Auteur: Ellen Maerevoet - vrt.be

In de VRT 1-soap 'Thuis' herstelt het personage Hannah van kanker..

"Als je geëngageerd bent en extra onderzoek wil doen als kinderoncoloog gaat dat vaak ten koste van je vrije tijd." Dat zeggen professor Barbara De Moerloose (UZ Gent) en tal van andere kinderoncologen op Wereldkinderkankerdag. "Kanker bij kinderen is heel complex, met meer dan 60 verschillende types." En voor al die zieke kinderen bestaan er meestal geen algemene behandelingen. 

KickCancer zamelt geld in voor onderzoek naar kanker bij kinderen. Uit een bevraging van de organisatie bij Belgische kinderoncologen blijkt dat ze wetenschappelijk onderzoek vaak nog buiten de officiële werkuren doen.

Daar zijn volgens professor Barbara De Moerloose verschillende verklaringen voor. De Moerloose is afdelingshoofd van de dienst pediatrische hemato-oncologie in het UZ Gent. Ze coördineert ook de kinderhemato-oncologische unit voor klinische studies. En ze is hoofddocent aan de UGent.

"De kern van het probleem is dat kanker bij kinderen op zich zeer complex is. Er zijn heel veel verschillende types, wel meer dan 60. Ze zijn helemaal anders dan de kankertypes bij volwassenen. Het zijn stuk voor stuk zeldzame ziektes, die soms maar 1 keer per jaar voorkomen in ons land. En toch wordt er verwacht dat wij expert zijn voor al die tumoren. Daarnaast werken wij ook in heel kleine teams die dus heel gespecialiseerde geneeskunde op zich moeten nemen." 

Cijfers voor België:

In ons land worden jaarlijks gemiddeld 340 kankerdiagnoses gesteld bij 0-14-jarigen. Bij adolescenten tussen 15 en 19 zijn dat er 180. Ongeveer 80 kinderen (jonger dan 16) krijgen de diagnose leukemie. 

80 tot 90 procent van de kinderen met kanker wordt dan ook behandeld in het kader van een academische klinische studie. Dat zijn internationale behandelschema's die voor kinderen de standaardbehandeling zijn.

"Dat is bij het brede publiek niet zo bekend", legt De Moerloose uit. "Behandelingen bij kinderen zijn nog altijd klinische studies omdat je de gegevens van die kinderen internationaal samenbrengt en wilt vergelijken om die behandelingen te verbeteren. Omdat die kankers zo zeldzaam zijn en omdat er zo weinig gevallen zijn. Door het feit dat kinderkanker zo zeldzaam is, ga je als individuele onderzoeker en zelfs op nationaal niveau niet voldoende ervaring hebben om verder te bouwen naar de toekomst." 

Naast de behandeling zelf heb je ook nog veel werk met bijkomende administratie en zoektocht naar financiering voor academische studies

Barbara De Moerloose, kinderoncoloog.

Daarom wordt er al sinds de jaren 70 internationaal samengewerkt. Dat is noodzakelijk om voldoende patiënten met elkaar te kunnen vergelijken en kennis te delen bij zeldzame kankers.

"Maar als je gegevens van minderjarigen samenvoegt, dan moet je dat doen onder de vorm van een studie", zegt De Moerloose. "Je hebt toestemming nodig van de ouders, er is veel regelgeving. Naast de behandeling zelf heb je dus ook nog veel werk met de bijkomende administratie en zoektocht naar financiering voor academische studies."

Nood aan beschermde tijd voor onderzoek:

"Wij maken sowieso al lange dagen", gaat De Moerloose verder. "Wij hebben weinig patiënten, maar het zijn wel complexe trajecten die lang duren. Je hebt nieuwe patiënten, maar er zijn ook patiënten die hervallen. En dan heb je al die extra’s, zoals dat administratieve werk. Dan verschuift onderzoek vaak naar avond- en weekendwerk en werk tijdens vakanties."

Als je geëngageerd bent en extra onderzoek wil doen als kinderoncoloog gaat dat vaak ten koste van je vrije tijd

Barbara De Moerloose, kinderoncoloog.

"Wij leiden daarnaast ook nog assistenten op, geven les aan geneeskundestudenten en ik heb ook een aanstelling aan de universiteit waar ik doctoraatsstudenten begeleid. Als je geëngageerd bent en extra onderzoek wil doen als kinderoncoloog gaat dat vaak ten koste van je vrije tijd."

Er is dus dringend nood aan beschermde werktijd, zodat kinderoncologen structureel onderzoek kunnen doen. In Nederland is bijvoorbeeld tot 20 procent van de werktijd beschermd voor niet-klinische taken zoals onderzoek. "In theorie is dat in het UZ Gent ook zo", legt De Moerloose uit. "Maar als je al meer dan 100 procent van je tijd bezig bent met je taken in het ziekenhuis, dan is er geen vrije dag meer over natuurlijk."

Grotere teams:

Een realistische manier om het probleem enigszins op te lossen is om volgens De Moerloose in grotere teams te gaan werken. "In Nederland zijn er bijvoorbeeld 10 of 15 mensen in hetzelfde team bezig rond leukemie bij kinderen. In ons land zijn er op dit moment 7 centra voor kinderoncologie  en dat zijn altijd teams tussen 4 en 8 mensen. Maar die moeten dan wel alle kankers opvolgen: leukemie, hersentumoren, kankers van de weke delen, enzovoort, dat is het grote probleem in België." 

Kanker bij kinderen is een wereld die veel mensen totaal niet kennen

Barbara De Moerloose, kinderoncoloog.

Specifieke zorg centraliseren lijkt ook een deel van de oplossing voor het probleem. In 2024 is daarover een Koninklijk Besluit gepubliceerd, maar op de invoer ervan is het nog wachten.

"Kanker bij kinderen is een wereld die veel mensen totaal niet kennen", besluit De Moerloose. "Je komt er ook alleen maar meer over te weten wanneer je er zelf helaas mee in aanraking komt. Ik denk dat ook veel beleidsmakers de kern van onze problemen niet kennen. Daarom is het goed dat deze problematiek op Wereldkinderkankerdag belicht wordt."  

Bron: www.vrt.be