zouden zien hoe ik zou sterven. Ik wist niet dat EMDR ook kan helpen bij angst voor wat nog kán gebeuren. Veel mensen krijgen de klap pas ná de ziekte. Wie hulp kan krijgen tijdens de ziekte, raad ik dat aan."

Kelly schreef een boek om ruimte te geven aan angst. "Mijn angst zal niet helemaal verdwijnen, maar de mate neemt af. Eerst kon ik een week van slag zijn bij een controle, nu is dat twee dagen. Dat is nog steeds rot, maar het wordt beter."

Anneke de Graaf (46) uit Heerde kreeg begin vorig jaar de diagnose borstkanker. "Ik kreeg een intensieve behandeling: chemo, stamceltransplantatie, operatie en bestraling. In augustus werd ik losgelaten met de boodschap: trek aan de bel als je iets voelt. Daar werd ik onzeker en bang van."

Ze voelde van alles. "Pijn onderin mijn rug of in mijn borststreek: ik dacht meteen aan uitzaaiingen. Ik klopte vrij snel aan bij een psycholoog. Die was praktisch en kritisch en hield me een spiegel voor. Ook de online sessies hielpen, omdat de vinger op de zere plek werd gelegd."

'Te aangrijpend'

Anneke zegt iemand te zijn die na iets ingrijpends een streep eronder zet en doorgaat, maar dit was te aangrijpend. "Ik had het geluk dat in mijn dorp iemand woont die een jaar eerder borstkanker had en was behandeld. Zij wist wat ik doormaakte."

Erover praten thuis is lastig, gaat ze verder. "Ik heb twee kinderen, van 13 en 16. Vooral de jongste had het er moeilijk mee. Hij is hoog-sensitief en dacht: mama heeft kanker, mama gaat dood."

Anneke hoort van mensen die het hebben meegemaakt dat het slijt. "Ik hoop dat dit ook voor mij geldt. Mijn borstkanker was weliswaar agressief, maar ik heb het geluk dat de kans op terugkeer bij deze soort naar verloop van tijd steeds kleiner wordt."

Bron: www.gld.nl