Auteur: Joyce de Bruijn - amazingerasmusmc.nl/maatschappelijke-gezondheidszorg

Financiële toxiciteit.

Geldzorgen na ziekte. Er is zelfs een naam voor: financiële toxiciteit. ‘Financiële toxiciteit is een serieuze bijwerking van een kankerdiagnose’, zegt wetenschappelijk onderzoeker Jente Klok. Zij is verbonden aan de afdelingen Longgeneeskunde en Maatschappelijke Gezondheidszorg van het Erasmus MC. Klok deed onderzoek naar de ervaringen van 2391 patiënten bij wie meer dan 5 jaar geleden kanker werd vastgesteld. De studie is inmiddels gepubliceerd in het Journal of Cancer Survivorship.

Inkomensverlies:

Maar liefst 75 procent van deze patiënten rapporteert een verlies van inkomen en/of extra uitgaven in de periode direct na de diagnose. Bij de helft van deze 2391 mensen was de financiële situatie na vijf jaar nog niet hersteld, blijkt uit Kloks studie.

Dit verlies van inkomen en/of extra uitgaven zorgden er bij ongeveer 1 op de 8 patiënten voor dat ze moeite hadden om rond te komen, becijferde Klok. Vóór de diagnose had 2 procent van de patiënten moeite om de eindjes aan elkaar te knopen. Dat percentage steeg naar 11 procent in het eerste jaar na de diagnose. Dat verbeterde niet na verloop van tijd: na vijf jaar had zelfs 13 procent moeite om rond te komen.

‘De eerste twee jaar van de ziekte wordt inkomensverlies redelijk gedekt door de ziektewet, maar na die tijd vervalt dat recht’, legt Klok uit. ‘Als patiënten kostwinner zijn of alleenstaand, en ze kunnen minder uren werken dan voorheen, kunnen financiële problemen ontstaan.’

Bezuinigen:

‘Financiële toxiciteit veroorzaakt stress bij de overgrote meerderheid van de patiënten’, vervolgt Klok. ‘Het heeft gevolgen voor het hele huishouden: mensen moeten bijvoorbeeld bezuinigen op hun dagelijkse leven. Patiënten vertelden dat zij zich gestraft voelen voor hun ziekte. Iemand zei zelfs: ‘Alles viel uit elkaar. Naast het vechten tegen kanker moesten we als gezin ook vechten tegen armoede’.’

Klok vreest dat haar studie nog niet het hele verhaal vertelt. ‘Onder de respondenten zijn relatief veel hoog opgeleiden en vrouwen. Financieel kwetsbare patiënten waren ondervertegenwoordigd. Ik kan me voorstellen dat de problemen bij patiënten uit de lagere inkomensgroepen nog veel groter zijn. En wat te denken van jongvolwassen patiënten die nog geen financiële buffers hebben opgebouwd? Dit is nog maar het topje van de ijsberg.’

Chronische ziekten:

In deze studie is gekeken naar de langetermijngevolgen na een kankerdiagnose. Maar ook andere patiënten met chronische ziekten kunnen financiële toxiciteit ervaren.

‘We hebben de patiënten gevraagd wat de grootste kostenposten zijn van hun ziekte. Daarbij noemden zij vooral reis- en parkeerkosten, evenals het eigen risico en geneesmiddelen tegen bijwerkingen die niet altijd volledig worden vergoed. Deze kosten zijn niet specifiek voor kankerpatiënten en kunnen dus ook andere (chronisch) zieke patiënten treffen. Ziek zijn is gewoon heel duur.’

Hulp krijgen:

Onder de patiënten die aangaven behoefte te hebben aan financiële ondersteuning, kreeg maar liefst 70 procent van de ondervraagden deze hulp niet. Patiënten die wel hulp kregen, kregen die voornamelijk via hun directe omgeving.

Slechts 3 procent kreeg hulp via de zorgprofessional. ‘Artsen vragen nog niet standaard naar financiële problemen in de spreekkamer of via de zogeheten PROMS, de vragenlijsten die patiënten vaak standaard invullen tijdens hun behandelingen. Er wordt daarin wel gedetailleerd gevraagd hoe het met hen gaat, maar nog niet specifiek naar financiën.’

Patiëntinformatiecentra:

Er is financiële hulp mogelijk in Nederland, maar dan is het fijn als een patiënt de weg daarnaartoe wordt gewezen, vindt Klok. ‘Als patiënt heb je al genoeg aan je hoofd. Dan wil je niet ook nog het hele internet afspeuren naar gemeentelijke loketten waar je terecht kunt.’

De meeste grote ziekenhuizen in Nederland beschikken inmiddels over patiëntinformatiecentra, waar mensen met kanker terecht kunnen met alle niet-medisch inhoudelijke vragen over hun ziekte. ‘Zorgverleners kunnen naar deze centra doorverwijzen. In het Erasmus MC Kanker Instituut is dat PATIO. Verder is in het Erasmus MC ook een beleidsmedewerker van het Hulpteam Geldzaken van de gemeente Rotterdam beschikbaar, wiens hulp al vroegtijdig kan worden ingeroepen.’

Jente Klok nam, samen met collega-onderzoekers prof. Hester Lingsma en dr. David van Klaveren van Maatschappelijke Gezondheidszorg, en longarts prof. Joachim Aerts van Longgeneeskunde, de uitkomsten van ‘Doneer Je Ervaring’ onder de loep.

‘Doneer je Ervaring’ is een online peilingsinstrument waarmee de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) de ervaringen, behoeften en meningen ophaalt van mensen die kanker hebben (gehad). Een van die ‘Doneer je Ervaring’ ging over financiële zorgen.

Bron: www.amazingerasmusmc.nl