Kankerbehandeling aan huis.
Beeld je in: je bent ernstig ziek, maar in plaats van wekenlang in het ziekenhuis te liggen, kan je in alle veiligheid en comfort thuis herstellen. Via een app sta je in contact met een team verpleegkundigen en artsen die je situatie monitoren. Het gebeurt nu al voor bepaalde behandelingen, maar volgens experts staan we nog maar aan de rand van een medische revolutie.
Ik noem het zorg met een gouden randje’, vertelt zijn vrouw Claire terwijl ze hem een kopje koffie uitschenkt. 83 jaar lang was Gil een gezonde man – tot vorige zomer. Na een val in de tuin kwam hij in het ziekenhuis terecht waar ze zijn bloed controleerden. ‘Daaruit bleek dat ik acute myeloide leukemie heb, een vorm van bloedkanker die niet te genezen is’, vertelt hij. ‘Het was een donderslag bij heldere hemel. Ik had er nooit iets van gevoeld.’
Verpleegkundige aan huis:
Zijn zorgeloze leven met elke ochtend een fietstocht en regelmatig een reis, veranderde van dag op dag. ‘Ik kreeg chemotabletten voorgeschreven en moest om de maand een week lang elke dag naar het ziekenhuis voor een onderhuidse inspuiting met chemotherapie – zeven dagen na elkaar’, vertelt Gil. ‘Mijn eigen immuunsysteem verzwakt daardoor ook, dus we hebben onze sociale contacten sindsdien beperkt.’
In november kwam Gil terecht in het UZA bij prof. dr. Sébastien Anguille. ‘In december vertelde hij me dat ik thuis chemotherapie kon krijgen. Een verpleegkundige komt sindsdien naar ons in de week dat ik elke dag een inspuiting nodig heb. Ik krijg dus nu gewoon chemotherapie vanuit mijn zetel, met een kopje koffie erbij. Fantastisch vinden wij dat. We hebben met het team verpleegkundigen intussen een vertrouwensband opgebouwd, wat heel positief is voor het ziekteverloop.’
Waar we vroeger een verschuiving zagen van behandelingen in het ziekenhuis naar het dagziekenhuis, zien we nu een tweede verschuiving naar thuiszorg.
Wettelijk en financieel kader:
Het doet Sébastien Anguille deugd te horen hoe gelukkig Gil is met de thuisbehandeling. ‘De winst aan comfort voor de patiënt is ontegensprekelijk’, vertelt hij. ‘Regelmatig naar het ziekenhuis komen kan een hele belasting zijn voor patiënten. Eerst de file doorstaan, dan administratie regelen, veel wachten … Als patiënten hun behandeling op een veilige manier in hun vertrouwde omgeving kunnen krijgen, waarom dan niet?’
Dat is een goede vraag. Voor het antwoord gaan we terug in de tijd: 1 juli 2023. Dat was de dag waarop minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke en het RIZIV het wettelijk en financieel kader klaar hadden voor thuishospitalisatie voor oncologie en antibioticatherapie. Het startsein voor het UZA om er volop op in te zetten – of toch, als het geneesmiddel op de lijst staat met middelen die thuis toegediend mogen worden.
Uitbreidingsmogelijkheden:
Een paar deuren verder in de ziekenhuisgang zit prof. dr. Konstantinos Papadimitriou, hij is oncoloog. Ook voor hem bracht dit officiële kader goed nieuws. ‘Het geneesmiddel trastuzumab is ook goedgekeurd voor thuisbehandeling. Dat is een monotherapie die bepaalde borstkankerpatiënten helpt’, vertelt Konstantinos Papadimitriou. Enkele van zijn patiënten krijgen nu een thuisbehandeling, en de feedback is positief. ‘Maar het grootste deel van de borstkankerpatiënten neemt een combinatie van trastuzumab en pertuzumab, en dat laatste is nog niet goedgekeurd voor thuistoediening, ook al kan dat ook gewoon subcutaan gebeuren.’
De verpleegkundigen laten me altijd op voorhand weten om hoe laat ze hier zullen zijn. Zo kunnen we ons leven errond organiseren.
Verpleegkundige en route:
Natuurlijk is daarvoor een compleet andere organisatie nodig. Die verloopt bij patiënt Gil alvast heel vlot. ‘De verpleegkundigen zijn allemaal heel professioneel en vriendelijk. Ze geven me nooit de indruk dat ze gehaast zijn’, vertelt hij. ‘Bovendien laten ze me altijd op voorhand weten om hoe laat ze hier zullen zijn. Zo kunnen wij ons leven errond organiseren. Dat is een enorm voordeel.’
Van binnen naar buiten de muren:
UZA@home:
UZA@home is de voornaamste motor van transmurale zorg in het UZA: een digitaal platform waarop patiënten voor, tijdens en na hun behandeling in het UZA begeleiding krijgen. Dat gaat van afspraken maken, je maaltijd kiezen in het ziekenhuis tot zelfs medische opvolging thuis. Met deze vorm van online zorgverlening won het UZA in 2024 de award ‘Zorginnovatie van het jaar’.
Sinds begin 2024 is er een inloopcentrum voor alles wat met digitale thuiszorg te maken heeft, recht tegenover de spoeddienst. ‘Dit is hét zenuwcentrum waar iedereen samenwerkt en dat we nog willen uitbreiden’, vertelt Brigitte Claes. ‘Patiënten kunnen hier terecht voor al hun vragen. Die service gaat heel ver, zelfs simpelweg helpen met inloggen op UZA@home doen we daar. Anderzijds is dit de plek waar de UZA-verpleegkundigen aan huis hun briefing krijgen en van waaruit ze naar de patiënten thuis vertrekken. Ook het logistieke team zit hier, en sinds kort kunnen patiënten hier stalen binnenbrengen, bijvoorbeeld van urine, die wij vervolgens voor hen in het lab laten analyseren.’
