Wat heeft een gezin nodig als een kind kanker krijgt? En hoe voorspellen we beter welke kinderen na een stamceltransplantatie complicaties ontwikkelen? Twee promovendi binnen het door de EU gefinancierde Máxima Butterfly programma zetten concrete stappen om de zorg persoonlijker en gerichter te maken. Zij doen dat niet alleen in het Máxima, maar werken actief samen met andere organisaties in binnen- en buitenland. 

Psycholoog Marnik Paeps onderzoekt hoe zorgprofessionals ouders beter kunnen ondersteunen op het moment van diagnose, met behulp van een gerichte vragenlijst die kort na de diagnose wordt afgenomen. Deze vragenlijst geeft inzicht in de zorgen van gezinnen, stressfactoren en welke vorm van ondersteuning een familie nodig kan hebben.

Moleculair bioloog Hannah Kunstek richt zich op wat er in het lichaam van het kind gebeurt. Zij analyseert hoe afweercellen herstellen na een stamceltransplantatie en onderzoekt waarom sommige kinderen ernstige complicaties ontwikkelen. Hun onderzoeken verschillen sterk in aanpak, maar hebben hetzelfde doel: de ondersteuning en behandeling van kinderen met kanker en hun gezin verbeteren. 

Als onderdeel van het Butterfly-programma rondden Paeps en Kunstek ook een internationale onderzoeksstage bij een andere onderzoeksgroep af. Marnik deed onderzoek in de Verenigde Staten, waar hij nieuwe inzichten opdeed over het toepassen van vragenlijsten in de klinische zorg. Kunstek werkte in Tsjechië, waar ze een geavanceerde techniek leerde om immuuncellen diepgaand te analyseren. Beiden passen deze kennis nu direct toe in hun eigen onderzoek in het Máxima en versterken zo de internationale samenwerking binnen het onderzoek naar kinderkanker.

Het Butterfly-project is mogelijk dankzij het Horizon Europe/Marie Skłodowska-Curie COFUND-project nummer 101081481, het Prinses Máxima Centrum en de deelnemende onderzoeksgroepen. De Rene Vogels Foundation droeg bij aan het mogelijk maken van de onderzoeksstage van Kunstek. 

Internationale uitwisseling

Betere ondersteuning voor ouders vanaf het moment van diagnose.

Elk jaar krijgen ongeveer zeshonderd kinderen in Nederland de diagnose kanker. Deze diagnose zet het gezinsleven volledig op zijn kop. Ouders worden niet alleen geconfronteerd met medische vragen, maar ook met angst, onzekerheid en praktische zorgen die direct aandacht vragen.

Marnik Paeps werkt ruim tweeënhalf jaar als promovendus in de Grootenhuis-groep. Hij werkt aan de structurele invoering van een psychosociale vragenlijst (Psychosocial Assessment Tool – PAT) bij elke nieuwe diagnose. De Psychosocial Assessment Tool (PAT) screent op psychosociale risico’s in gezinnen van een kind met kanker door onder andere te kijken naar draagkracht, emotionele stress, sociale steun en het gedrag van het kind. Het helpt zorgteams vroeg in het behandeltraject te bepalen welke gezinnen algemene, gerichte of intensieve psychosociale ondersteuning nodig hebben.

Paeps: ‘Een kankerdiagnose is een van de meest ingrijpende momenten in het leven van ouders. Door al in een vroeg stadium inzicht te krijgen in wat er binnen een gezin speelt, zelfs voordat de behandeling start, kunnen we vanaf het begin de best passende ondersteuning bieden.’

Tijdens een onderzoeksstage bij prof. Anne Kazak in het Nemours Children’s Hospital in de Verenigde Staten onderzocht Paeps belemmeringen bij het gebruik van dit instrument. Die inzichten gebruikt hij nu om de psychosociale zorg voor gezinnen in een uitzonderlijk moeilijke periode verder te verbeteren. Hoewel deze vragenlijst in het Máxima al naast andere vragenlijsten wordt gebruikt, wil hij vooral het implementatieproces verbeteren zodat gerichte psychosociale zorg beter mogelijk wordt.

Het ontdekken van immuun-biomarkers na een stamceltransplantatie:

Hannah Kunstek is promovendus in de Nierkens-groep, waar zij het herstel van het immuunsysteem bestudeert bij kinderen die een stamceltransplantatie ondergaan. Deze behandeling kan levensreddend zijn, maar ongeveer een derde van de kinderen ontwikkelt graft-versus-host disease: een ernstige complicatie waarbij donorcellen het lichaam van het kind aanvallen. Voor graft-versus-hostziekte bestaat een standaardbehandeling, maar sommige kinderen blijven moeilijk te behandelen.

‘We moeten beter begrijpen wat er precies misgaat en waarom dat gebeurt,’ zegt Kunstek. ‘Met dit project wil ik immuun-biomarkers identificeren die ons een duidelijker beeld geven van waarom sommige kinderen niet reageren op de standaardbehandeling voor graft-versus-host.’

Haar onderzoek maakt deel uit van de PIKACHU-studie en gebruikt geavanceerde immunoprofileringstechnieken om het fenotype en de functie van immuuncellen gedetailleerd in kaart te brengen. Tijdens een onderzoeksstage bij prof. Tomas Kalina aan de Charles University in Praag leerde zij werken met CYTOF-technologie, waarmee intracellulaire signaalroutes zeer gedetailleerd geanalyseerd kunnen worden.

Door CYTOF te combineren met genetische technieken zoals single-cell sequencing, brengt Kunstek signaalpatronen van cellen in kaart die mogelijk gebruikt kunnen worden voor klinische monitoring. In de toekomst hoopt zij dat dit kan helpen om eerder te herkennen bij welke kinderen de standaardbehandeling waarschijnlijk niet werkt. ‘Als we dat eerder weten, kunnen we mogelijk sneller overstappen op een andere behandeling,’ legt ze uit. Met haar werk wil Kunstek bijdragen aan een hogere overlevingskans en een betere kwaliteit van leven voor kinderen met kanker die een stamceltransplantatie ondergaan. 

Bron: www.prinsesmaximacentrum.nl