Auteur: Frank Hermans - gelderlander.nl/nijmegen

Marc de Jonge knapte op na kanker. Hij gaat niet bij de pakken neerzitten. Hier is hij in de huiskamer van het Marikenhuis, dat binnenkort tien jaar bestaat. 

Foto:  Paul Rapp.

Het zal voor iedereen schrikken zijn: een gezwel ter grootte van een tennisbal in je lichaam, waardoor je voor de rest van je leven twee stoma’s hebt. Marc de Jonge deelt zijn schokkende, maar inspirerende reis van kankerpatiënt naar veerkrachtige voorlichter in het Nijmeegse Marikenhuis. ,,Ik dacht: nu kan ik een potje gaan liggen janken, of ik zet op een rijtje wat de positieve kanten zijn.”

Spraakwaterval Marc de Jonge vertelt dingen recht voor zijn raap. Voorbeeld: ,,Ik wilde mijn stomazakje vervangen en ineens zag ik 5 centimeter darm uit mijn buik komen. Ik schrok me kapot. Ik dacht: dadelijk ligt hier 12 meter darm aan mijn voeten. Wat moet ik in godsnaam doen?”

Endeldarmkanker:

57 jaar is hij, in 2017 kreeg De Jonge onverwachts de diagnose endeldarmkanker. Hoe naar ook, het kost hem als voormalig verkoper van smartphones, een van de vele baantjes die hij in zijn leven heeft gehad, geen moeite om zijn ziektegeschiedenis op levendige wijze uit de doeken te doen.

Eerder dit jaar deed hij dat al voor mensen met darmkanker en pechvogels die op de operatielijst staan voor een stoma. Allemaal lotgenoten die snakken naar informatie en, in veel gevallen, ook naar het delen van hun emoties.

Gesterkt en veerkrachtiger:

Daarvoor was een speciale bijeenkomst voor darmpatiënten belegd in het Marikenhuis, het centrum in Nijmegen en Cuijk voor mensen geraakt door kanker. Insteek zoals altijd bij deze vrijwilligersorganisatie: hoe kunnen ze de toehoorders verder helpen bij hun ziekte, zodat ze zich er op een of andere manier gesterkt en veerkrachtiger door voelen.

Ofwel: als je zoals de middeleeuwse Mariken bezocht bent door de duivel, hoe kom je dan weer op het rechte pad?

Mooie metafoor, hoewel De Jonge nog even dolende is in deze fase van zijn verhaal. Bij de uitstulping op zijn buik is het blinde paniek die hem overvalt. Des te aparter, voor wie De Jonge beter kent. Kanker of niet, de Nijmegenaar is gewoonlijk de nuchterheid zelve.

Tennisbal:

Zelfs toen hij acht jaar geleden zonder vooraankondiging het nieuws kreeg dat hij een gezwel ter grootte van een tennisbal in zijn endeldarm had, kon dat hem niet uit het veld slaan. Toen hij aan een slangetje of zeven uit de narcose ontwaakte, had hij niet één stoma, tijdelijk, zoals gehoopt, maar twee stoma’s, voor de rest van zijn leven. ,,Eén als uitgang voor de darmen, één voor de urineweg. Want ook mijn blaas hebben ze volledig moeten weghalen.”

Toch bleef Marc fier overeind, vertelt hij. ,,Ik dacht: nu kan ik een potje gaan liggen janken, of ik zet op een rijtje wat de positieve kanten zijn van zo’n stoma.”

WC-papier:

Hij koos voor het laatste en kwam al snel tot verrassende bevindingen. ,,Zoals: ik hoef ’s nachts nooit meer het bed uit om naar de wc te gaan. Ik heb nooit meer hoge nood, wildplassen hoeft niet meer. Als ik later oud en incontinent ben, hoef ik geen luier aan. Laat ik een wind bij anderen, wat bij stoma’s af en toe onvermijdelijk is, dan hoef ik alleen maar te zeggen: sorry, ik heb een stoma. Dan is er bijna altijd begrip. En ik hoef nooit meer wc-papier te kopen. In coronatijd werd dat een nog prettigere bijkomstigheid, haha.”