Via UZA@home kunnen patiënten een dagboek bijhouden van hun herstel of vragen stellen over bijwerkingen.
Andere manier van verplege:
Een concreet voorbeeld: een patiënt mag na een ribfractuur het ziekenhuis verlaten en via UZA@home krijgt hij een uitgebreide en persoonlijke opvolging. Zo kan hij video’s bekijken van oefeningen die hij kan doen en krijgt hij coaching bij medicatie. ‘Specifiek bij deze patiënten is het belangrijk dat zij – ondanks de pijn – goed blijven ademen zodat de longen zich goed ontplooien. Best is dat ze acht weken lang oefenen met een ademtrainer – een toestel waarbij je balletjes moet omhoog blazen’, vertelt Brigitte Claes. ‘We stimuleren hen via de app om dit te blijven doen omdat we weten dat dit het risico op een longontsteking drastisch verkleint.’
Patiënten kunnen ook een foto doorsturen van een wonde waar ze ongerust over zijn, een dagboek bijhouden van hun herstel of vragen stellen over bijwerkingen zoals zich misselijk voelen na een antibioticatoediening. ‘Het is een andere vorm van verplegen want je ziet de patiënt niet in het echt’, zegt Brigitte Claes. ‘Veiligheid is voor ons het allerbelangrijkste. Ik ben daar zeer streng in: ik wil dat we zo snel mogelijk antwoorden op berichten van patiënten, zelfs al stellen ze geen vraag – dan nog laten we weten dat we hun bericht goed ontvangen hebben, of dat alles er geruststellend uitziet. En bij de minste twijfel (video)bellen we met de patiënt. Maar er zijn grenzen. Bij heel ernstige situaties blijft de spoeddienst natuurlijk adres nummer één.’
De oplossing voor de zorgcrisis:
Hoe meer verpleegkundigen in dit rapid response telemonitoring team werken, hoe meer er mogelijk is. Zo staat het ‘Stethoscoop-project’ in de startblokken, waarbij patiënten die een verhoogd risico hebben op sepsis – bloedvergiftiging – digitaal opgevolgd worden. En niet alleen patiënten vanuit het UZA komen hiervoor in aanmerking. ‘We werken samen met zes andere ziekenhuizen, twee huisartsenpraktijken en meerdere wachtposten’, zegt Eva Wauters die het project uitwerkt. ‘De zorgverleners daar kunnen op termijn hun patiënten met een risico op sepsis doorverwijzen naar ons, zodat we deze opvolging kunnen centraliseren in de regio.’
De visie is helder en de evolutie is volop aan de gang. Een deel van de zorg verschuift richting de thuisomgeving. Deze ontwikkeling sluit niet alleen beter aan bij de wensen van veel patiënten, maar wordt door experts ook gezien als een belangrijke hefboom voor een toekomstbestendige zorgorganisatie.
Zelfs voor deze behandelingen waarvan we nu denken dat ze onmogelijk thuis kunnen gebeuren, zou dit wel eens kunnen veranderen.
Nieuwe thuisbehandelingen:
‘Volgens mij zullen binnen pakweg tien jaar heel veel patiënten thuis een behandeling ondergaan, en enkel nog voor heel zware behandelingen naar het ziekenhuis komen’, blikt Sébastien Anguille vooruit. ‘En ook zelfs voor deze behandelingen waarvan we nu denken dat ze onmogelijk thuis kunnen gebeuren, zou dit wel eens kunnen veranderen. Een voorbeeld is CAR-T-celtherapie, een nieuwe vorm van immunotherapie voor bepaalde bloedkankers waarbij de patiënt veertien dagen opgenomen moet zijn. We bekijken nu of we deze patiënten, al is het gedeeltelijk, thuis zouden kunnen opvolgen via telemonitoring.’
Ook Konstantinos Papadimitriou onderzoekt dat voor zijn patiënten. ‘In sommige andere landen is thuistoediening al een standaardpraktijk, bij mensen met borstkanker maar ook bij patiënten met melanomen. Alleen hebben verpleegkundigen daar een andere rol, daar kunnen zij bijvoorbeeld al immunotherapie toedienen zonder dat er een arts aanwezig is’, vertelt hij.
‘Samen kunnen we meer’
Uitdagingen genoeg dus, maar die zal huidig coördinator van de transmurale zorg in het UZA, Brigitte Claes, niet zelf meer aangaan. In juli gaat ze immers met pensioen. Gelukkig kan ze haar jarenlange waardevolle werk overlaten aan een veelbelovende opvolgster. ‘Iemand uit eigen huis: Renka Cools, zal die uitdagingen op zich nemen’, vertelt Brigitte Claes trots. ‘Ze werkte als hoofdverpleegkundige op de chirurgische afdeling en raakte gebeten door de transmurale microbe toen we een zorgpad aan het uitrollen waren voor de pathologie waar zij mee bezig was. Ik heb het volste vertrouwen in haar, en ik ben ervan overtuigd dat ze haar eigen accenten zal leggen.’
Als ze toch al één tip kan geven aan haar opvolgster? ‘Wel, als ik één ding geleerd heb, is het wel dit: als je samen aan iets werkt, dan kan je heel fijne dingen realiseren. We hebben elkaar allemaal nodig binnen en buiten de ziekenhuismuren. Ga op tijd en regelmatig samen aan tafel zitten. We kunnen ongelofelijk veel leren van elkaar.'
Bron: www.maguza.be