Hoe het LUMC vrouwen na gynaecologische kanker helpt hun seksualiteit terug te vinden.
Na een behandeling voor gynaecologische kanker, zoals baarmoederhals-, vagina- en baarmoederkanker, is seksualiteit voor veel vrouwen niet meer vanzelfsprekend. Seks kan pijnlijk worden, spannend zijn of zelfs onmogelijk lijken. Toch blijft het onderwerp vaak onbesproken. In het LUMC nemen zorgverleners daarom zelf het initiatief. Ze maken seksualiteit bespreekbaar en helpen vrouwen stap voor stap hun intimiteit terug te vinden.
Door: Lennart 't Hart:
Het aantal vrouwen dat geneest van gynaecologische kanker is de afgelopen jaren sterk toegenomen. Dat is goed nieuws, maar de behandelingen kunnen blijvende gevolgen hebben, zowel lichamelijk als emotioneel.
"Het is een van de meest ingrijpende behandelingen als het gaat om de gevolgen voor seksualiteit", zegt radiotherapeut-oncoloog Carien Creutzberg. "Juist omdat vrouwen met baarmoederhalskanker vaak jong zijn en midden in het leven staan, heeft de behandeling een enorme impact op hun dagelijks leven."
Lichamelijke en psychische gevolgen:
De behandeling bestaat uit uitwendige bestraling, vaak gecombineerd met chemotherapie, en inwendige bestraling (brachytherapie), gericht op het bekkengebied. Tijdens die periode leven vrouwen vaak van afspraak naar afspraak. Pas daarna begint het herstel en de verwerking.
Veel vrouwen merken dat hun lichaam is veranderd: de vagina kan droger of minder soepel zijn, de bekkenbodem gespannen en gemeenschap kan pijn doen. Naast deze lichamelijke veranderingen spelen ook psychologische factoren een grote rol. De vele inwendige onderzoeken en de angst rondom het ziektegebied hebben een grote impact.
Creutzberg: "Je hebt een gebied waar kanker heeft gezeten, waar je angst om hebt gehad, en waar je nare behandelingen hebt ondergaan. Dat weer loslaten en omvormen tot iets prettigs is een hele grote stap. Onbezorgde seks is niet meer vanzelfsprekend."
Wat willen vrouwen eigenlijk?
In 2012 besloten Creutzberg, klinisch psycholoog en seksuoloog Moniek ter Kuile en GZ-psycholoog en seksuoloog Charlotte-Tuijnman Raasveld dat het anders moest. Ze wilden de zorg beter laten aansluiten bij de behoeften van vrouwen na gynaecologische kanker.
"De eerste stap was: wat willen vrouwen? Waar hebben ze behoefte aan? Dat kunnen wij allemaal wel bedenken, maar het gaat erom wat deze vrouwen zelf willen", zegt Ter Kuile.
Uit interviews met vrouwen en hun partners bleek dat er behoefte was aan informatie over de mogelijke gevolgen van gynaecologische kanker voor het seksueel functioneren, en aan praktische handvatten om daarmee om te gaan. Daarbij gaven zij de voorkeur aan begeleiding door een verpleegkundige op de afdeling waar de behandeling had plaatsgevonden.
Uit het promotieonderzoek van GZ-psycholoog in opleiding en seksuoloog Isabelle Suvaal bleek dezelfde behoefte. "Veel vrouwen wisten niet goed hoe ze de weg terug konden vinden naar ontspanning en seksualiteit, in een periode waarin ook vermoeidheid, angst, verwerking en het oppakken van rollen in werk, relatie en gezin spelen", legt ze uit.
Seksualiteit blijft vaak onbesproken:
Ook specialisten en verpleegkundigen werden geïnterviewd. Velen vonden seksualiteit een lastig onderwerp om bespreekbaar te maken, vooral omdat zij niet goed wisten welke ondersteuning zij konden bieden. Daardoor bleef het onderwerp vaak onbesproken of werd het slechts oppervlakkig aangestipt.
Die kloof vormde de aanleiding om de zorg in het LUMC beter af te stemmen op de ervaringen en wensen van vrouwen.