De Jonge vertelt het met een knipoog, maar het gedachtenexperiment werkte. ,,Je kunt door het krijgen van zo’n stoma depressief worden, maar ik beschouw het leven liever als een weegschaal”, licht De Jonge toe. ,,Je hebt het schaaltje ‘negatief’, en het schaaltje ‘positief’. Als er veel aan de negatieve kant bijkomt, moet je zorgen dat er ook positieve dingen bijkomen. Het winnen van een loterij heb je niet zelf in de hand, maar met dat stoma kon ik met wat moeite zelf aan de slag om een nieuw evenwicht te vinden.”

Stuwing:

Wat biedt nog meer soelaas? Dat brengt ons bij het punt dat De Jonge met het verhaal over zijn darmuitstulping wil maken. ,,Ik ben toen direct naar de huisartsenpost gegaan. Daar werd mij verteld dat zo’n stuwing van de stoma best normaal is en makkelijk te corrigeren met een elastisch stuk doek waarmee je de uitstulping tijdelijk afbindt.”

Wat De Jonge dan raar vindt: waarom hebben ze hem dit niet al veel eerder verteld? Dat had zijn paniek kunnen voorkomen. De les die hij heeft geleerd: ,,Ik heb een voorlichtingsdag gehad in het ziekenhuis, maar die is grotendeels gericht op dat je weer genezen naar huis gaat. Maar thuis loop je ook weer tegen zaken aan waarop je helaas niet altijd bent voorbereid.”

Pijn:

Vier jaar later kreeg hij een nierbekkenontsteking. ,,Van de pijn wist ik niet waar ik het zoeken moest. Toch kreeg ik te horen dat ik nog geluk heb gehad. Gemiddeld krijg je zo’n ontsteking bij een urinestoma al binnen anderhalf jaar. Makkelijk te verhelpen met een antibioticakuur. Waarom wist ik dat niet eerder?”

Nog zo’n ‘gewone’ hobbel in de ‘stoma-praktijk’: lekkage. Dit overkomt 60 procent van de mensen met een stoma, zo ontdekte De Jonge toen hij een steekproef opzette op de stoma-site stomaatje.nl. Daar adviseerde hij iedereen om meteen geplastificeerde hoeslakens te kopen. ,,En leg altijd een handdoek bij je bed. Dat voorkomt dat je onderweg naar de douche een spoor achterlaat.”

Acht jaar later:

Acht jaar na de operatie telt De Jonge zijn zegeningen. ,,Ik ben nog steeds kankervrij.” Maar een baan heeft hij tot zijn teleurstelling niet meer kunnen vinden. Dus drong op een gegeven moment toch de vraag zich op: wat ga ik doen met de rest van mijn leven?

Niet om reclame te maken, maar: ,,Het Marikenhuis helpt mee om een nieuwe invulling te kunnen vinden. Daarin zijn ze hier ook al goed.”

Luisterend oor:

Als ervaringsdeskundige met darmkanker wil hij nu een coachend, luisterend oor bieden aan mensen die hetzelfde overkomt. Het Marikenhuis begeleidt hem bij het ontwikkelen van nieuwe vaardigheden. De Jonge weet: ,,Alleen aan anderen vertellen hoe ik hiermee ben omgegaan, is niet genoeg. Wil je wat betekenen, dan moet je aansluiten bij wat die ander denkt en voelt. Dat wil ik leren.”

Het Marikenhuis bestaat tien jaar. Daarom gaat de opbrengst van de ticketverkoop in mei en juni 2025 van de Waaltochten onder leiding van oud-Gelderlander-journalist Rob Jaspers deels naar dit goede doel. 

Eigen bijdragen zijn ook welkom.

Meevaren? Boek op Pannenkoekenboot Nijmegen.

Bron: www.gelderlander.nl