Hunter (1,5) vecht tegen kanker, gezin leeft maanden in ziekenhuis: We vragen niet graag, maar kunnen het nu niet alleen’.
Demian, Mylene en Hunter
Foto: Aangeleverd.
Gouda - Sinds april verblijven Demian, Mylene en hun zoontje Hunter vrijwel onafgebroken in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Hunter (1,5) heeft een zeldzame en agressieve vorm van kanker. Zijn ouders zijn een crowdfunding gestart om de zorg en toekomst van hun zoon te kunnen betalen. “We vragen niet graag, maar kunnen het nu niet alleen.”
Dinsdag mochten Demian en Mylene even met Hunter naar huis, maar binnen 24 uur moesten ze alweer terug naar het ziekenhuis vanwege een infectie aan de lijn waarmee chemo wordt toegediend. “Dat gebeurt regelmatig,” vertelt Demian. “Na chemo is het immuunsysteem heel laag en dan komen infecties die het lichaam met zich meebrengt snel aan de beurt.”
Hunter werd anderhalf jaar geleden geboren in Canada, het geboorteland van Mylene. Begin dit jaar besloot het jonge gezin toch terug te verhuizen naar Nederland, omdat Demian de kans kreeg zijn eigen tattoo- en piercingstudio te openen, Studio Kurosa aan de Lange Groenendaal in Gouda.
Hunter ligt sinds april in het ziekenhuis
Foto: Aangeleverd.
Dat viel ons op, maar als ouder denk je aan groeipijn of doorkomende tandjes, niet aan kanker.
Toen zijn beentje in april dik werd, besloten ze naar het ziekenhuis te gaan. Daar werd hij meteen werd doorgestuurd voor een scan. “Er werd gedacht aan een infectie, of erger.”
Niet veel later volgde een doorverwijzing naar het Prinses Máxima Centrum, waar artsen meer scans maakten. “En dan zitten er ineens vier artsen voor je die zeggen dat je kind kanker heeft.” Hunter krijgt de diagnose Ewing-sarcoom, een zeldzame vorm van botkanker, met een tumor in zijn dijbeen en uitzaaiingen naar de onderrug, longen en het andere been. “Ze hebben vier keer gebeld met nieuwe laesies.”
Hunter en moeder Mylene.
Vier of vijf dagen thuis:
Omdat er vaak complicaties zijn, zijn we hier dag en nacht.
Sindsdien woont het gezin praktisch in het ziekenhuis. “We zijn misschien vier of vijf dagen thuis geweest. Gelukkig mogen ouders hier blijven slapen, we hebben een gedeelde kamer. Eigenlijk is het de bedoeling dat je voor chemo naar de poli komt en daarna weer naar huis gaat, maar omdat er vaak complicaties zijn, zijn we hier dag en nacht.”
Hunter krijgt zware chemobehandelingen, die niet zonder risico zijn. “In het begin kreeg hij een PAC, een soort implantaat in zijn borst om chemo toe te dienen, maar dat raakte geïnfecteerd,” legt Demian uit. Hunter belandde daardoor op de intensive care. “Toen dachten we: dit is het einde. Maar wonder boven wonder is hij erdoorheen gekomen.”
Vorige week kwam er eindelijk een lichtpuntje: de behandeling slaat aan. “Die hele nachtmerrie is dus niet voor niets geweest,” zegt Demian. “De artsen schatten zijn overlevingskans in het begin op 25 procent. Maar dat was voordat we wisten dat de chemo aanslaat. Dat geeft hoop.”
Zware operatie:
Als alles volgens plan verloopt, krijgt Hunter in september een zware operatie: een zogenoemde omkeerplastiek, waarbij zijn onderbeen als bovenbeen wordt gebruikt en zijn hiel straks als kniegewricht functioneert. Daarna volgen nog bestralingen van het andere been, de onderrug en de longen.
Hunter en Demian bekijken samen een prothese. Deze week werd Hunter geïntroduceerd aan het toekomstplan door de fysiotherapeut.
Foto: Aangeleverd.
Toch blijft de toekomst onzeker. “We dachten dat die operatie pas over een paar jaar zou komen, zoals ik bij een andere vader hoorde,” zegt Demian.
“Maar ineens hadden ze het over september. Door de infectie schuift het misschien weer op. Daarna moet de wond eerst genezen en volgt de bestraling, en ook psychisch komt er veel bij kijken. Hunter krijgt nu al therapie, maar er is nog zoveel dat verwerkt moet worden. We zijn voorlopig nog een poos bezig.”
“Dan pas word je hopelijk op een dag schoon verklaard, maar dat weet je ook niet zeker. Maar die verhalen horen we ook hier, het is mooi om te zien dat sommige gezinnen ook gewoon schoon naar huis gaan.”
Cheeky monkey:
Ondanks alles is Hunter, zoals zijn vader zegt, nog steeds een ‘cheeky monkey’: “Het is gewoon een ondeugend kindje, vindt alles interessant. Zelfs als hij veel pijn heeft, weet hij plezier te maken met kleine dingen. Maar op de laatste dag van een chemokuur kan hij ook flink chagrijnig zijn. Dan is hij echt even op.”
“Natuurlijk loop je liever op het strand met je kind dan dat je hier zit, maar we voelen ons geen slachtoffer, dus we maken er het beste van. We zijn vanmiddag bijvoorbeeld de was gaan doen. Hij in zijn rolstoeltje, met alle pompen en slangen eraan, naar een andere verdieping. Dat is dan voor nu een uitje.”
De dagen in het ziekenhuis zijn zwaar, maar Demian vindt steun bij andere ouders. “We hebben een groepje gevormd. Soms rook ik buiten een sigaretje met iemand. Soms gaat het over serieuze dingen, soms nergens over. Dat helpt om het af en toe even te relativeren.”
Vorige week overleden hier drie kindjes. Dan weet je ook dat je morgen de volgende kunt zijn.
Omdat werken in zijn eigen studio nauwelijks lukt, sinds april slechts drie halve dagen, is er een crowdfunding opgezet. “We zijn geen vragers en hebben altijd voor onszelf gezorgd, maar nu moeten we wel. Het geld gebruiken we alleen voor Hunter, we gebruiken niets voor onszelf. Als ik nieuwe schoenen nodig heb, ga ik daarvoor werken.” Met dat geld hoopt het gezin ook te kunnen verhuizen naar een rolstoelvriendelijk huis.
Intussen loopt ook een aanvraag bij de IND voor Mylene. Even was het spannend of haar visum verlengd zou worden, maar inmiddels ziet het ernaar uit dat zij in Nederland mag blijven. “Het ziekenhuis zegt: we hebben dit vaker gezien. Er is nog nooit iemand weggestuurd.”