Staafjes om de vagina soepel te houden:
Tot die tijd bestond de nazorg na de bestralingen vooral uit een algemene uitleg en het meegeven van pelottes: kunststof staafjes die vrouwen drie keer per week moesten inbrengen om verklevingen in de vagina tegen te gaan. Verdere begeleiding bleef meestal uit.
"Vrouwen kregen een doosje mee met daarin verschillende maten pelottes en twee tubes glijmiddel. Nou, ga daar maar mee aan de slag, en dat minstens een jaar lang," zegt Suvaal.
Veel vrouwen hielden dit niet vol. Ongeveer zeven op de tien stopten voortijdig met het gebruik van de pelottes. Dat was een duidelijk signaal dat de nazorg onvoldoende aansloot bij hun behoeften.
Een nieuwe aanpak: de SPARC-studie:
De inzichten uit de interviews vormden de basis voor de landelijke SPARC-studie. In samenwerking met het Erasmus MC ontwikkelde het LUMC een seksuele revalidatie-interventie, begeleid door speciaal getrainde verpleegkundigen.
Zij volgden een vijfdaagse training waarin zij leerden seksualiteit op een professionele en betrokken manier bespreekbaar te maken en vrouwen gericht te adviseren. "Daardoor kregen verpleegkundigen het vertrouwen dat zij seksualiteit met patiënten en hun eventuele partners konden bespreken en hen van praktische tips en adviezen konden voorzien", zegt Tuijnman-Raasveld.
Voor de studie werden 229 vrouwen uit tien ziekenhuizen gevolgd. Alle deelnemers kregen na de radiotherapie een uitgebreide informatiefolder en een gesprek. Vrouwen die naast uitwendige radiotherapie ook inwendige bestraling hadden ondergaan, ontvingen daarnaast een gratis pelotteset met glijmiddel.
Ongeveer de helft van de vrouwen werd ingedeeld in de interventiegroep. Zij kregen aanvullende begeleiding van de speciaal getrainde verpleegkundigen, met extra gesprekken drie, zes en twaalf maanden na de radiotherapie. Voor vrouwen die ook inwendige bestraling hadden gekregen, vond bovendien twee maanden na de behandeling een extra gesprek plaats over het gebruik van pelottes.
Wat de studie liet zien:
De uitgebreide interventie bleek niet méér effect te hebben op het verbeteren van het seksueel functioneren dan de standaardzorg. Een mogelijke verklaring is dat die standaardzorg in de loop der jaren aanzienlijk is verbeterd.
Suvaal: "Door alle voorbereiding en aandacht rondom de studie kregen vrouwen in beide groepen al meer steun van verpleegkundigen en specialisten op het gebied van seksualiteit. Eigenlijk is dat precies wat je wilt bereiken."
Bovendien pakten de vrouwen in de studie hun seksuele leven relatief snel weer op. Een deel was al binnen een maand na de behandeling weer seksueel actief; na een jaar gold dat voor ongeveer zeven op de tien vrouwen.
Ook hielden vrouwen het gebruik van pelottes beter vol dan voorheen. "We denken dat dit samenhangt met de gesprekken en met het feit dat we ons niet langer uitsluitend richten op pelottegebruik, maar breder kijken naar seksueel functioneren en de psychologische aspecten die daarbij komen kijken", zegt Suvaal.
De rol van verpleegkundigen:
Verpleegkundigen spelen een sleutelrol in de nieuwe aanpak. Zij kennen de vrouwen vaak al uit het behandeltraject en zijn daardoor een vertrouwd gezicht. "Zij zien de vrouwen elke dag tijdens de behandeling en bouwen zo een band op. Daardoor stellen vrouwen hen makkelijker praktische vragen", zegt Creutzberg.
Inmiddels hebben 24 verpleegkundigen, verspreid over tien centra in Nederland, de training gevolgd. In de praktijk kunnen zij het merendeel van de zorg rond seksualiteit zelf bieden. Zo begeleiden zij vrouwen bij het gebruik van pelottes, omgaan met angst en spanning rondom seksueel herstel en het betrekken van partners bij dat proces.
Volgens Suvaal maakt dat een groot verschil. "Verpleegkundigen maken de zorg toegankelijker, waardoor vrouwen met hun vragen niet meteen naar een seksuoloog of andere specialist hoeven."
Langdurige seksuele klachten:
Toch kunnen seksuele problemen of onzekerheid en angst lang blijven bestaan. Uit de promotiestudie van Suvaal blijkt dat ongeveer de helft van de vrouwen een jaar na de radiotherapie nog steeds zorgen of spanning ervaart rondom seksualiteit. Onderzoekers noemen dit sexual distress.
Volgens Suvaal spelen psychologische factoren daarbij een rol. "Veel vrouwen maken zich zorgen over pijn tijdens gemeenschap. Al vóór de seks kunnen vrouwen denken: wat als het straks pijn doet? Die spanning kan ertoe leiden dat de bekkenbodemspieren zich aanspannen en de seksuele opwinding afneemt. Daardoor kan seks juist pijnlijk worden, waardoor een vicieuze cirkel ontstaat."
De rol van de partner:
Suvaal hoort vaak van vrouwen dat seksualiteit na de behandeling niet meer is zoals voorheen. "Dat is heel normaal. Er zijn ook echt dingen veranderd door de behandeling, zoals vervroegde overgang, wat zowel emotioneel als lichamelijk een grote impact kan hebben op het dagelijks leven. Veel vrouwen zijn veerkrachtig, maar soms hebben ze wat steun nodig om weer op weg te komen, waarna ze zelf verder kunnen. In andere gevallen is intensievere begeleiding nodig bij die aanpassingen."
Partners spelen daarbij een belangrijke rol. "Een steunende partner helpt enorm", zegt ze. Tegelijkertijd hebben partners ook hun eigen angsten en onzekerheden. "Als je die niet met elkaar uitspreekt, weet je niet wat er bij de ander speelt." Zo kan een vrouw denken: waarom zit mijn partner niet aan me? Ik heb wel weer zin. Terwijl een partner juist het tegenovergestelde kan denken.
Daarom is het volgens haar belangrijk dat koppels met elkaar in gesprek blijven en dat partners zo veel mogelijk bij de begeleiding worden betrokken.
Vooruitkijken:
De zorg voor seksueel functioneren na gynaecologische kanker is de afgelopen jaren sterk verbeterd, maar de onderzoekers van het LUMC zien nog voldoende ruimte voor verdere ontwikkeling.
"We hebben nog genoeg data om verder onderzoek te doen en verklaringen te vinden", zegt Suvaal. Vooral de vraag waarom sexual distress langdurig aanwezig blijft en welke factoren daarbij een rol spelen, verdient volgens haar vervolgonderzoek. Als beter wordt begrepen welke factoren hierin meespelen, kan daar in de toekomst ook gerichter rekening mee worden gehouden.
Ook is het belangrijk om de kennis van verpleegkundigen levend te houden. Ter Kuile: "Teams veranderen en mensen vertrekken. Daarom is het belangrijk dat er per centrum meer dan één persoon getraind is en dat er binnen ziekenhuizen ervaren psychologen en seksuologen beschikbaar zijn die verpleegkundigen kunnen begeleiden en ondersteunen wanneer dat nodig is."
Seksualiteit als vast onderdeel van de nazorg:
De onderzoekers laten zien dat seksuele rehabilitatie na gynaecologische kanker geen luxe is, maar een noodzakelijk deel van herstel. In het LUMC is seksualiteit vanzelfsprekend onderwerp wat wordt meegenomen in de nazorg.
Door vrouwen te begeleiden, verpleegkundigen te trainen en te blijven luisteren naar wat zij nodig hebben, ontstaat zorg die verder gaat dan behandelen alleen. Zorg die vrouwen helpt om vertrouwen, plezier en intimiteit terug te vinden. Precies dat wat tijdens de behandeling vaak uit beeld raakt.
Maand van de vrouwengezondheid:
In het LUMC zetten we ons in om vrouwengezondheid en -zorg meer op de kaart te zetten. Lange tijd was het mannelijk lichaam de norm in de gezondheidszorg, terwijl er belangrijke verschillen zijn tussen mannen en vrouwen. Daarom brengen we in het LUMC kennis en expertise uit verschillende specialismen samen om de zorg voor vrouwen te verbeteren. In de maand juni laten we zien wat we op dit gebied doen en vertellen we meer over vrouwenzorg in het LUMC.
Lees er meer over op onze website.
Bron: www.lumc.nl/actueel